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Accueillir le handicap, « je sais »

C’est la pleine saison pour parcoursup. Pour des millions d’ado, le temps est venu de lister ses vœux, choisir sa voie, son avenir, fermer des portes pour ouvrir les autres en grand. Eglantine a eu un peu de rab en passant ses épreuves de bac sur deux années. Maintenant, il faut passer à la vitesse supérieure, quitter le cocon bienveillant de son lycée pour continues ses études.

Eglantine a l’avantage de savoir ce qu’elle aime. Les sciences. Mais elle doit faire une croix sur les prepa et les grandes écoles au rythme et à l’esprit de compétition incompatibles avec sa fatigue chronique. Même les écoles moins prestigieuses avec prepa intégrée ne sont pas envisageables. D’un autre côté, à sa sortie de l’hôpital, les médecins lui déconseillaient l’université, ses grands amphis bondés, ses cours anonymes, ce grand bain dans lequel se jettent chaque année des milliers de jeunes adultes sans vraiment savoir nager. Alors, pour quelle formule opter quand on bourlingue sur les chemins de traverse depuis cinq ans ?

Il faut pourtant trancher. Les portes ouvertes de l’université Paris-Saclay ont fini de nous convaincre qu’Eglantine pourraient continuer ses études dans de bonnes conditions au sein de leurs formations. Une licence en particulier serait idéale. Tout petits effectifs, chambre d’étudiante sur le campus à cinquante mètres des salles de cours,  un apprentissage en mode projet pluridisciplinaire, pédagogie innovante, et des passerelles possibles vers les grandes écoles à la fin de la licence. Un nouveau cocon pour accueillir notre fleur hors normes.

Elle n’est pas la seule à sortir des sentier battus. Cette journée nous a aussi permis de rencontrer les référents handicap. Ils accueillent sans s’alarmer toute une série de handicaps invisibles, les plus nombreux en réalité. Aucun problème pour envisager de prendre deux ans pour faire une année. Les aménagements dont bénéficie Eglantine pourront être remis en place à l’université.

Au stand Etudes et Handicap, je précisais « Elle vous entend » à l’homme qui fixait le casque d’Eglantine.

« Je sais. »

Lui, il s’occupait justement de présenter le programme Aspie Friendly de l’université. Eglantine était ravie. Il est rare de rencontrer quelqu’un que son énorme casque n’interroge pas. Ici, pas de questions mais de nombreuses réponses sur tout ce qui existe pour les aspergers. Notamment le lien avec les professeurs. Car tous ne connaissent ou ne reconnaissent pas le handicap. Au stand de présentation de la licence BCST (Biologie Chimie Sciences de la Terre), la dame qui présentait les différents parcours était d’ailleurs beaucoup plus sceptique sur les possibilités d’Eglantine de suivre l’enseignement ardu d’une double licence. Heureusement que j’avais appelé le service Handicap en amont et que je savais que c’était possible. Il y aurait eu, sinon, de quoi se décourager.

Y a plus qu’à remplir parcoursup avec de belles lettres de motivation et faire confiance à l’algorithme.

Astrid avec son casque antibruit dans la série Astrid et Raphaëlle sur France TV. Celui d’Eglantine est encore plus gros.

La photo de rentrée

Il est loin le temps où elles partaient côte-à-côte, leurs gros cartables sur le dos, la grande et la petite, oscillant entre l’excitation de retrouver les ami.es et la crainte de l’inconnu que recèle chaque nouvelle année scolaire. Je les prenais en photo devant la maison. Parfois, Olivier pouvait faire un bout de chemin avec nous. J’ai une très belle image de cet immense papa accompagnant notre petite Eglantine sur le chemin de sa rentrée en sixième.

Ce matin, Eglantine a coiffé son casque, sorti son vélo du garage et glissé son sac dans la sacoche. Pantalon fluide à motifs bleu et blanc, blouse bleu marine sans manche et grosse ceinture de paille, elle est désormais majeure et n’a plus besoin qu’on lui tienne la main.

