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Accueillir le handicap, « je sais »

C’est la pleine saison pour parcoursup. Pour des millions d’ado, le temps est venu de lister ses vœux, choisir sa voie, son avenir, fermer des portes pour ouvrir les autres en grand. Eglantine a eu un peu de rab en passant ses épreuves de bac sur deux années. Maintenant, il faut passer à la vitesse supérieure, quitter le cocon bienveillant de son lycée pour continues ses études.

Eglantine a l’avantage de savoir ce qu’elle aime. Les sciences. Mais elle doit faire une croix sur les prepa et les grandes écoles au rythme et à l’esprit de compétition incompatibles avec sa fatigue chronique. Même les écoles moins prestigieuses avec prepa intégrée ne sont pas envisageables. D’un autre côté, à sa sortie de l’hôpital, les médecins lui déconseillaient l’université, ses grands amphis bondés, ses cours anonymes, ce grand bain dans lequel se jettent chaque année des milliers de jeunes adultes sans vraiment savoir nager. Alors, pour quelle formule opter quand on bourlingue sur les chemins de traverse depuis cinq ans ?

Il faut pourtant trancher. Les portes ouvertes de l’université Paris-Saclay ont fini de nous convaincre qu’Eglantine pourraient continuer ses études dans de bonnes conditions au sein de leurs formations. Une licence en particulier serait idéale. Tout petits effectifs, chambre d’étudiante sur le campus à cinquante mètres des salles de cours,  un apprentissage en mode projet pluridisciplinaire, pédagogie innovante, et des passerelles possibles vers les grandes écoles à la fin de la licence. Un nouveau cocon pour accueillir notre fleur hors normes.

Elle n’est pas la seule à sortir des sentier battus. Cette journée nous a aussi permis de rencontrer les référents handicap. Ils accueillent sans s’alarmer toute une série de handicaps invisibles, les plus nombreux en réalité. Aucun problème pour envisager de prendre deux ans pour faire une année. Les aménagements dont bénéficie Eglantine pourront être remis en place à l’université.

Au stand Etudes et Handicap, je précisais « Elle vous entend » à l’homme qui fixait le casque d’Eglantine.

« Je sais. »

Lui, il s’occupait justement de présenter le programme Aspie Friendly de l’université. Eglantine était ravie. Il est rare de rencontrer quelqu’un que son énorme casque n’interroge pas. Ici, pas de questions mais de nombreuses réponses sur tout ce qui existe pour les aspergers. Notamment le lien avec les professeurs. Car tous ne connaissent ou ne reconnaissent pas le handicap. Au stand de présentation de la licence BCST (Biologie Chimie Sciences de la Terre), la dame qui présentait les différents parcours était d’ailleurs beaucoup plus sceptique sur les possibilités d’Eglantine de suivre l’enseignement ardu d’une double licence. Heureusement que j’avais appelé le service Handicap en amont et que je savais que c’était possible. Il y aurait eu, sinon, de quoi se décourager.

Y a plus qu’à remplir parcoursup avec de belles lettres de motivation et faire confiance à l’algorithme.

Astrid avec son casque antibruit dans la série Astrid et Raphaëlle sur France TV. Celui d’Eglantine est encore plus gros.

L’archère joyeuse

A peine un mois après la rentrée, Eglantine est déjà épuisée. Difficile de laisser tomber les matières qu’elle a tant aimée l’année dernière. Elle s’est fait une raison pour la philo mais a bien du mal à ne pas aller en cours de sciences de la vie et de la terre, de physique-chimie et de maths expert. Quant aux cours d’anglais, il y a trop à perdre à ne pas pratiquer pendant toute une année. On y ajoute les incontournables rendez-vous médicaux, les cours de piano, un emploi du temps mal fichu et une belle rhino-pharyngite. La recette est complète pour le visage tiré, la fatigue qui écrase, le raplapla général.

On oublie toujours trop vite que la vie d’Eglantine reste une question de dosage permanent, d’anticipation continuelle, de renoncements récurrents.

Heureusement, Eglantine reste Eglantine. Joie de vivre, vision positive, projection optimiste.

Ce soir, visage reposé après une journée où l’on avait tout annulé, elle était radieuse à l’heure de rejoindre ses tout nouveaux cours de tir à l’arc. Se concentrer, viser, tirer, relâcher. Une métaphore de son quotidien ?

Lors des portes ouvertes en septembre 2022

Au-delà des épreuves

Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.

J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.

Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.

Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.

L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.

Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.

Le doigt, la main, le bras et tout le reste

L’associatif est un milieu enthousiasmant. Faire bouger les lignes, doucement, pas après pas, geste après geste, petite victoire après petite défaite. Sortir de sa zone de confiront. Découvrir de nouvelles compétences. Se confronter aux autres. Mettre en regard différentes façon de penser. Battre en brèche les idées reçues. Apprendre à faire confiance. Accepter ses limites.

Le problème de l’associatif, c’est que c’est un milieu enthousiasmant. L’enthousiasme est un moteur puissant. Mais il ne peut pas étirer le temps. Seulement créer plus d’envies. Envie de construire, envie de partager, envie de développer, envie d’assurer, envie de faire plus. Encore. Toujours.

Et les journées s’allongent. Les heures s’additionnent au fil des opportunités de faire vivre un projet qui tient à cœur.

Mettre le doigt dans l’associatif, c’est y plonger sa main, son bras et, enfin, tout le corps.

Parfois, on a besoin de rejoindre une plage au sec.

En ce moment, je nage en apnée pour Les Petites Cantines Antony. Je ne suis pas la seule. Heureusement, nous avons déjà trouvé quelques planches pour construire un radeau qui pourra porter notre projet en gardant la tête hors de l’eau. Et qui sait, rejoindre la plage de rêve d’où contempler l’étendue de ce que nous avons accompli.

Programme intensif

C’étaient les derniers cours avant les épreuves de spécialité. Lundi et mardi, Églantine passera ses épreuves de maths et de physique-chimie. Elle est épuisée mais assez sereine. Beaucoup plus qu’avant le français l’année dernière. Ce sont des matières qu’elle aime et qu’elle maîtrise.

Alors, les trois prochains jours, le programme est très simple. Repos, repos et repos.

Il va falloir tenir quatre heures dans une salle d’examen. Deux jours de suite. Arriver en avance. Se repérer dans le lycée où elle passe ses épreuves et se concentrer ardemment.

Alors, la semaine prochaine, après les épreuves, elle aura un programme de récupération intense. Repos, repos, repos.

A la maison, il n’y a que les chats qui, peut-être, passent plus de temps qu’elle à se reposer. Mais au moins, elle suit les cours, elle avance, à son rythme, toujours un peu en équilibre, sans chuter, sans s’arrêter.

Plus que quelques mois de cours et elle aura tenu une année complète sans que sa vie ne se fige deux mois après la rentrée scolaire et sans aller à l’hôpital.

C’est une énorme victoire sur son handicap invisible.