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Météo d’une journée de bataille

Quand j’ai conduit Églantine au lycée ce matin, une lumière rose délicate baignait les files de voitures. La circulation était fluide. La journée s’annonçait douce.

Nous sommes arrivées un peu en avance. Nous avons papoté un moment dans la voiture. Normalement, je m’arrête juste le temps qu’elle descende et je repars de suite. Mais aujourd’hui, la secrétaire avait demandé à me parler. Ce n’est jamais une bonne nouvelle mais j’étais confiante. S’il y avait eu un problème avec le PAI d’Églantine, j’aurais tout de suite été prévenue. Surtout, nous l’aurions su depuis longtemps. Les épreuves de spécialité sont dans quelques semaines. 

Certes, nous n’avions toujours pas les dates de convocation pour les épreuves de maths et de physique-chimie. J’aurais dû me méfier.

Je suis tombée des nues quand madame H. m’a expliqué la situation. La bonne nouvelle, Églantine avait bien obtenu les onze aménagements d’épreuve que nous avions demandés. Le problème, la personne qui avait rempli son dossier au centre des examens avait interverti les épreuves qu’Églantine devait passer cette année et celles de l’année prochaine. D’où le fait qu’Églantine n’avait toujours pas de date pour ses spécialités. Par contre, elle était inscrite, par exemple, pour l’histoire-géographie alors qu’elle ne suit pas les cours cette année. Or, à la maison des examens, personne ne répondait aux messages d’alerte de la secrétaire du lycée.

J’ai laissé tomber ce que j’avais prévu pour la matinée et je suis partie au centre des examens. C’est pour ce genre d’urgence aussi qu’il est nécessaire d’avoir cette souplesse que me laissent mon petit boulot au théâtre et mon travail bénévole pour Les Petites Cantines.

Je suis d’abord retournée à la maison prendre un thermos de thé, de quoi lire et de quoi écrire. Bref, de quoi tenir un siège de plusieurs heures face à l’administration française. J’ai aussi ressorti de mon tiroir un comprimé pour calmer la crise d’angoisse et de colère mélangées que je sentais monter en moi.

De façon étrange, le temps était à l’unisson de mon humeur. Le ciel s’était voilé de nuages gris et quelques gouttes de pluie tachetaient mon pare-brise. J’avais envie de pleurer. Les dossiers de PAI sont lourds à remplir. Obtenir ces aménagements est un vrai parcours du combattant. Et voilà que le manque de rigueur de la personne chargée de la saisie de ces aménagements menaçait les études d’Églantine. Ils étaient en train de lui flinguer son bac. J’avais un bazooka au fond du cœur, prête à pulvériser les responsables de cette absurdité.

Je sais, je sais, la violence ne résout rien. C’est pour ça aussi que j’ai fait en sorte de me calmer avant d’arriver sur place. A l’accueil, j’ai été reçue par un monsieur très aimable, le crâne parfaitement lisse, des lunettes fines et le sourire compréhensif. J’étais prête à affronter tous les barrages et à passer la journée sur place tant que je n’aurais pas rencontré quelqu’un capable de modifier le calendrier des épreuves d’Églantine.

« Bonjour Monsieur, je viens chercher une solution. » J’avais aussi décidé d’être diplomate. Il paraît que c’est plus efficace que le lance-flammes.

Il a appelé le référent de notre département, monsieur C. Le téléphone a sonné longtemps dans le vide. Je n’étais pas surprise. Ça faisait deux semaines que la secrétaire du lycée essayait de le joindre, par mail et par téléphone, sans que celui-ci ne daigne répondre. Assise sur les fauteuils en métal dans le hall, je le regardais recommencer plusieurs fois sans succès.

« Il y a une réunion ce matin, ça risque d’être long. » me lança-t-il. Je lui faisais comprendre que j’avais tout mon temps et sortais mon thermos. J’ajoutais que madame P. (la grande cheffe de monsieur C.) avait également été contactée par le lycée. Peut-être serait-elle plus facile à rencontrer ?

Plusieurs personnes se présentèrent à l’accueil. Elles venaient passer divers examens. Un homme arriva avec un bébé dans une poussette. Il cherchait à récupérer un diplôme qu’il n’avait pas réussi à obtenir en ligne. Je trouvais le tableau réjouissant. Derrière le comptoir de l’accueil, un homme. Devant lui, un jeune papa avec son bébé. Loin des stéréotypes de la femme à l’accueil et de la maman avec son enfant.

