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Eglantine, Janis et la Grande Épicerie

Je ne pouvais pas terminer sur des mots tristes. Même si, les écrire, c’est se vider un peu la tête. Alors pirouette, cacahuète, un tour de passe-passe et je reviens sur une bonne raison de faire virevolter le quotidien.

Pour aller voir son médecin en plein cœur de Paris, Eglantine a choisi le vélo. Le temps est bon, le ciel est bleu, nous n’avons rien à faire que d’être heureux dit la chanson. Eglantine enfourche Janis, son fidèle destrier, pour affronter les affres de la circulation urbaine et le plaisir de l’air estival qui caresse la peau, de Paris qui défile au rythme du vélo, de sa liberté de mouvement, à peine entravée par quelques feux rouges qu’elle respecte scrupuleusement.

Depuis quatre ans qu’il la suit, le professeur a souvent changé d’adresse. Le voilà revenu à quelques pas du Bon Marché. Eglantine apprécie particulièrement les énormes cookies à la pistache de sa Grande Épicerie. Je l’imagine parfaitement déguster son choux à la crème à la pistache (plus de cookies pistache cet après-midi), assise à l’ombre des arbres du square voisin.

Image provenant du site lagrandeepicerie.com

Elle est revenue ravie de la ballade et de cette autonomie retrouvée que la douleur et la fatigue lui ont retiré ces dernières années.

Les week-end de juin

Les week-end de juin, les journées sont tellement longues qu’elles semblent ne jamais se terminer. On tient la chaleur à distance derrière les volets fermés. On déjeune en terrasse avec de la mozzarella bien fraîche. Et on fête les dernières fois.

Dernière épreuve du bac pour Eglantine cette année avec la philo. Sujet 1 : Le bonheur est-il affaire de raison. Quatre heures. Et une tel soulagement ensuite que, pour la première fois depuis des mois, Eglantine rayonne.

Dernière fosse pour Hortense. Un aller-retour en Belgique avec son club de plongée un samedi. Tout un après-midi dans un aquarium géant avec des poissons d’eau douce exotiques. Difficile de la reconnaître derrière le masque et le détendeur, bien cachée dans son épaisse combinaison noire.

Les pique-niques, les barbecues, les restaus, les cafés, les apéros pour se voir, une dernière fois, avant la grande pause estivale. Revivre l’année. Partager les bons souvenirs.

Les anniversaires, soirées pyjamas, à rire et à papoter jusqu’au milieu de la nuit pour notre jeune adolescente, Hortense, tellement heureuse de grandir et de s’épanouir avec ses ami.es.

Les derniers spectacles de l’année avec Solstice, le festival de cirque et de musique de rue de l’Azimut. Un chien blanc qui traque un diabolo, des acrobates qui jonglent avec des poutres sur des trampolines, de l’humour, de la musique, de la poésie. Et Eglantine, pantalon fluide bleu et blanc, blouse légère et large chapeau, qui enfourche son vélo électrique pour profiter des spectacles.

Jour d’orage. Les spectacles sont rapatriés à l’intérieur du théâtre. Dans le foyer, musiciens et techniciens regardent le dernier spectacle grâce au retour vidéo. Au fond, à gauche, je reconnais Eglantine, trop heureuse de jouer avec une poutre dans la lumière des spots.

Et puis la fête du collège. C’était hier. La fin des cours approche. Le récital de piano. Cet après-midi. Bientôt les vacances.

Les week-ends de juin défilent à toute vitesse. Riches, intense, heureux, épuisants, stimulants.

Ca tire dans les muscles, ça racle sous les paupières, ça fond au niveau des neurones, ça explose les émotions.

Alors, il est temps d’aller dormir.

Bal de promo

Elle a réfléchit longtemps mardi soir à la tenue qu’elle porterait. Pas prête pour les robes de soirées à la mode américaine des bals de promo avec cavalier et limousine. Mais son ami Calixte s’est quand même assuré qu’elle ne porterait pas un simple jean avec tee-shirt. Ils ont passé en revue la garde-robe d’Eglantine et sont tombés d’accord sur la tenue appropriée.

Ce soir, Eglantine est partie au bal de promo de ses anciens amis de collège. Ceux qui terminent de passer leur bac la semaine prochaine avec l’ultime épreuve de philo. Pour la plupart, ils ont déjà reçu leurs résultats de parcoursup. La philo n’est que le dernier tour de clé dans la serrure. La porte est déjà fermée. Les années lycée sont derrière eux.

