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Handicap invisible versus handicap visible

« Je trouve qu’elle a l’air plutôt bien. »

Mieux vaut ne pas compter le nombre de personnes qui prononcent cette phrase en nous parlant d’Eglantine. Le résultat atteindrait vite des sommets vertigineux. Des sommets de méconnaissance.

C’est d’ailleurs le problème récurrent de tous les handicaps dit invisibles. De prime abord, la personne semble normale. Voire, comme Eglantine, elle est carrément bien dans ses baskets. Parce que être handicapé, ce n’est pas forcément aller mal. C’est avant tout être différent. Bien sûr, nous sommes tous différents les uns des autres. Mais la singularité d’un.e handicapé.e se mesure surtout dans ce qu’elle l’empêche de réaliser. Une personne en fauteuil roulant ne peut pas marcher, un sourd ne peut pas entendre.

Le fauteuil roulant entre dans la catégorie des handicaps visibles. La surdité dans celles des handicaps invisibles.

Pour Eglantine, c’est encore plus complexe. Organiquement, son corps fonctionne très bien. Tous ses membres et tous ses organes vont bien. Pourtant, elle ne supporte pas le bruit, la foule, la lumière et les émotions fortes. Entre autres… Car nous n’avons pas encore réussi à identifier toutes les causes de sa fatigue intense et chronique.

Quand j’écris qu’elle ne supporte pas tout cela, je ne parle pas d’une gêne inconfortable, mais réellement d’un état qui peut la clouer au lit plusieurs jours, voire plusieurs semaines. D’où le terme de handicap.

Bien sûr, ça ne se voit pas. Elle a l’air plutôt bien, comme nous le disions plus haut. Parce qu’elle va plutôt bien… du moment que l’on respecte le rythme et les besoins de son handicap. Une sortie à Paris à vélo ? Deux jours de repos. Grosse émotion après les résultats du bac ? Il était temps que les vacances arrivent. Impossible de prendre les transports en commun. Même la voiture l’épuise dès qu’il y a des embouteillages ou que le trajet est long. Au moins avec Janis, son vélo, elle a une bonne fatigue physique dont elle récupère plus facilement que de sa fatigue chronique.

Quand on parle de handicap, on pense plutôt à un fauteuil roulant. C’est parlant, simple, visible, conceptualisable. Pourtant, 80% des personnes handicapées ont un handicap invisible. Et seulement 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant.

Alors quand, lors d’une visite au musée d’Orsay, un homme nous bouscule pour avancer à toute vitesse avec son fauteuil roulant électrique, j’ai envie de lui crier qu’il n’était pas le seul handicapé dans les lieux. Que son fauteuil ne l’autorise pas à bousculer les gens pour aller plus vite. Et encore moins d’autres handicapé.es qui, elles et eux aussi, ont le droit de profiter de leur expo sans se faire agresser. Avec son casque anti-bruit, Eglantine ne pouvait pas l’entendre arriver derrière elle.

Handicap visible, handicap plus prioritaire ?

On est encore loin d’une bonne reconnaissance des handicaps invisibles. Malheureusement, je ne vois pas de solution. D’autant que ce n’est déjà pas simple pour les handicaps visibles…

Janis et les cerisiers en fleur

Cette semaine, la photo du lundi est l’œuvre d’Eglantine. Elle a profité d’une éclaircie pour faire un tour au parc de Sceaux avec son nouveau vélo, Janis. Oui, elle lui a donné un nom. Et comme je trouve l’idée hyper sympa, je l’ai copiée. Ma bicyclette, elle, s’appelle désormais Pimprenelle.

En recevant la photo de Janis sous les cerisiers en fleurs du parc de sceaux, je me rends compte que je suis passée à côté de la floraison de ces superbes spécimens japonais cette année. Accaparée par mes différentes activités, j’ai laissé le temps filer. Et, déjà, les pétales se répandent en neige rose sur les pelouses verdoyantes.

Eglantine, elle, a profité du temps mitigé – et donc peu engageant à la promenade – pour s’installer sous les cerisiers sans qu’ils ne soient pris d’assaut par les adeptes du hanami – coutume traditionnelle japonaise qui consiste à admirer les cerisiers en fleur au printemps. Elle a déplié une vieille couverture emportée pour l’occasion, sorti son crochet et son fil de coton et elle a tissé quelques rangées de son prochain ouvrage.

Voilà, après des années au fond de son lit, Eglantine peut enfin envisager de vivre des moments seule, des moments où elle n’a pas besoin de nous pour la soutenir, des moments qu’elle a choisi et qui lui appartiennent. Et ça fait chaud au cœur.

Verre à moitié plein ou à moitié vide ?