Puis, un autre groupe entra dans le hall. Monsieur Crâne-Lisse interpella alors une femme. Je reconnus le prénom de madame P. Une minute après, je pouvais effectivement lui exposer la situation d’Églantine. Là, dans le hall d’accueil, elle nota toutes les informations sur un post-it jaune et m’en donna un autre avec son adresse électronique. Est-ce que je voulais bien lui écrire tout cela dans un mail pour plus de sécurité, en y joignant un scan de la confirmation erronée des épreuves ?

J’ai transformé le hall de la maison des examens en bureau. J’ai déplié le clavier de ma tablette. J’ai scanné le document avec mon téléphone. J’ai pris le temps nécessaire pour trouver les bonnes tournures de phrases – chut le bazooka, sur ce coup, il vaut mieux rester tranquille – puis j’ai cliqué sur « envoyer ».

Quand je me suis garée devant le lycée un peu avant 13h pour récupérer Églantine, mon téléphone indiquait un message de la secrétaire du lycée. Elle avait reçu la nouvelle confirmation d’inscription aux épreuves d’Églantine, avec la bonne répartition sur ses deux années de Terminale.  Madame P. était visiblement passée rapidement à l’action et l’insaisissable monsieur C. avait enfin réussi à modifier la situation et à envoyer un mail.

Et, devinez quoi ? Le soleil était revenu…

Il m’a fallu plusieurs heures pour que le stress redescende complètement.

Nous attendons maintenant les dates des premières épreuves du mois de mars.

Toutes les images proviennent de Pixabay et sont libres de droit.

Amitié, amour, affection, partager la Saint Valentin

Mon imprimeur a beaucoup d’humour. Plutôt que de multiplier les cœurs dans sa vitrine à l’occasion de la Saint-Valentin, il a mis à disposition des cartes postales à l’énergie du couple franco-allemand. Ainsi, j’ai trouvé à la caisse du Sac de Graines, un magasin de vrac juste en face de L’Imprimoir, une carte postale de François Mitterrand et Helmut Kohl se tenant par la main ; et une autre de Jacques Chirac et Gerhard Schröder se serrant dans les bras. Peut-être en ai-je raté une autre de Charles de Gaulle et Konrad Adenauer s’élançant l’un vers l’autre en 1963 pour la signature du Traité de l’Elysée.

Une bien belle façon de célébrer les 60 ans du Traité de coopération et d’amitié franco-allemand et de rappeler l’importance de la construction européenne pour une paix durable.

Hortense, elle, avait cuisiné de délicieux moelleux à la noix de coco pour son bel italien. Comme c’était trop bon, elle en a refait ce soir pour toute la famille. Avec des petits cœurs en sucre blanc pour rester dans le thème.

Moi, je vous offre une hellébore en noir et blanc, dont j’aime particulièrement le velouté léger baigné par la douce lumière de l’hiver où viennent s’ébattre les pistils sagement désordonnés.

Parce que l’amour, c’est avant tout un sentiment généreux, un attachement désintéressé, un goût de l’autre qui invite à donner et à partager, la Saint-Valentin peut simplement se vivre comme l’occasion de faire attention aux gens que l’on aime, d’une façon générale.

Hortense l’a bien compris, elle qui a offert à sa sœur un énorme donut gourmand pour la Saint Valentin. Pour qu’Eglantine aussi ait quelqu’un qui pense spécialement à elle. Amour de sœurs.

Ca change des cœurs en chocolat et des roses rouges.

De leur côté, les Français et les Allemands s’affrontent sur les terrains de foot. PSG-Bayern, une autre sorte de couple qui fait de l’œil à l’initiative de mon imprimeur. Ça match pour eux ce soir.

Vers un avenir chimique

Deux jours à la Cité des Sciences pour découvrir les formations et les métiers de la chimie et des sciences de la nature et de la vie. Olivier et Eglantine sont partis tôt pour être au Village de la Chimie dès l’ouverture le samedi et éviter la foule de l’après-midi.

Hasard du destin, ils ont d’abord rencontré une femme travaillant à France Chimie. Surtout, sa fille est dans la même situation qu’Eglantine. Elle est trop fatiguée pour suivre l’ensemble des cours. Elle passe son bac en deux ans. Elle a un an de plus qu’Eglantine et termine donc ses épreuves cette année. Et elle veut, elle aussi, poursuivre ses études dans la chimie.