Eglantine semblait heureuse de les revoir ce soir. Auprès de son ami Calixte, il me semble qu’elle se sent forte. Différente, oui, mais pas mal à l’aise. Calixte a traversé l’adolescence avec de tels questionnements qu’Eglantine se sent en confiance avec lui. Moi, j’ai encore du mal à le mettre au masculin. Je l’ai connue elle. Et il ressemble si peu à un il aujourd’hui. Les questions de genre sont au cœur de son identité. Changement de prénom, affirmation de sa transidentité.

Calixte a une réflexion intense sur la société et les enjeux identitaires. Je comprends qu’Eglantine se sente bien auprès d’une telle personne, capable de remettre en cause les attendus et les préjugés. Pour ma grande louloute qui se construit dans une espèce de monde parallèle, ce doit être rassurant.

Je me trompe peut-être. Sûrement. Comme tous les parents, je dois passer à côté de tellement de choses.

Je n’ai qu’une seule certitude, j’aime l’amitié indéfectible de Calixte envers Eglantine. Et je suis ravie de voir ma toute nouvelle majeure participer à un bal de promo avec ses ami.es de quand elle allait bien. Surtout, quel bonheur de voir son sourire quand elle a quitté la maison ce soir.

Majeure

Il y a dix-huit ans, tu venais de naître au Portugal. Nous passions notre première nuit ensemble et je me réveillais au moindre de tes bruits. Chacun de tes pleurs m’interpellait. Je ne les comprenais pas. Finalement, une infirmière, très gentille mais un peu lasse de mes interrogations incessantes, m’avait dit : « Vous savez, les pleurs, c’est le seul mode d’expression des bébés. Ca ne signifie pas forcément qu’ils ont besoin de quelque chose. »

Moi, je te prenais dans mes bras tout le temps. Je te portais dans une écharpe. Sur le ventre, sur le dos. Je te berçais sans cesse.

Puis, tu as appris les mots, avec ta petite voix fluette, des mots français et d’autres portugais. « E meu !» jetais-tu sans équivoque à un autre enfant qui tentait de te prendre un jouet. Des mots qui tintinnabulaient en d’incessantes questions pour comprendre pourquoi le monde était ainsi.

Tu as changé de pays et appris de nouvelles langues… que tu as outrageusement rangées dans un tiroir de ta mémoire à ton arrivée en France.

Désormais, tu as vécu aussi longtemps en France qu’à l’étranger.

Tu continues à te poser autant de questions. Les sciences et la philosophie sont tes caisses de résonance. Malgré les douleurs passées et cette fatigue toujours palpable, tu avances sur la route que tu te composes chaque jour au gré de ton état et de tes envies. Avec toi, nous découvrons les chemins de traverse, ceux qui se révèlent en écartant les hautes herbes, repoussant quelques ronces piquantes. Ce genre de sentiers caillouteux au bord desquels tu aimes cueillir les plantes sauvages.

Jeune fille. Jeune femme.

Toujours ta voix fluette pour une réflexion bien affûtée.

Et cette joie de vivre qui ne t’abandonne jamais. Cette soif de découverte. Ce plaisir des sensations fortes qui te fait tant aimer skier sur un glacier ou voler en parapente. Toute cette ardeur que ta fatigue chronique n’a jamais réussi à éteindre et qui nous impressionne quotidiennement.

Dix-huit ans, la majorité. Qu’est-ce que la majorité si ce n’est la plus grande partie de ta vie à venir ? Avec ses libertés et ses responsabilités, avec ses joies et ses peines. Et avec notre soutien, toujours, quelles que soient tes décisions ou tes indécisions. Pour que tu diriges ta vie aussi bien que ton parapente, en toute liberté.

Bon vent ma tendre, ma belle, indépendante et responsable majeure. Et bon anniversaire !

Des révisions aux épreuves

Chacun a sa façon de réviser. Ou plutôt devrais-je dire, chacune. Ici, c’était un week-end de révision en prévision de deux épreuves de bac et d’un oral d’anglais.

Il y les cours bien noté au stylo plume. Les cours tapés à l’ordinateur. Les fiches Bristol. Les cahiers de notes. Les annales du bac. Le dictaphone du téléphone pour s’entraîner, se réécouter et s’entraîner encore.

On peut s’enfermer dans sa chambre. S’assoir à son bureau ou s’allonger sur son lit. Mais on peut aussi s’installer dans le cèdre à la mode du Baron perché d’Italo Calvino, faire les cents pas pieds nus sur la pelouse ou se bercer dans un hamac.

