La sonnerie retentit. Facetime. Ici, il fait encore jour. En Turquie, la nuit est déjà tombée. Olivier télétravaille depuis Istanbul pendant que Yesim guide Hortense et Juliette entre l’Asie et l’Europe. Istanbul, seule ville au monde à cheval entre deux continents…
Dégustation de simit et d’açma, vapör pour traverser le Bosphore accompagnés par les mouettes, gastronomie turque. Thé noir, glycine mauve, mosquée Bleue. Jeux de lumière dans la Citerne Basilique. Olivier, Hortense et Juliette profitent des couleurs douces de la Turquie.
Sur la tombe du papa de Yesim
Art espiègle des vendeurs de glaces qui, vingt fois, font semblant de laisser tomber le cornet, le lancent dans des pirouettes acrobatiques, magiciens de la crème glacée, illusionnistes de rue qui produisent toujours autant de sourires, même avec des ados.
L’art de souffler le verre pour créer ses propres perles colorées. Yesim a trouvé l’endroit idéal pour deux jeunes filles à peine sorties de l’enfance. Dans le parc voisin de la verrerie, des lapins en liberté, des jeux en quantité, moments de bonheur ensoleillé.
Partage de photos, de videos et visios, une impression d’ailleurs pour nous aussi. Eglantine et moi profitons sans regret du calme de la maison, même si nous serons très heureuses de retrouver l’autre moitié de la famille dans quelques jours.
Petit pincement au coeur, tout de même, de ne pas avoir pu rejoindre ce pays tant aimé.
Guetter la météo pour passer entre les gouttes et filer en forêt de Fontainebleau. J’avais repéré un beau parcours sur Visorando (super appli pour préparer ses randos) : les Gorges de Franchard et l’Antre des Druides.
Des rochers, l’odeur des pins et du sous-bois humide, le chant d’un coucou au loin, le vent dans les branches, les jeunes feuilles au vert tendre saturé de soleil… La photo du lundi nous emmène cette semaine dans la plus vaste forêt de la région.
Escapade verte dans un chaos rocheux, un entrelacs de racines, des vues à couper le souffle où le jaune d’un champ de colza rehausse la mer sylvestre qui bruisse dans le vent. Pins, chênes, bouleaux et arbrisseaux. Flaques d’eau où se reflète le soleil, chemins qui se dévoilent entre deux blocs de grès.
Prendre le temps de boire un thé sur un gros rocher.
Mieux vaut ne pas compter le nombre de personnes qui prononcent cette phrase en nous parlant d’Eglantine. Le résultat atteindrait vite des sommets vertigineux. Des sommets de méconnaissance.
C’est d’ailleurs le problème récurrent de tous les handicaps dit invisibles. De prime abord, la personne semble normale. Voire, comme Eglantine, elle est carrément bien dans ses baskets. Parce que être handicapé, ce n’est pas forcément aller mal. C’est avant tout être différent. Bien sûr, nous sommes tous différents les uns des autres. Mais la singularité d’un.e handicapé.e se mesure surtout dans ce qu’elle l’empêche de réaliser. Une personne en fauteuil roulant ne peut pas marcher, un sourd ne peut pas entendre.
Le fauteuil roulant entre dans la catégorie des handicaps visibles. La surdité dans celles des handicaps invisibles.
Pour Eglantine, c’est encore plus complexe. Organiquement, son corps fonctionne très bien. Tous ses membres et tous ses organes vont bien. Pourtant, elle ne supporte pas le bruit, la foule, la lumière et les émotions fortes. Entre autres… Car nous n’avons pas encore réussi à identifier toutes les causes de sa fatigue intense et chronique.
Quand j’écris qu’elle ne supporte pas tout cela, je ne parle pas d’une gêne inconfortable, mais réellement d’un état qui peut la clouer au lit plusieurs jours, voire plusieurs semaines. D’où le terme de handicap.
Bien sûr, ça ne se voit pas. Elle a l’air plutôt bien, comme nous le disions plus haut. Parce qu’elle va plutôt bien… du moment que l’on respecte le rythme et les besoins de son handicap. Une sortie à Paris à vélo ? Deux jours de repos. Grosse émotion après les résultats du bac ? Il était temps que les vacances arrivent. Impossible de prendre les transports en commun. Même la voiture l’épuise dès qu’il y a des embouteillages ou que le trajet est long. Au moins avec Janis, son vélo, elle a une bonne fatigue physique dont elle récupère plus facilement que de sa fatigue chronique.