La maman chimiste a partagé avec Olivier et Eglantine toutes les recherches en orientation que sa fille et elle avaient déjà entreprises. Un gain de temps et d’énergie précieux.

Différentes pistes se dessinent à la suite de ce salon. La réflexion est de plus en plus étayée par toutes les informations réunies depuis la première visite à une école de chimie.

Comme quoi, une étincelle suffit à allumer un feu. Une brochure posée sur le bureau de sa prof principale au lycée a entraîné l’inscription aux portes ouvertes d’une école. Parce qu’un monsieur y semblait esseulé à son stand, j’ai entamé la conversation. Il représentait les anciens élèves. C’est lui qui m’a parlé du Village de la Chimie.

Depuis ce premier prospectus, la recherche est ardente. Elle prend forme. Des idées sortent de l’ombre, la filière s’éclaire. Eglantine se projette dans son avenir.

Une seule grande certitude, son avenir sera chimique.

La douce odeur des pains au lait

Cuisiner des pains au lait pour le goûter, Eglantine y pensait depuis un moment. Trop fatiguée ces derniers temps, elle repoussait sans cesse à plus tard. Finalement, ce vendredi matin, elle s’est levée relativement en forme, décidée à préparer ses petits pains.

Elle s’est débrouillée toute seule. Acheter de la levure de boulanger, préparer sa pâte, utiliser le robot de sa sœur pour enlever les grumeaux, incorporer des pépites de chocolat, doser la farine à rajouter pour que les pâtons ne collent pas trop aux doigts, allonger la pâte en petits tas sur une plaque, recouvrir d’un torchon, glisser la plaque dans le four pour la protéger des truffes félines et laisser gonfler le temps du rendez-vous chez l’ergothérapeute.

Sitôt revenue, elle s’est lavé les mains, a sorti la plaque, mis le four à préchauffer, badigeonné les pâtons avec de l’œuf, entaillé les pains au lait du fil d’un couteau bien aiguisé et enfourné les huit brichetons.

Elle les a regardés finir de gonfler et dorer moelleusement. L’odeur ronde de la pâte chaude a rapidement parfumé la maison. Quand elle les a retirés du four, quinze minutes après, elle avait la joie gourmande et le sourire friand. Nous étions avides de les goûter. Nous leur avons à peine laissé le temps de refroidir un peu. Ils fondaient en bouche, tendres et savoureux.

Vite, une photo, avant de tous les dévorer !

La satisfaction de faire soi-même était amplifiée par la réussite incontestable de la recette. Eglantine a promis de nous en préparer à nouveau. J’en salive d’avance.

Changements d’éclairage

Il en est de l’écriture comme de la photographie ou une peinture de Monnet, la lumière est fugace, l’impression évanescente. Un instant, la lumière filtre à travers les pétales d’une rose et le célèbre poème de Ronsard résonne à mes oreilles. Mignonne, allons voir si la rose...

La minute suivante, un gris maussade écrase les cœurs, éteint les élans, étouffe l’émerveillement.

Si j’écris en regardant la rose dans les raies du soleil, mes mots seront aussi sucrés qu’un loukoum.

Pourtant, si je choisis ce moment où je viens de lire une offre d’emploi qui me fait vibrer alors que je sais que je ne peux pas y répondre, mes mots seront du lait noir.

Travailler n’est pas synonyme d’avoir un emploi. J’ai un emploi. Quelques heures par mois au théâtre de la ville où je suis chargée d’accueillir les artistes. C’est une activité certes rémunérée, mais sans grande envergure. C’est d’ailleurs pour cette raison que cet emploi me convient actuellement très bien. Pas de pression, une très grande souplesse, la rencontre de nouveaux horizons, ceux du théâtre, et l’opportunité de découvrir de nombreux spectacles. La chance, aussi, d’ouvrir le monde des arts vivants à mes filles que j’emmène régulièrement au théâtre.

Mon travail principal, cependant, n’est pas rémunéré. C’est du bénévolat. Un engagement gratuit et volontaire. Je suis co-porteuse de projet des Petites Cantines Antony. Donner, c’est aussi recevoir. Un poncif qui garde pourtant toute sa force pour qui s’embarque dans ce genre d’aventure. Notre objectif est d’ouvrir un lieu où créer des liens de proximité et de qualité entre les habitants grâce à la cuisine participative et aux repas partagés. Mobilisation de communauté. Recherche de financement. Et prospection immobilière pour trouver un local. Passionnant, prenant, désespérant, galvanisant, questionnant, épuisant, énergisant. Beaucoup d’émotions diverses, voire contraires, dans ce projet collectif. Et toujours ce critère indispensable, beaucoup de souplesse.