Hortense, elle, commençait les cours cet après-midi seulement. Je partais aujourd’hui dans le sud-ouest, alors elle a déjeuné chez une amie. Elle a choisi ses vêtements avec soin. Un jean et une blouse bleue et blanche aux larges manches fluides fermées sur le dessus par une série de nœuds. Les mèches rouges qui encadrent son visage depuis le début des vacances se sont estompées dans de doux reflets cuivrés. Elle a rempli son sac du matériel de base. Le même chaque année. A peine si nous complétons la trousse avec un nouveau surligneur.

Je les ai prises en photo. Pourtant, je n’aime pas ces pauses forcées à un moment où elles ont hâte de partir retrouver leurs camarades de classe. L’envie de me souvenir de ces dernières rentrées ? La fin du bac pour Eglantine, la fin du collège pour Hortense. Moments de nostalgie devant ces deux grandes et belles jeunes filles qui construisent leur vie délicatement, artistiquement, scientifiquement, joyeusement, facétieusement, concrètement et avec une richesse d’esprit qui fait rêver.

Prendre son propre départ

L’obscure grandeur de Rome

La grande salle de spectacle du collège d’Hortense bruisse des murmures de sa classe de quatrième. Assis aux deux premiers rangs, les élèves se sont habillés pour l’occasion. Jolies robes pour les filles. Chemises blanches, veste ou veston pour les garçons. Ils découvrent ce soir le livre sur lequel ils ont travaillé toute l’année avec leur professeure de français et de latin.

Dans cette classe Si l’antiquité m’était contée, les élèves écrivent des nouvelles par groupe de deux, trois au quatre. Les contraintes sont simples : l’histoire doit se placer dans la villa de Titus, près du Colisée romain. Chaque nouvelle respecte impérativement le contexte historique du IIè siècle après J.C et les auteurs doivent introduire dans leurs textes des phrases en latin.

Défi relevé pour Hortense avec ses amies Marie et Lucie. Une histoire à six mains et trois cerveaux, sombre, réaliste et stylée autour de deux jeunes esclaves dans la domus de Titus pour construire avec les autres le recueil de nouvelles L’obscure grandeur de Rome.

Chaque élève vient chercher son livre sur scène. Petite photo souvenir avec l’ouvrage dans les mains, entouré.e de la prof de français et de celle d’arts plastique – pour les illustrations.

Ambiance détendue mais sérieuse. Dans la salle, les parents sont tous venus clôturer cette belle année d’écriture aux côtés de leurs enfants.

Pour nous aussi, pas question de manquer l’évènement.

Il nous reste maintenant à lire l’ouvrage, en commençant par la nouvelle d’Hortense, Condamnés.

Des révisions aux épreuves

Chacun a sa façon de réviser. Ou plutôt devrais-je dire, chacune. Ici, c’était un week-end de révision en prévision de deux épreuves de bac et d’un oral d’anglais.

Il y les cours bien noté au stylo plume. Les cours tapés à l’ordinateur. Les fiches Bristol. Les cahiers de notes. Les annales du bac. Le dictaphone du téléphone pour s’entraîner, se réécouter et s’entraîner encore.

On peut s’enfermer dans sa chambre. S’assoir à son bureau ou s’allonger sur son lit. Mais on peut aussi s’installer dans le cèdre à la mode du Baron perché d’Italo Calvino, faire les cents pas pieds nus sur la pelouse ou se bercer dans un hamac.

Réviser au creux d’un arbre

Il y a les révisions au long cours et le cabotage de dernière minute, en ramant fort dans l’ultime ligne droite.

Et puis vient l’épreuve.

Pour Hortense, un oral d’anglais.

Pour Eglantine, la SVT mardi – épreuve qu’elle aurait du passer en Première mais, déjà, il y avait eu une erreur du centre d’examens. Et l’écrit d’anglais aujourd’hui.

Le premier oral, quand même, c’est impressionnant. Hortense en a fait les frais. Même en ayant révisé sérieusement. Loin de la bienveillance du jardin printanier, des branches accueillantes du cèdre et du doux balancement du hamac, on peut perdre ses moyens. Surtout pour une grande timide qui cache son embarras sous des airs bravaches d’ado à l’aise dans ses baskets. Alors disons que c’est bien qu’il n’y ait pas eu d’autre enjeu pour cet oral que d’appréhender pour la première fois l’exercice. Heureusement, pour se remonter le moral, il reste le ciné entre copines. Après l’oral d’anglais, c’était relâche.