Première soirée sans Olivier et Hortense. Ils se sont envolés pour la Turquie en début d’après-midi. Notre chère Yesim les a récupérés à Istanbul. Désormais, des éclats de rires complices d’adolescentes peuplent sa jolie maison. Hortense a emmené sa grande copine Juliette dans son pays de naissance.

Elle tisse à travers ses voyages en Turquie une relation intime avec le pays qui l’a vue élever ses premiers cris, esquisser ses premiers sourires et former ses premiers mots. Un gloubi-boulga de turc et de français. Yesim est la précieuse magicienne de cette relation.

Pendant ce temps, Eglantine et moi restons à la maison. Ce genre de voyage est bien trop fatiguant pour elle. Surtout avec les épreuves de bac qui se profilent encore en mai puis en juin. Quelque part, nous sommes assez heureuses de profiter de la maison en toute quiétude pendant deux semaines. Pour moi, c’est une vraie pause avec beaucoup moins de logistique.

Tout de même, ce soir, il manquait la moitié d’entre nous autour de la table. Les sollicitations de sa sœur risquent de manquer à Eglantine. Ainsi que les conversations scientifiques à bâtons rompus avec son père.

De son côté, Olivier n’a pas l’habitude d’être à Istanbul sans nous. Petit sentiment de vide aussi.

Ah la famille… Elle nous étouffe parfois mais elle nous rassure souvent.

Alors, verre à moitié plein ou verre à moitié vide ?

Ce soir, le lit me semble tout de même un peu grand…

Au-delà des épreuves

Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.

J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.

Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.

Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.

L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.

Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.

Sacrée pause

Voilà le problème de casser la routine. S’autoriser à ne pas écrire une fois. Parce que gros coups de fatigue. Parce que petit moral. Parce que je ne sais plus trop pourquoi je le fais. Et hop, ce sont plusieurs jours de blanc, la pause qui s’allonge.

Alors je rattrape le rythme pour la photo du lundi. Même si ce lundi férié ressemble plutôt à un dimanche tranquille.

Vendredi soir, nous avons testé la nocturne gratuite du Louvre, formule lancée ce mois-ci. Désormais, chaque premier vendredi du mois, le Louvre propose une nocturne gratuite de 18h à 21h45.

Eglantine était trop fatiguée. J’y suis allée avec Hortense et sa copine Juliette. Elles sont restées longtemps devant le Sacre de Napoléon de David. Deux ados en sweat à capuche et aux épaules fatiguées. Plus que la peinture, je soupçonne qu’elles ont apprécié la banquette rembourrée. Il semble que nous ayons marché environ cinq kilomètres ce soir-là…

Quitte à faire une pause, autant qu’elle soit monumentale et historique.

La pause du lapin

Le crochet a tournoyé dès ce matin. Il ne restait plus qu’un bras crochète et un peu de couture pour assembler tous les membres. Le lapin est terminé.

Technique défrichée mardi, résultat époustouflant ce dimanche. Eglantine assure !

Crocheter le temps

Que faire quand on a du temps libre mais trop de fatigue ? Lasse d’enchaîner les vidéos sur YouTube, peu désireuse de se remettre au dessin ou à la lecture, Eglantine cherchait une  activité qui la détende, la détresse et lui apporte du plaisir.

Il y a bien le tir à l’arc, mais impossible de commencer cette activité en cours d’année. L’écart de niveau serait trop important avec ceux qui ont débuté en septembre. Jouer à Cupidon ou Robin de Bois, ce sera donc à la rentrée prochaine.

Enthousiasmée par une part de galette crochetée qui traîne à la maison depuis le mois de janvier, encouragée par une de ses profs, Eglantine a investi dans un crochet, des pelotes de coton et un livre pour débuter. Depuis quatre jours, elle tournicote son fil, maîtrise le cercle magique, compte ses mailles, améliore sa technique et s’étonne elle-même devant son habilité et la rapidité de son apprentissage.

Petit à petit, elle donne naissance à un lapin coloré, découvrant à chaque étape de nouvelles techniques qui la galvanisent. Il devrait être terminé demain.

Hier, elle a choisi un nouveau livre avec plein de modèles kawai de ces petits personnages japonais tellement à la mode en ce moment, les amigurimi. Terme qui signifie simplement « jouet rembourré crocheté ». Mais c’est tout de suite beaucoup moins exotique quand on traduit le mot japonais.

Les épreuves de spé passées, on la sent soulagée, apaisée, avide de nouvelles expériences.

Sous l’œil bienveillant du dragon

Journée Zéro Déchets dans le quartier La Fontaine. Sur une table au pied des immeubles, une table couverte d’invendus. Tout vient du Auchan voisin. Caddie à moitié rempli de carottes. Têtes de brocolis par dizaines. Pommes. Oignons. Pâtes. Barquettes de purées diverses. Lait infantile. La liste est longue de ce qui était destiné à la poubelle.