La souplesse, qualité nécessaire pour accompagner au mieux les progrès d’Eglantine dans l’expérience des limites de son corps qui se fatigue tellement vite. La souplesse, impératif permanent des aidants, cette armée de l’ombre qui soutient celles et ceux qui ont besoin d’un appui pour vivre.

Or, la souplesse n’est pas la caractéristique première d’une grande entreprise qui cherche un/une responsable éditorial-e à temps plein. Ni de celle qui emploie mon ingénieur de mari.

J’ai refermé la fenêtre de l’annonce. Trop tôt.

Heureusement, j’ai la chance d’avoir des amies avec qui parler de cette frustration passagère. Surtout, le sujet n’est pas tabou au sein de cette famille qui me prend tant de temps mais qui m’apporte aussi tant de ravissement. Ce que nous construisons ensemble, tous les quatre, est puissant. Malgré les disputes, les incompréhensions et les dissensions. Malgré, donc, toutes les nuances du désaccord, nous réussissons à nous écouter, nous respecter, nous stimuler, nous protéger, nous encourager, sans nous oublier.

Hortense s’épanouit sereinement. Eglantine se stabilise tranquillement. J’écris tous les jours dans ce blog. Et Olivier trouve le temps de prendre soin de lui en dehors du stress de son boulot.

Alors que je termine ce texte, la nuit est tombée. Mes mots ont la douceur d’un feu de cheminée et Kolinga chante Petit homme. Encore un nouvel éclairage…

Raconte-moi l’amour
Je veux le vivre peu importe le coût
De tes calculs je me fous en somme
C’est l’infini le rendez-vous
Arrête-toi, petit homme
Arrête-toi, petit homme
Arrête ta course folle
Tu ne doubleras personne

Cueillir la joie

Être à la maison quand Hortense rentre du collège est l’assurance de pouvoir échanger avec elle. L’heure du goûter signifie détente, relâchement et bavardage. On en arrive à des assertions du type « les pimbêches ne font pas de latin ». La formulation nous amuse comme le titre d’un livre feel good. Olivier ne s’y trompe pas qui, averti par nos voix et nos rires, quitte son écran pour se mêler à la conversation.

Quand vient le temps des devoirs, Hortense s’installe sur la grande table de la salle à manger. Je prends mon iPad dans l’idée d’écrire mon article du jour. Je fourmille d’idées. Hortense s’assoit à sa place habituelle et ouvre son agenda où la semaine s’étale sur une grande double-page. Assise en face d’elle, je reste disponible.

Elle commence par la physique puis poursuit avec des mathématiques.

Hortense : Maman, c’est normal que je préfère factoriser que développer et réduire ?

Moi : Eglantiiiiiiiiiine !

Alertée par mon ton désespéré, cette dernière sort de sa retraite camérale, ravie de pouvoir aider sa sœur. Et les voilà qui partent toutes les deux dans un voyage mathématique tout en connivence.

Si vous pensez que je vais vulgariser la factorisation ou quoi que ce soit de mathématique, passez votre chemin. J’ai calé mon casque sur mes oreilles et suis partie approvisionner mon compost en épluchures de pommes.

Elles y ont passé du temps. Chacune acceptant des compromis, qui pour avoir la patience d’expliquer, qui pour consentir à recevoir de l’aide. Il y eût des cris, des soupirs affligés, des épaules abaissées d’incompréhension, de l’hilarité, du brouillon raturé, des discussions enflammées, motivées et spontanées mais le devoir fût terminé.

A la fin de l’exercice, chacune s’en vient ravie pour dîner. Eglantine d’avoir expliqué. Hortense d’avoir compris.

Et moi, je me réjouis de notre famille délicieusement débonnaire où règne une si belle entraide.

François Gremaud, dans l’entretien sur France Culture que j’ai partagé hier, parle de « définir la joie comme force majeure, car elle est susceptible de contenir le tragique de l’existence, l’inverse n’étant pas toujours vrai ». Regarder mes filles grandir me renforce dans ce sentiment que la joie nous apporte une énergie extraordinaire.