Réviser au creux d’un arbre

Il y a les révisions au long cours et le cabotage de dernière minute, en ramant fort dans l’ultime ligne droite.

Et puis vient l’épreuve.

Pour Hortense, un oral d’anglais.

Pour Eglantine, la SVT mardi – épreuve qu’elle aurait du passer en Première mais, déjà, il y avait eu une erreur du centre d’examens. Et l’écrit d’anglais aujourd’hui.

Le premier oral, quand même, c’est impressionnant. Hortense en a fait les frais. Même en ayant révisé sérieusement. Loin de la bienveillance du jardin printanier, des branches accueillantes du cèdre et du doux balancement du hamac, on peut perdre ses moyens. Surtout pour une grande timide qui cache son embarras sous des airs bravaches d’ado à l’aise dans ses baskets. Alors disons que c’est bien qu’il n’y ait pas eu d’autre enjeu pour cet oral que d’appréhender pour la première fois l’exercice. Heureusement, pour se remonter le moral, il reste le ciné entre copines. Après l’oral d’anglais, c’était relâche.

Eglantine, elle, a enchaîné ses épreuves. Quelques nuits tendues, le corps crispé. Les traits tirés au matin. Et puis ce soir, la détente. Elle entame sa récupération jusqu’à la prochaine épreuve mardi prochain. Pour son anniversaire, ce sera son oral d’anglais.

Des révisions aux épreuves, l’année touche à sa fin. L’année prochaine, à la même époque, Hortense préparera son brevet et Eglantine terminera de passer les épreuves de son bac. La période des révisions va vite revenir !

Handicap invisible versus handicap visible

« Je trouve qu’elle a l’air plutôt bien. »

Mieux vaut ne pas compter le nombre de personnes qui prononcent cette phrase en nous parlant d’Eglantine. Le résultat atteindrait vite des sommets vertigineux. Des sommets de méconnaissance.

C’est d’ailleurs le problème récurrent de tous les handicaps dit invisibles. De prime abord, la personne semble normale. Voire, comme Eglantine, elle est carrément bien dans ses baskets. Parce que être handicapé, ce n’est pas forcément aller mal. C’est avant tout être différent. Bien sûr, nous sommes tous différents les uns des autres. Mais la singularité d’un.e handicapé.e se mesure surtout dans ce qu’elle l’empêche de réaliser. Une personne en fauteuil roulant ne peut pas marcher, un sourd ne peut pas entendre.

Le fauteuil roulant entre dans la catégorie des handicaps visibles. La surdité dans celles des handicaps invisibles.

Pour Eglantine, c’est encore plus complexe. Organiquement, son corps fonctionne très bien. Tous ses membres et tous ses organes vont bien. Pourtant, elle ne supporte pas le bruit, la foule, la lumière et les émotions fortes. Entre autres… Car nous n’avons pas encore réussi à identifier toutes les causes de sa fatigue intense et chronique.

Quand j’écris qu’elle ne supporte pas tout cela, je ne parle pas d’une gêne inconfortable, mais réellement d’un état qui peut la clouer au lit plusieurs jours, voire plusieurs semaines. D’où le terme de handicap.

Bien sûr, ça ne se voit pas. Elle a l’air plutôt bien, comme nous le disions plus haut. Parce qu’elle va plutôt bien… du moment que l’on respecte le rythme et les besoins de son handicap. Une sortie à Paris à vélo ? Deux jours de repos. Grosse émotion après les résultats du bac ? Il était temps que les vacances arrivent. Impossible de prendre les transports en commun. Même la voiture l’épuise dès qu’il y a des embouteillages ou que le trajet est long. Au moins avec Janis, son vélo, elle a une bonne fatigue physique dont elle récupère plus facilement que de sa fatigue chronique.

Quand on parle de handicap, on pense plutôt à un fauteuil roulant. C’est parlant, simple, visible, conceptualisable. Pourtant, 80% des personnes handicapées ont un handicap invisible. Et seulement 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant.

Alors quand, lors d’une visite au musée d’Orsay, un homme nous bouscule pour avancer à toute vitesse avec son fauteuil roulant électrique, j’ai envie de lui crier qu’il n’était pas le seul handicapé dans les lieux. Que son fauteuil ne l’autorise pas à bousculer les gens pour aller plus vite. Et encore moins d’autres handicapé.es qui, elles et eux aussi, ont le droit de profiter de leur expo sans se faire agresser. Avec son casque anti-bruit, Eglantine ne pouvait pas l’entendre arriver derrière elle.