Eglantine, elle, a enchaîné ses épreuves. Quelques nuits tendues, le corps crispé. Les traits tirés au matin. Et puis ce soir, la détente. Elle entame sa récupération jusqu’à la prochaine épreuve mardi prochain. Pour son anniversaire, ce sera son oral d’anglais.

Des révisions aux épreuves, l’année touche à sa fin. L’année prochaine, à la même époque, Hortense préparera son brevet et Eglantine terminera de passer les épreuves de son bac. La période des révisions va vite revenir !

Au-delà des épreuves

Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.

J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.

Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.

Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.

L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.

Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.

Premières épreuves

Sortie du lycée. Beaucoup de sweats à capuche, des jeans et des baskets blanches. Des cheveux décolorés, des petites barbes bien coupées, une forêt de sacs EastPack, des vaporettes et beaucoup de portables. De grandes discussions où les sourires se répondent. On sent que la pression retombe après la deuxième épreuve de spécialité.

On arrive à la fin du temps officiel alloué aux épreuves de quatre heures. Pour Eglantine, aujourd’hui, c’était trois heures trente de physique chimie. Mais avec son tiers temps et le temps additionnel de ses pauses, ça peut être plus d’une heure supplémentaire.

Hier, elle est sortie de son épreuve de maths au bout de cinq heures. Un vrai défi physique pour elle. La fatigue lui fait faire des erreurs. Elle prend le temps de tout reprendre avant de rendre sa copie. Ce qui la fait rester encore plus longtemps sur sa table d’examen. Encore plus de fatigue après. Mais au moins, elle n’a pas l’angoisse de l’horloge qui tourne. Elle sait qu’elle peut se permettre de comprendre ce qui cloche dans ses résultats.

Les groupes d’adolescents dégingandés s’éclaircissent peu à peu. Chacun rentre chez soi.

Soudain, je vois Eglantine qui s’approche dans le rétroviseur.

Elle pousse un grand soupir en s’asseyant dans la voiture. Elle est exténuée, se jette sur l’épais morceau de brownie que je lui ai apporté et me raconte son épreuve avec toute l’intensité d’un souvenir bien frais.

Dès notre retour à la maison, elle commence à s’éteindre au rythme de la pression qui descend.

Elle dîne rapidement va se coucher. Demain, elle se reposera toute la journée.

Elle est super fière d’avoir passé ses épreuves. Et nous donc… Quel chemin parcouru depuis quatre ans !

Dans le sac d’Eglantine, convocation, carte d’identité, calculatrice, gourde et energy balls à base de dattes et autres fruits secs. Yes, it’s today 😉

Programme intensif

C’étaient les derniers cours avant les épreuves de spécialité. Lundi et mardi, Églantine passera ses épreuves de maths et de physique-chimie. Elle est épuisée mais assez sereine. Beaucoup plus qu’avant le français l’année dernière. Ce sont des matières qu’elle aime et qu’elle maîtrise.

Alors, les trois prochains jours, le programme est très simple. Repos, repos et repos.

Il va falloir tenir quatre heures dans une salle d’examen. Deux jours de suite. Arriver en avance. Se repérer dans le lycée où elle passe ses épreuves et se concentrer ardemment.

Alors, la semaine prochaine, après les épreuves, elle aura un programme de récupération intense. Repos, repos, repos.

A la maison, il n’y a que les chats qui, peut-être, passent plus de temps qu’elle à se reposer. Mais au moins, elle suit les cours, elle avance, à son rythme, toujours un peu en équilibre, sans chuter, sans s’arrêter.

Plus que quelques mois de cours et elle aura tenu une année complète sans que sa vie ne se fige deux mois après la rentrée scolaire et sans aller à l’hôpital.

C’est une énorme victoire sur son handicap invisible.

Météo d’une journée de bataille

Quand j’ai conduit Églantine au lycée ce matin, une lumière rose délicate baignait les files de voitures. La circulation était fluide. La journée s’annonçait douce.