Encore faut-il savoir l’accueillir, ou la cueillir. Avec une Tasse de Thé ?

Phèdre !

Nous l’avions repérée dans le programme de l’Azimut. Phèdre, avec son point d’exclamation, nous la connaissions déjà. Pas celle de Jean Racine, tragédienne en alexandrin. Non, celle de François Gremaud, qui se cache dans le point d’exclamation et dans l’admiration de son auteur pour la pièce de Racine.

Phèdre !

Un seul en scène où Romain Daroles fait un tour chez les Grecs, suit les détours de la mythologie et remonte les arbres généalogiques pour situer la tragédie de Racine. Sous prétexte de parler de la pièce, il la raconte toute entière, avec humour et respect, admiration et modernité, décalage et déférence.

Son seul accessoire ? Le livre de la pièce. Celle de Gremaud, pas celle de Racine. Le petit ouvrage de couleur crème, où le titre se détache en grosses lettres rouges, sert de houppette pour Hippolyte, de couronne pour Phèdre et de barbe pour Théramène, tout en simulant la toge de Thésée sur son épaule.

Romain Daroles joue tous les personnages. Œnone a un accent marseillais et aime Bourvil. Hippolyte ne dépareille pas avec les ados présents en nombre dans la salle. Théramène, fatigué par son grand âge, halète derrière sa barbe. Panope tente d’attirer l’attention en coulant des œillades enjôleuses au public lors de ses rares interventions. Mais non, décidément, Racine ne lui a pas donné beaucoup de texte et on lui fait comprendre qu’elle doit sortir de scène. Elle s’exécute en renâclant. Phèdre, stature altière mais expression légèrement ridicule, traîne l’amour honteux qu’elle éprouve pour Hippolyte comme un bagnard son boulet, concentrée sur ses multiples tentatives de se donner la mort. Enfin, Thésée est un macho à la démarche de cowboy et à la bêtise viriliste et revancharde. Il revient des enfers en hurlant « Back from heeeeeeeeell ! » tel un rappeur hardcore new-yorkais.

On rit, on découvre, on apprend, on savoure, on part en voyage dans l’imaginaire de la mythologie, de Racine et de Gremaud. Une superbe réussite qu’Eglantine était contente de partager avec nous et son ami Calixte.

Il y a quelques années, alors qu’elle tentait tant bien que mal de rattraper ses cours de français, elle devait lire Phèdre. Je cherchais alors une solution pour éviter la fatigue de la lecture. J’avais trouvé la vidéo de ce spectacle. Elle n’avait finalement jamais lu la tragédie de Racine mais s’était régalée de cette comédie, au demeurant fort instructive. Elle en avait gardé un si bon souvenir qu’il était hors de question de rater son passage au théâtre d’Antony.

Et, pour ne rien gâcher à notre plaisir déjà complet, le livre est offert à tous les spectateurs de la pièce. Tout le monde pouvant lire en chœur les deux dernières pages. Le jeu se transmet à la salle. Chacun devient acteur. Les cheveux gris comme les collégiens et lycéens venus en nombre avec leurs professeurs ce soir, donnant tout son sens au spectacle vivant et au partage qu’il génère. Oui, les ados sont bruyants, mais les entendre rire, réagir et interagir avec l’acteur fait partie de la vitalité nécessaire à la culture. Celle-ci ne doit pas être un sanctuaire mais un lieu de vie.

La différence invisible

Je tombe régulièrement sur des articles qui expliquent que les parents d’aujourd’hui imaginent tous que leur enfant est HPI (haut potentiel intellectuel), qu’ils cherchent des explications plus baroques les unes que les autres pour montrer que leur enfant est différent, mérite plus d’attention. Bref, les parents sont des enquiquineurs qui surprotègent leur descendance.

Je tombe rarement sur des articles expliquant le parcours du combattant d’un enfant neuro-atypique et de sa famille. Quand Eglantine a commencé à souffrir de douleurs et de fatigue chroniques, nous ne connaissions rien au sujet. Aujourd’hui, j’avoue ne toujours pas vraiment comprendre ce qui la rend si différente.

Mais en ai-je vraiment besoin pour l’accompagner ? Petit à petit, nous trouvons ce qui lui fait du bien. Nous éclipsons au maximum ce qui la met en difficulté pour éviter cette fatigue qui peut la clouer au lit plusieurs mois.