Handicap visible, handicap plus prioritaire ?

On est encore loin d’une bonne reconnaissance des handicaps invisibles. Malheureusement, je ne vois pas de solution. D’autant que ce n’est déjà pas simple pour les handicaps visibles…

Janis et les cerisiers en fleur

Cette semaine, la photo du lundi est l’œuvre d’Eglantine. Elle a profité d’une éclaircie pour faire un tour au parc de Sceaux avec son nouveau vélo, Janis. Oui, elle lui a donné un nom. Et comme je trouve l’idée hyper sympa, je l’ai copiée. Ma bicyclette, elle, s’appelle désormais Pimprenelle.

En recevant la photo de Janis sous les cerisiers en fleurs du parc de sceaux, je me rends compte que je suis passée à côté de la floraison de ces superbes spécimens japonais cette année. Accaparée par mes différentes activités, j’ai laissé le temps filer. Et, déjà, les pétales se répandent en neige rose sur les pelouses verdoyantes.

Eglantine, elle, a profité du temps mitigé – et donc peu engageant à la promenade – pour s’installer sous les cerisiers sans qu’ils ne soient pris d’assaut par les adeptes du hanami – coutume traditionnelle japonaise qui consiste à admirer les cerisiers en fleur au printemps. Elle a déplié une vieille couverture emportée pour l’occasion, sorti son crochet et son fil de coton et elle a tissé quelques rangées de son prochain ouvrage.

Voilà, après des années au fond de son lit, Eglantine peut enfin envisager de vivre des moments seule, des moments où elle n’a pas besoin de nous pour la soutenir, des moments qu’elle a choisi et qui lui appartiennent. Et ça fait chaud au cœur.

Verre à moitié plein ou à moitié vide ?

Première soirée sans Olivier et Hortense. Ils se sont envolés pour la Turquie en début d’après-midi. Notre chère Yesim les a récupérés à Istanbul. Désormais, des éclats de rires complices d’adolescentes peuplent sa jolie maison. Hortense a emmené sa grande copine Juliette dans son pays de naissance.

Elle tisse à travers ses voyages en Turquie une relation intime avec le pays qui l’a vue élever ses premiers cris, esquisser ses premiers sourires et former ses premiers mots. Un gloubi-boulga de turc et de français. Yesim est la précieuse magicienne de cette relation.

Pendant ce temps, Eglantine et moi restons à la maison. Ce genre de voyage est bien trop fatiguant pour elle. Surtout avec les épreuves de bac qui se profilent encore en mai puis en juin. Quelque part, nous sommes assez heureuses de profiter de la maison en toute quiétude pendant deux semaines. Pour moi, c’est une vraie pause avec beaucoup moins de logistique.

Tout de même, ce soir, il manquait la moitié d’entre nous autour de la table. Les sollicitations de sa sœur risquent de manquer à Eglantine. Ainsi que les conversations scientifiques à bâtons rompus avec son père.

De son côté, Olivier n’a pas l’habitude d’être à Istanbul sans nous. Petit sentiment de vide aussi.

Ah la famille… Elle nous étouffe parfois mais elle nous rassure souvent.

Alors, verre à moitié plein ou verre à moitié vide ?

Ce soir, le lit me semble tout de même un peu grand…

Au-delà des épreuves

Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.

J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.

Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.

Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.

L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.

Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.

Sacrée pause

Voilà le problème de casser la routine. S’autoriser à ne pas écrire une fois. Parce que gros coups de fatigue. Parce que petit moral. Parce que je ne sais plus trop pourquoi je le fais. Et hop, ce sont plusieurs jours de blanc, la pause qui s’allonge.

Alors je rattrape le rythme pour la photo du lundi. Même si ce lundi férié ressemble plutôt à un dimanche tranquille.

Vendredi soir, nous avons testé la nocturne gratuite du Louvre, formule lancée ce mois-ci. Désormais, chaque premier vendredi du mois, le Louvre propose une nocturne gratuite de 18h à 21h45.

Eglantine était trop fatiguée. J’y suis allée avec Hortense et sa copine Juliette. Elles sont restées longtemps devant le Sacre de Napoléon de David. Deux ados en sweat à capuche et aux épaules fatiguées. Plus que la peinture, je soupçonne qu’elles ont apprécié la banquette rembourrée. Il semble que nous ayons marché environ cinq kilomètres ce soir-là…

Quitte à faire une pause, autant qu’elle soit monumentale et historique.