Nous sommes arrivées un peu en avance. Nous avons papoté un moment dans la voiture. Normalement, je m’arrête juste le temps qu’elle descende et je repars de suite. Mais aujourd’hui, la secrétaire avait demandé à me parler. Ce n’est jamais une bonne nouvelle mais j’étais confiante. S’il y avait eu un problème avec le PAI d’Églantine, j’aurais tout de suite été prévenue. Surtout, nous l’aurions su depuis longtemps. Les épreuves de spécialité sont dans quelques semaines. 

Certes, nous n’avions toujours pas les dates de convocation pour les épreuves de maths et de physique-chimie. J’aurais dû me méfier.

Je suis tombée des nues quand madame H. m’a expliqué la situation. La bonne nouvelle, Églantine avait bien obtenu les onze aménagements d’épreuve que nous avions demandés. Le problème, la personne qui avait rempli son dossier au centre des examens avait interverti les épreuves qu’Églantine devait passer cette année et celles de l’année prochaine. D’où le fait qu’Églantine n’avait toujours pas de date pour ses spécialités. Par contre, elle était inscrite, par exemple, pour l’histoire-géographie alors qu’elle ne suit pas les cours cette année. Or, à la maison des examens, personne ne répondait aux messages d’alerte de la secrétaire du lycée.

J’ai laissé tomber ce que j’avais prévu pour la matinée et je suis partie au centre des examens. C’est pour ce genre d’urgence aussi qu’il est nécessaire d’avoir cette souplesse que me laissent mon petit boulot au théâtre et mon travail bénévole pour Les Petites Cantines.

Je suis d’abord retournée à la maison prendre un thermos de thé, de quoi lire et de quoi écrire. Bref, de quoi tenir un siège de plusieurs heures face à l’administration française. J’ai aussi ressorti de mon tiroir un comprimé pour calmer la crise d’angoisse et de colère mélangées que je sentais monter en moi.

De façon étrange, le temps était à l’unisson de mon humeur. Le ciel s’était voilé de nuages gris et quelques gouttes de pluie tachetaient mon pare-brise. J’avais envie de pleurer. Les dossiers de PAI sont lourds à remplir. Obtenir ces aménagements est un vrai parcours du combattant. Et voilà que le manque de rigueur de la personne chargée de la saisie de ces aménagements menaçait les études d’Églantine. Ils étaient en train de lui flinguer son bac. J’avais un bazooka au fond du cœur, prête à pulvériser les responsables de cette absurdité.

Je sais, je sais, la violence ne résout rien. C’est pour ça aussi que j’ai fait en sorte de me calmer avant d’arriver sur place. A l’accueil, j’ai été reçue par un monsieur très aimable, le crâne parfaitement lisse, des lunettes fines et le sourire compréhensif. J’étais prête à affronter tous les barrages et à passer la journée sur place tant que je n’aurais pas rencontré quelqu’un capable de modifier le calendrier des épreuves d’Églantine.

« Bonjour Monsieur, je viens chercher une solution. » J’avais aussi décidé d’être diplomate. Il paraît que c’est plus efficace que le lance-flammes.

Il a appelé le référent de notre département, monsieur C. Le téléphone a sonné longtemps dans le vide. Je n’étais pas surprise. Ça faisait deux semaines que la secrétaire du lycée essayait de le joindre, par mail et par téléphone, sans que celui-ci ne daigne répondre. Assise sur les fauteuils en métal dans le hall, je le regardais recommencer plusieurs fois sans succès.

« Il y a une réunion ce matin, ça risque d’être long. » me lança-t-il. Je lui faisais comprendre que j’avais tout mon temps et sortais mon thermos. J’ajoutais que madame P. (la grande cheffe de monsieur C.) avait également été contactée par le lycée. Peut-être serait-elle plus facile à rencontrer ?

Plusieurs personnes se présentèrent à l’accueil. Elles venaient passer divers examens. Un homme arriva avec un bébé dans une poussette. Il cherchait à récupérer un diplôme qu’il n’avait pas réussi à obtenir en ligne. Je trouvais le tableau réjouissant. Derrière le comptoir de l’accueil, un homme. Devant lui, un jeune papa avec son bébé. Loin des stéréotypes de la femme à l’accueil et de la maman avec son enfant.