Et je me rends compte que j’ai renoncé à expliquer ce qu’elle a. D’abord parce que, comme je viens de l’écrire, je ne sais pas vraiment. Ensuite parce que c’est très difficile à entendre pour la plupart des gens. Même des gens très proches. Même des gens bienveillants.

Eglantine appartient surtout à une catégorie de personnes qui souffrent d’une différence invisible.

C’est d’ailleurs le titre d’une bande-dessinée que nous avons découverte à l’automne. La différence invisible, de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez.

Une jeune femme de 27 ans découvre qu’elle a un trouble du spectre autistique (TSA) de type syndrome d’Asperger. Elle comprend mieux sa sensibilité au bruit, à la lumière et pourquoi les interactions sociales, les transports en commun et plein d’autres aspects apparement anodins de la vie quotidienne la fatiguent énormément.

Eglantine a toujours des boules quies et des lunettes de soleil dans son sac. Elle a aussi un casque anti-bruit.

Évidemment, elle n’est pas le double dessiné d’Eglantine. Beaucoup de points communs et de grandes différences. Car Marguerite, dans la BD, a pu suivre des études et décrocher un emploi dans une grande société alors qu’Eglantine suit une scolarité chaotique depuis quatre ans.

Mais j’y retrouve les gens qui pensent que ça peut se soigner, qui m’expliquent que, quand on veut on peut.

Je pense aussi à ceux qui, apprenant qu’elle était au fond de son lit depuis un, deux, trois, quatre mois ou plus me demandaient s’il ne faudrait pas l’obliger à sortir. L’action entraîne l’action. A force de larver ainsi, forcément, elle se complait dans la paresse et l’inaction.

J’ai en tête toutes ces personnes aussi qui « ne la trouvent pas si mal ». Parce que, quand elle va bien, Eglantine semble en pleine forme. Elle s’enthousiasme comme tout le monde. Elle a une conversation intéressante, de l’humour et une curiosité infinie.

Heureusement, nous avons trouvé dans son école une équipe de professeurs compréhensifs, qui savent adapter leur enseignement aux contraintes d’Eglantine pour l’aider à développer son esprit, enrichir ses connaissances et l’accompagner pour rentrer au mieux dans le moule d’un système éducatif prévu exclusivement pour des neuro typiques.

Des professeurs qui sentent quand elle est épuisée, qui proposent des solutions pour l’aider, qui nous guident dans les méandres des PAI et des aménagements d’épreuves pour le bac.

Tout va tellement mieux quand cette différence invisible est reconnue et acceptée. La BD passe d’ailleurs petit à petit d’un noir et blanc austère ponctué d’un rouge agressif, à des cases colorées et joyeuses.

On prend cette liste et on cherche les mêmes critères pour les études d’Eglantine.

Cette différence invisible, c’est toute la magie d’Eglantine depuis qu’elle est née.

Citron pressé

Je ne pensais pas croiser autant de cyclistes sur la route aujourd’hui. Je suis admirative des jeunes femmes en petites bottines et simple manteau de laine. Moi je roule avec une grosse doudoune. J’ai piqué les moufles de ski d’Eglantine et je porte un bonnet sous mon casque.

Au bout des seize kilomètres pour rejoindre la Fondation de France ce matin, j’ai tout de même le bout des orteils gelés.

Retour dans les mêmes conditions glaciales. La Seine se perd dans un air blanc, acéré. La Tour Eiffel se distingue à peine. Les dorures du pont Alexandre III sont ternes.

Poser mon vélo. Déjeuner rapidement avec Eglantine. La conduire au lycée. Filer faire le contrôle technique. Attendre. Lire un peu. Repartir. Récupérer Eglantine qui n’a assisté qu’à son seul cours de maths. La prof de philo a eu pitié d’elle hier. Elle lui a demandé de ne pas venir aujourd’hui. Sa fatigue reste bien trop présente.

Partager la joie d’Eglantine qui a eu 20 à son bac blanc de maths. Un bon présage pour l’épreuve de mars. Écouter en boucle le contenu des exercices, les annotations du prof. Parfait.

Déposer Eglantine à la maison. Aller chercher Hortense à la sortie du collège. Rendez-vous chez le médecin. Attendre un heure pour quinze minutes de consultation.

Préparer le dîner alors que la fatigue tiraille. Le mal de crâne qui tape derrière les yeux. Le cerveau dans la semoule. Les muscles qui tirent. Les paupières plombées.