Quand on parle de handicap, on pense plutôt à un fauteuil roulant. C’est parlant, simple, visible, conceptualisable. Pourtant, 80% des personnes handicapées ont un handicap invisible. Et seulement 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant.
Alors quand, lors d’une visite au musée d’Orsay, un homme nous bouscule pour avancer à toute vitesse avec son fauteuil roulant électrique, j’ai envie de lui crier qu’il n’était pas le seul handicapé dans les lieux. Que son fauteuil ne l’autorise pas à bousculer les gens pour aller plus vite. Et encore moins d’autres handicapé.es qui, elles et eux aussi, ont le droit de profiter de leur expo sans se faire agresser. Avec son casque anti-bruit, Eglantine ne pouvait pas l’entendre arriver derrière elle.
Handicap visible, handicap plus prioritaire ?
On est encore loin d’une bonne reconnaissance des handicaps invisibles. Malheureusement, je ne vois pas de solution. D’autant que ce n’est déjà pas simple pour les handicaps visibles…
C’est passer l’aspirateur trois fois par jour mais avoir toujours des poils sur un fauteuil.
C’est ouvrir la porte vingt fois parce qu’il veut sortir, parce qu’elle veut rentrer puis ressortir. Un ballet sans fin de va-et-vient. Oui, il va falloir penser à poser une chatière.
Mais j’aime bien, quand je lui ouvre la porte pour qu’elle entre, la façon dont Maya fait systématiquement un détour pour se frotter contre mes jambes en miaulant vivement.Genre, « Ah enfin tu m’ouvres, j’ai failli attendre ! Mais merci quand même. »
J’aime la démarche nonchalante de notre vieux et gros Django, sa manière de s’allonger méthodiquement en plein milieu du passage, de courir en contrôlant plus ou moins ses dérapages dès qu’il entend ses croquettes tomber dans le distributeur, de croire qu’on ne le voit pas quand il grimpe sur le plan de travail de la cuisine à la recherche d’un petit truc à voler, et de détaler, l’air surpris, quand on hausse alors la voix.
Je raffole de la façon dont Maya dort en torsade, les pattes arrière dans un sens, la tête dans l’autre, comme un tee-shirt essoré à la main. Regarder Django dans son sommeil, c’est avoir envie, comme lui, de s’enfoncer dans le moelleux d’une couverture sans penser à rien, croiser les pattes et s’abandonner aux rêves.
Vivre avec des chats, c’est avoir des câlins de temps en temps, quand ils veulent. Ils sont très indépendants. Mais c’est aussi avoir une présence féline permanente à ses côtés. Maya qui se roule dans la corbeille de linge au moment du repassage. Django qui vient voir comment se passe la douche. L’un qui vient s’installer sous un buisson voisin pendant que j’élague le noisetier, l’autre qui chasse les papillons juste à côté. Et en avoir un collé de chaque côté de mes jambes pendant la nuit.
Vivre avec des chats, c’est aussi les enfermer quand un faisan imprudent vient se perdre dans le jardin. C’est les regarder frémir et claquer des dents derrière la fenêtre alors que rouges-gorges et mésanges volètent de l’autre côté de la vitre. C’est se rassurer un peu car nos arbres sont très hauts et suffisamment nombreux pour que les oiseaux y trouvent refuge, à l’abri de nos félins chasseurs même si pas affamés.
Vivre avec des chats, c’est passer la main dans leur pelage – celui de Maya est particulièrement doux – écouter leurs ronrons, accueillir un museau au creux de son bras – ça, ça vaut surtout avec Django qui aime enfouir sa tête contre moi.
Vivre avec des chats, c’est aussi avoir une montée d’angoisse quand l’un deux ne rentre pas le soir. C’est débouler dans le jardin quand on entend les feulements d’une bataille à venir. C’est détester les voitures qui roulent trop vite dans la rue. On n’a pas envie qu’ils meurent comme ça.
C’est aller en urgence chez le vétérinaire un samedi matin parce qu’une morsure, une patte douloureuse, un Django neurasthénique qui ne daigne même plus avaler une croquette.
Vivre avec des chats, c’est mettre de la joie et de la chaleur dans son quotidien même quand il va falloir faire avaler des comprimés matin et soir à Django pendant les dix prochains jours.
Conversation décousue un matin gris autour des pastels. De la pâte pigmentée aux pâtisseries portugaises en passant par un webtoon mal traduit, Eglantine se demande si l’on peut déguster à Paris des pasteis de nata aussi bons que ceux de Belém.