Puis, un autre groupe entra dans le hall. Monsieur Crâne-Lisse interpella alors une femme. Je reconnus le prénom de madame P. Une minute après, je pouvais effectivement lui exposer la situation d’Églantine. Là, dans le hall d’accueil, elle nota toutes les informations sur un post-it jaune et m’en donna un autre avec son adresse électronique. Est-ce que je voulais bien lui écrire tout cela dans un mail pour plus de sécurité, en y joignant un scan de la confirmation erronée des épreuves ?

J’ai transformé le hall de la maison des examens en bureau. J’ai déplié le clavier de ma tablette. J’ai scanné le document avec mon téléphone. J’ai pris le temps nécessaire pour trouver les bonnes tournures de phrases – chut le bazooka, sur ce coup, il vaut mieux rester tranquille – puis j’ai cliqué sur « envoyer ».

Quand je me suis garée devant le lycée un peu avant 13h pour récupérer Églantine, mon téléphone indiquait un message de la secrétaire du lycée. Elle avait reçu la nouvelle confirmation d’inscription aux épreuves d’Églantine, avec la bonne répartition sur ses deux années de Terminale.  Madame P. était visiblement passée rapidement à l’action et l’insaisissable monsieur C. avait enfin réussi à modifier la situation et à envoyer un mail.

Et, devinez quoi ? Le soleil était revenu…

Il m’a fallu plusieurs heures pour que le stress redescende complètement.

Nous attendons maintenant les dates des premières épreuves du mois de mars.

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Précipité de chimie aux portes ouvertes

Que se passe-t-il quand une Eglantine rencontre une école qui lui plaît ? Et bien son envie de devenir chimiste se solidifie, se concrétise en un enthousiasme débordant.

Il y a quelques semaines, la prof principale d’Eglantine avait déposé des brochures pour les études supérieures dans la salle de classe. Eglantine avait remarqué celle d’une école spécialisée dans la chimie organique et minérale. Les portes ouvertes étaient aujourd’hui. Elle s’était inscrite. Ce matin, nous avons regardé le jour se lever sur la route vers Compiègne.

Pneu crevé au moment de partir, nous avons changé de voiture. Nous avions heureusement de l’avance. Nous avons roulé tranquillement. Une fois contourné Paris, les dernières brumes nocturnes recouvraient des champs à perte de vue, entrecoupés d’arbres fantomatiques et de lignes à haute tension.

Sur place, une bande d’étudiants habillés de tee-shirts rouges, couleur de l’école, nous attendait. Recevoir les potentiels futurs étudiants fait parti de leur module d’engagement citoyen. Nous avons rapidement identifié le référent handicap. Il serait possible d’adapter le cursus pour Eglantine, au moins la première année. C’est encourageant.

Les yeux d’Eglantine ont brillé pendant toute la présentation de l’école. Elle s’est énormément projeté dans cet univers. Elle a découvert l’ambiance d’un amphi. Elle a visité l’ensemble des locaux. Elle a beaucoup aimé malgré le peu d’entrain de l’étudiant qui menait la visite.

Les portes ouvertes de l’Escom ont été le point de départ d’une vraie recherche pour les études supérieures d’Eglantine. La chimie est son élément mais sa fatigue l’empêche de prétendre à des études intensives telles que les prépas pour intégrer ensuite les grandes écoles. Cette formule avec prépa intégrée semble plus pertinente pour elle. Reste à explorer la piste universitaire.

Prochaine étape, le Village de la Chimie en février. L’occasion de rencontrer de nombreuses formations et des entreprises du secteur.

Ça reste quand même difficile d’imaginer Eglantine dans une chambre d’étudiant, suivant ses cours loin de la maison, parfaitement autonome. Il lui reste un an et demi avant d’avoir son bac. Il me semble que c’est demain. J’espère que d’ici-là son état aura évolué et qu’elle sera plus résistante à la fatigue.

De retour à la maison, elle est allée s’allonger et s’est reposée le reste de la journée. Deux bacs blancs de quatre heures cette semaine, plus cette matinée de portes ouvertes l’ont mise à plat. C’est mieux que l’année dernière, mieux encore qu’il y a deux ans quand elle était à l’hôpital et moins bien, on l’espère, que dans deux ans, quand elle sera désormais étudiante.

Pourvu que la synthèse se fasse entre Eglantine et ses études et qu’elle puisse construire une vie qui lui ressemble, riche et curieuse.