Attendre le retour d’Olivier pour qu’il prenne le relais sur les maths. Je suis au bout de mes compétences et de mes capacités à écouter les histoires de conjecture et de théorème du point fixe.

Je range la cuisine en écoutant un podcast dans mon gros casque quand Eglantine vient me voir avec un grand sourire.

Quelle est l’exponentielle de ln(3) ?

Se prononce comme « quelle est l’exponentielle de Hélène de Troie ».

Mon cerveau se fige. Plus de jus. Plus rien. Même pas une blague en rebondissant sur Hélène de Troie. Juste l’envie violente que l’on me laisse tranquille.

Ce soir, je suis un citron pressé. La Fondation de France présentait ce matin son Rapport des solitudes 2022, insistant sur la souffrance engendrée. Moi, j’ai parfois des rêves de solitude, de silence total, d’un temps qui s’étirerait à mon rythme seul.

Ça ne dure pas. Et je retourne voir Eglantine avant d’aller me coucher. C’était quoi sa question déjà ? Parce que j’ai en tête de vous la partager. Et la réponse ? Trois bien sûr !

Hortense vient nous souhaiter une bonne nuit. Elle se love sur notre lit. Tout à l’heure ce sera au tour de Django de venir chercher son câlin du soir.

Mon envie de solitude est passée dans la douceur de notre cocon familial. Ça pique beaucoup moins quand les maths partent se reposer aussi.

Dans mes écouteurs, Lucas Santtana chante Sobre la memoria. Bonne nuit…

Précipité de chimie aux portes ouvertes

Que se passe-t-il quand une Eglantine rencontre une école qui lui plaît ? Et bien son envie de devenir chimiste se solidifie, se concrétise en un enthousiasme débordant.

Il y a quelques semaines, la prof principale d’Eglantine avait déposé des brochures pour les études supérieures dans la salle de classe. Eglantine avait remarqué celle d’une école spécialisée dans la chimie organique et minérale. Les portes ouvertes étaient aujourd’hui. Elle s’était inscrite. Ce matin, nous avons regardé le jour se lever sur la route vers Compiègne.

Pneu crevé au moment de partir, nous avons changé de voiture. Nous avions heureusement de l’avance. Nous avons roulé tranquillement. Une fois contourné Paris, les dernières brumes nocturnes recouvraient des champs à perte de vue, entrecoupés d’arbres fantomatiques et de lignes à haute tension.

Sur place, une bande d’étudiants habillés de tee-shirts rouges, couleur de l’école, nous attendait. Recevoir les potentiels futurs étudiants fait parti de leur module d’engagement citoyen. Nous avons rapidement identifié le référent handicap. Il serait possible d’adapter le cursus pour Eglantine, au moins la première année. C’est encourageant.

Les yeux d’Eglantine ont brillé pendant toute la présentation de l’école. Elle s’est énormément projeté dans cet univers. Elle a découvert l’ambiance d’un amphi. Elle a visité l’ensemble des locaux. Elle a beaucoup aimé malgré le peu d’entrain de l’étudiant qui menait la visite.

Les portes ouvertes de l’Escom ont été le point de départ d’une vraie recherche pour les études supérieures d’Eglantine. La chimie est son élément mais sa fatigue l’empêche de prétendre à des études intensives telles que les prépas pour intégrer ensuite les grandes écoles. Cette formule avec prépa intégrée semble plus pertinente pour elle. Reste à explorer la piste universitaire.

Prochaine étape, le Village de la Chimie en février. L’occasion de rencontrer de nombreuses formations et des entreprises du secteur.

Ça reste quand même difficile d’imaginer Eglantine dans une chambre d’étudiant, suivant ses cours loin de la maison, parfaitement autonome. Il lui reste un an et demi avant d’avoir son bac. Il me semble que c’est demain. J’espère que d’ici-là son état aura évolué et qu’elle sera plus résistante à la fatigue.

De retour à la maison, elle est allée s’allonger et s’est reposée le reste de la journée. Deux bacs blancs de quatre heures cette semaine, plus cette matinée de portes ouvertes l’ont mise à plat. C’est mieux que l’année dernière, mieux encore qu’il y a deux ans quand elle était à l’hôpital et moins bien, on l’espère, que dans deux ans, quand elle sera désormais étudiante.

Pourvu que la synthèse se fasse entre Eglantine et ses études et qu’elle puisse construire une vie qui lui ressemble, riche et curieuse.