Elle avait dix ans la dernière fois que nous sommes allés au Portugal, son pays de naissance. Elle garde un souvenir savoureux de la mythique pastelaria à côté du monastère des Jerónimos, Pasteis de Belém. Les grandes salles couvertes d’azulejos traditionnels bleu et blanc. La foule. L’odeur de pâte chaude, de cannelle et de café au lait. Le fameux galão servi dans un grand verre.
En regardant rapidement sur internet, nous choisissons une petite pâtisserie du Marais dont le nom évoque une envie d’ailleurs. Comme à Lisbonne. Un vieil article du blog Le serial pâtiss’teur décrit sa production comme les meilleurs pasteis de Paris (et l’auteur en a essayé une palanquée). Les autres avis glanés en ligne semblent aussi excellents.
Nous enfourchons Janis et Pimprenelle et nous dirigeons droit vers le centre de Paris.
Rue du roi de Sicile, nous repérons la boutique à devanture sobre. La grande salle est encore fermée, les chaises sont sur les tables. Mais la partie de vente à emporter est grande ouverte sur la rue. Sur le trottoir, deux petites tables bistrots peuvent accueillir les gourmands.
Sur les murs en carreaux blancs derrière le comptoir, une nuée d’hirondelles en céramique noir. On trouve deux animaux emblématiques au Portugal, l’hirondelle et la sardine. Cette dernière occupe avec humour le mur en vielles pierres face au comptoir. La déco est légère et raffinée.
Les pasteis tout juste sortis du four attendent dans la vitrine. Eglantine en déguste un premier avec délectation. Le craquant de la pâte feuilletée. Le fondant du flan encore tiède. Elle ne résiste pas et en prend un deuxième. Je croque une bouchée.
« Tu crois qu’ils sont aussi bons que ceux de Belém ? » me demande-t-elle ?
Difficile de comparer. Mes souvenirs aussi sont loin. Et puis, à Lisbonne, il y a le décor autour, l’ambiance un peu folle de cette foule qui se presse pour déguster les petits gâteaux emblématiques à l’endroit même de leur invention, l’histoire du lieu.
Une chose est sûre. Ils sont bien meilleurs que ceux de notre boulangerie de quartier.
Et ils sont encore bon le soir, après une après-midi de balade à vélo dans Paris.
Comme à Lisbonne, un air d’ailleurs et de madeleine de Proust.
Cette semaine, la photo du lundi est l’œuvre d’Eglantine. Elle a profité d’une éclaircie pour faire un tour au parc de Sceaux avec son nouveau vélo, Janis. Oui, elle lui a donné un nom. Et comme je trouve l’idée hyper sympa, je l’ai copiée. Ma bicyclette, elle, s’appelle désormais Pimprenelle.
En recevant la photo de Janis sous les cerisiers en fleurs du parc de sceaux, je me rends compte que je suis passée à côté de la floraison de ces superbes spécimens japonais cette année. Accaparée par mes différentes activités, j’ai laissé le temps filer. Et, déjà, les pétales se répandent en neige rose sur les pelouses verdoyantes.
Eglantine, elle, a profité du temps mitigé – et donc peu engageant à la promenade – pour s’installer sous les cerisiers sans qu’ils ne soient pris d’assaut par les adeptes du hanami – coutume traditionnelle japonaise qui consiste à admirer les cerisiers en fleur au printemps. Elle a déplié une vieille couverture emportée pour l’occasion, sorti son crochet et son fil de coton et elle a tissé quelques rangées de son prochain ouvrage.
Voilà, après des années au fond de son lit, Eglantine peut enfin envisager de vivre des moments seule, des moments où elle n’a pas besoin de nous pour la soutenir, des moments qu’elle a choisi et qui lui appartiennent. Et ça fait chaud au cœur.
Première soirée sans Olivier et Hortense. Ils se sont envolés pour la Turquie en début d’après-midi. Notre chère Yesim les a récupérés à Istanbul. Désormais, des éclats de rires complices d’adolescentes peuplent sa jolie maison. Hortense a emmené sa grande copine Juliette dans son pays de naissance.
Elle tisse à travers ses voyages en Turquie une relation intime avec le pays qui l’a vue élever ses premiers cris, esquisser ses premiers sourires et former ses premiers mots. Un gloubi-boulga de turc et de français. Yesim est la précieuse magicienne de cette relation.
Pendant ce temps, Eglantine et moi restons à la maison. Ce genre de voyage est bien trop fatiguant pour elle. Surtout avec les épreuves de bac qui se profilent encore en mai puis en juin. Quelque part, nous sommes assez heureuses de profiter de la maison en toute quiétude pendant deux semaines. Pour moi, c’est une vraie pause avec beaucoup moins de logistique.
