La sonnerie retentit. Facetime. Ici, il fait encore jour. En Turquie, la nuit est déjà tombée. Olivier télétravaille depuis Istanbul pendant que Yesim guide Hortense et Juliette entre l’Asie et l’Europe. Istanbul, seule ville au monde à cheval entre deux continents…
Dégustation de simit et d’açma, vapör pour traverser le Bosphore accompagnés par les mouettes, gastronomie turque. Thé noir, glycine mauve, mosquée Bleue. Jeux de lumière dans la Citerne Basilique. Olivier, Hortense et Juliette profitent des couleurs douces de la Turquie.
Sur la tombe du papa de Yesim
Art espiègle des vendeurs de glaces qui, vingt fois, font semblant de laisser tomber le cornet, le lancent dans des pirouettes acrobatiques, magiciens de la crème glacée, illusionnistes de rue qui produisent toujours autant de sourires, même avec des ados.
L’art de souffler le verre pour créer ses propres perles colorées. Yesim a trouvé l’endroit idéal pour deux jeunes filles à peine sorties de l’enfance. Dans le parc voisin de la verrerie, des lapins en liberté, des jeux en quantité, moments de bonheur ensoleillé.
Partage de photos, de videos et visios, une impression d’ailleurs pour nous aussi. Eglantine et moi profitons sans regret du calme de la maison, même si nous serons très heureuses de retrouver l’autre moitié de la famille dans quelques jours.
Petit pincement au coeur, tout de même, de ne pas avoir pu rejoindre ce pays tant aimé.
Mieux vaut ne pas compter le nombre de personnes qui prononcent cette phrase en nous parlant d’Eglantine. Le résultat atteindrait vite des sommets vertigineux. Des sommets de méconnaissance.
C’est d’ailleurs le problème récurrent de tous les handicaps dit invisibles. De prime abord, la personne semble normale. Voire, comme Eglantine, elle est carrément bien dans ses baskets. Parce que être handicapé, ce n’est pas forcément aller mal. C’est avant tout être différent. Bien sûr, nous sommes tous différents les uns des autres. Mais la singularité d’un.e handicapé.e se mesure surtout dans ce qu’elle l’empêche de réaliser. Une personne en fauteuil roulant ne peut pas marcher, un sourd ne peut pas entendre.
Le fauteuil roulant entre dans la catégorie des handicaps visibles. La surdité dans celles des handicaps invisibles.
Pour Eglantine, c’est encore plus complexe. Organiquement, son corps fonctionne très bien. Tous ses membres et tous ses organes vont bien. Pourtant, elle ne supporte pas le bruit, la foule, la lumière et les émotions fortes. Entre autres… Car nous n’avons pas encore réussi à identifier toutes les causes de sa fatigue intense et chronique.
Quand j’écris qu’elle ne supporte pas tout cela, je ne parle pas d’une gêne inconfortable, mais réellement d’un état qui peut la clouer au lit plusieurs jours, voire plusieurs semaines. D’où le terme de handicap.
Bien sûr, ça ne se voit pas. Elle a l’air plutôt bien, comme nous le disions plus haut. Parce qu’elle va plutôt bien… du moment que l’on respecte le rythme et les besoins de son handicap. Une sortie à Paris à vélo ? Deux jours de repos. Grosse émotion après les résultats du bac ? Il était temps que les vacances arrivent. Impossible de prendre les transports en commun. Même la voiture l’épuise dès qu’il y a des embouteillages ou que le trajet est long. Au moins avec Janis, son vélo, elle a une bonne fatigue physique dont elle récupère plus facilement que de sa fatigue chronique.
Quand on parle de handicap, on pense plutôt à un fauteuil roulant. C’est parlant, simple, visible, conceptualisable. Pourtant, 80% des personnes handicapées ont un handicap invisible. Et seulement 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant.