Alors que l’inflation frappe les porte-monnaie, c’est une aberration.

Pour nous, ce sera carottes et champignons dans une quiche au fromage de chèvre le soir même.

Et la découverte d’un cousin du litchi, le longane, aussi appelé œil du dragon. Petites boules à la peau jaune et épaisse, chair translucide avec un petit noyau rond et noir. Elles étaient entassées dans de petites cagettes en plastique rose. Des fruits exotiques venus en avion pour finir dans nos poubelles. Désespérant.

Ça se grignote bien. Ainsi, nous voilà à l’heure d’un déjeuner dominical plus que tardif – la faute au changement d’heure – à papoter sur trois générations. Soit en épluchant les longanes – Eglantine et Chantal – en éminçant les poireaux – moi – ou en prenant son petit-déjeuner – Hortense.

Papotage autour de la table de la cuisine autour de ces tranquillement répétitifs. Dans les traditions asiatiques, le dragon est un être bienveillant. Cette espèce de litchi jaune nous a offert un beau moment partagé, en toute simplicité, baigné de soleil printanier.

Et au moins, ils n’ont pas terminé au fond d’une poubelle.

Là où je vais, je sourirai

Une voix veloutée, douce et aussi aigüe que celle d’Eglantine envahit la voiture. Alors que nous rentrons du lycée, Eglantine me demande si ça correspond à son timbre de voix quand elle chante.

« Moi j'ai toujours aimé marcher sous la pluie 
Même si l'orage et même si la nuit 
M'emportent loin de tout, m'emportent loin d'ici 
Là où je vais, là où je vais »

Oui, c’est tout à fait la sonorité de la voix d’Eglantine quand elle chante. Haut perchée, comme un carillon porte-bonheur animé par le vent.

Même si l’orage et même si la nuit m’emportent loin de tout

« Là où je vais, je sourirai »

Retour d’un rendez-vous médical, à nouveau cette chanson.

Quelques embouteillages. Eglantine affiche les paroles sur mon téléphone. On a mis la chanson en boucle. Sa voix se cale sur celles de Laura Cahen et Jeanne Added. En osmose complète avec la mélodie.

« C’est la première fois qu’une chanson est adaptée à ma voix » me confie-t-elle avec un grand sourire.

Elle chantonnera la mélodie toute la soirée.

« Peu importe le vent, je m’en vais »

Elle semble se sentir en communion aussi avec les paroles.

Elle grandit et, à sa manière, elle a besoin de se détacher de nous, comme tous les ados qui deviennent adultes.

Sa joie de vivre m’émeut. Et sa façon délicate de diffuser des messages.

« Cette nuit plus rien ne me fera peur »

Premières épreuves

Sortie du lycée. Beaucoup de sweats à capuche, des jeans et des baskets blanches. Des cheveux décolorés, des petites barbes bien coupées, une forêt de sacs EastPack, des vaporettes et beaucoup de portables. De grandes discussions où les sourires se répondent. On sent que la pression retombe après la deuxième épreuve de spécialité.

On arrive à la fin du temps officiel alloué aux épreuves de quatre heures. Pour Eglantine, aujourd’hui, c’était trois heures trente de physique chimie. Mais avec son tiers temps et le temps additionnel de ses pauses, ça peut être plus d’une heure supplémentaire.

Hier, elle est sortie de son épreuve de maths au bout de cinq heures. Un vrai défi physique pour elle. La fatigue lui fait faire des erreurs. Elle prend le temps de tout reprendre avant de rendre sa copie. Ce qui la fait rester encore plus longtemps sur sa table d’examen. Encore plus de fatigue après. Mais au moins, elle n’a pas l’angoisse de l’horloge qui tourne. Elle sait qu’elle peut se permettre de comprendre ce qui cloche dans ses résultats.

Les groupes d’adolescents dégingandés s’éclaircissent peu à peu. Chacun rentre chez soi.

Soudain, je vois Eglantine qui s’approche dans le rétroviseur.

Elle pousse un grand soupir en s’asseyant dans la voiture. Elle est exténuée, se jette sur l’épais morceau de brownie que je lui ai apporté et me raconte son épreuve avec toute l’intensité d’un souvenir bien frais.

Dès notre retour à la maison, elle commence à s’éteindre au rythme de la pression qui descend.

Elle dîne rapidement va se coucher. Demain, elle se reposera toute la journée.

Elle est super fière d’avoir passé ses épreuves. Et nous donc… Quel chemin parcouru depuis quatre ans !

Dans le sac d’Eglantine, convocation, carte d’identité, calculatrice, gourde et energy balls à base de dattes et autres fruits secs. Yes, it’s today 😉