Tout de même, ce soir, il manquait la moitié d’entre nous autour de la table. Les sollicitations de sa sœur risquent de manquer à Eglantine. Ainsi que les conversations scientifiques à bâtons rompus avec son père.
De son côté, Olivier n’a pas l’habitude d’être à Istanbul sans nous. Petit sentiment de vide aussi.
Ah la famille… Elle nous étouffe parfois mais elle nous rassure souvent.
Alors, verre à moitié plein ou verre à moitié vide ?
Ce soir, le lit me semble tout de même un peu grand…
Il paraît que c’est rarissime. Le 23 mars, Pluton est entrée dans la constellation du Verseau. La dernière fois, c’était pendant la Révolution française. Mais c’est bien sûr !
J’ai du mal à tenir la cadence des Tasses de Thé ces dernières semaines. Les deadlines s’enchaînent. Le temps se contracte sans que je ne le vois passer. Puis j’ai besoin de pauses pour récupérer. Finalement, le résultat est le même. Je n’écris pas pour le blog.
Cependant, cette vie en accordéon n’est pas synonyme de bras baissés ou de petit moral. Avec le printemps qui explose dans les arbres et les parterres fleuris, le soleil qui se glisse dans les cœurs et Pluton en Verseau, ma vie se peuple de petits exploits ordinaires.
Mon projet des Petites Cantines est en train de prendre une nouvelle dimension. C’est épuisant mais tellement enthousiasmant. Je continue d’écrire et j’espère que vous aimerez la nouvelle de ce mois-ci. Encore l’histoire d’une rencontre, de la recherche d’un équilibre personnel, de bienveillance et d’écoute de soi et des autres. Et peut-être une piste de boulot en freelance de rédactrice web. J’attends les premiers retours. Pas de pression. Même si pour une question d’estime de moi, j’aimerais que ça colle.
Ça se bouscule.
Et les deux semaines de vacances qui débutent ce soir vont, je l’espère, permettre d’apaiser un peu tout cela.
D’autant qu’il me reste un dossier de reconnaissance de handicap à terminer.
Au boulot !
Comme le chante Izïa, je prends de la vitesse.
Grosse différence avec la chanson, je suis ravie d’avoir mon homme à mes côtés, qui croit en moi et soutient tous mes projets.
Elles sont arrivée à six, avec leurs sacs à dos surmontés des tapis de sols bien roulés et le lourd sac de toile contenant la tente. Elles avaient de onze à quatorze ans, des chemises bleues bardées d’écussons et leurs foulards bleu et jaunes autour du cou.
L’équipage a rapidement entrepris de monter la grande tente patrouille sous le cèdre. Déplier l’épaisse toile, planter les sardines, installer les poteaux, poser la faîtière, fixer le double-toit, régler la tension des cordes, positionner le tapis de sol… C’était un week-end en autonomie. A elle de se débrouiller toutes seules. Pas de chef pour superviser.
Elles avaient fait leurs courses. Et si elles ont utilisé la cuisine le samedi soir pour manger une plâtrée de pâtes bien chaudes, elles ont aussi utilisé le vieux barbecue comme feu de camp.
Vue du campement à l’heure du petit-déjeuner
Les toilettes ont servi jusque tard dans la nuit. Une façon de se réchauffer alors que la température est descendue à 4° au plus froid de la nuit ?
Hortense avait installé son équipage dans un autre jardin. Et comme elle s’est joindre l’utile à l’agréable, elles ont planté leur tente de la jardin de sa copine Juliette. L’occasion pour elle de dormir sous la tente.
Des scoutes dans un jardin, c’est comme des coquelicots dans un vase me direz-vous. C’est pas vraiment l’aventure, la vie sauvage, le confrontèrent à soi-même, la plongée dans ses ressources ultimes.
Pourtant, ce genre de week-end est l’occasion pour ces Guides de s’organiser complètement seules. Gérer le matériel, les courses et les imprévus. Bref, se débrouiller. Tout en gardant la sécurité de lieux connus et bienveillants, sous l’œil toujours alerte des parents présents.
Les scoutes des villes restent des scoutes toujours.
La table à feu, les feuillets, les tentes suspendues et autres constructions, les jerricans d’eau portable, la douche froide et tout le reste, c’est pour le camp d’été.
PS : j’écris scoutes parce que ce sont des filles. Je ne sais pas si c’est académique mais, à moi, ça me convient.
Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.
J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.
Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.
Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.
L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.
Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.
Une tasse de thé 