Alors quand, lors d’une visite au musée d’Orsay, un homme nous bouscule pour avancer à toute vitesse avec son fauteuil roulant électrique, j’ai envie de lui crier qu’il n’était pas le seul handicapé dans les lieux. Que son fauteuil ne l’autorise pas à bousculer les gens pour aller plus vite. Et encore moins d’autres handicapé.es qui, elles et eux aussi, ont le droit de profiter de leur expo sans se faire agresser. Avec son casque anti-bruit, Eglantine ne pouvait pas l’entendre arriver derrière elle.
Handicap visible, handicap plus prioritaire ?
On est encore loin d’une bonne reconnaissance des handicaps invisibles. Malheureusement, je ne vois pas de solution. D’autant que ce n’est déjà pas simple pour les handicaps visibles…
Cette semaine, la photo du lundi est l’œuvre d’Eglantine. Elle a profité d’une éclaircie pour faire un tour au parc de Sceaux avec son nouveau vélo, Janis. Oui, elle lui a donné un nom. Et comme je trouve l’idée hyper sympa, je l’ai copiée. Ma bicyclette, elle, s’appelle désormais Pimprenelle.
En recevant la photo de Janis sous les cerisiers en fleurs du parc de sceaux, je me rends compte que je suis passée à côté de la floraison de ces superbes spécimens japonais cette année. Accaparée par mes différentes activités, j’ai laissé le temps filer. Et, déjà, les pétales se répandent en neige rose sur les pelouses verdoyantes.
Eglantine, elle, a profité du temps mitigé – et donc peu engageant à la promenade – pour s’installer sous les cerisiers sans qu’ils ne soient pris d’assaut par les adeptes du hanami – coutume traditionnelle japonaise qui consiste à admirer les cerisiers en fleur au printemps. Elle a déplié une vieille couverture emportée pour l’occasion, sorti son crochet et son fil de coton et elle a tissé quelques rangées de son prochain ouvrage.
Voilà, après des années au fond de son lit, Eglantine peut enfin envisager de vivre des moments seule, des moments où elle n’a pas besoin de nous pour la soutenir, des moments qu’elle a choisi et qui lui appartiennent. Et ça fait chaud au cœur.
Première soirée sans Olivier et Hortense. Ils se sont envolés pour la Turquie en début d’après-midi. Notre chère Yesim les a récupérés à Istanbul. Désormais, des éclats de rires complices d’adolescentes peuplent sa jolie maison. Hortense a emmené sa grande copine Juliette dans son pays de naissance.
Elle tisse à travers ses voyages en Turquie une relation intime avec le pays qui l’a vue élever ses premiers cris, esquisser ses premiers sourires et former ses premiers mots. Un gloubi-boulga de turc et de français. Yesim est la précieuse magicienne de cette relation.
Pendant ce temps, Eglantine et moi restons à la maison. Ce genre de voyage est bien trop fatiguant pour elle. Surtout avec les épreuves de bac qui se profilent encore en mai puis en juin. Quelque part, nous sommes assez heureuses de profiter de la maison en toute quiétude pendant deux semaines. Pour moi, c’est une vraie pause avec beaucoup moins de logistique.
Tout de même, ce soir, il manquait la moitié d’entre nous autour de la table. Les sollicitations de sa sœur risquent de manquer à Eglantine. Ainsi que les conversations scientifiques à bâtons rompus avec son père.
De son côté, Olivier n’a pas l’habitude d’être à Istanbul sans nous. Petit sentiment de vide aussi.
Ah la famille… Elle nous étouffe parfois mais elle nous rassure souvent.
Alors, verre à moitié plein ou verre à moitié vide ?
Ce soir, le lit me semble tout de même un peu grand…
Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.
J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.
Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.
Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.
L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.
Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.
Je vous en parlais hier, nouvelle formule au Louvre dès ce mois d’avoir, la nocturne gratuite du premier vendredi du mois. On a testé avec Hortense et sa copine Juliette. Eglantine était trop fatiguée, elle est restée à la maison.
Le strudel chez Stube
Pourquoi Juliette a-t-elle associé le Louvre à la dégustation d’un strudel ? Trop compliqué à expliquer. Je ne suis pas certaine d’en avoir bien saisi la raison. Le fait est qu’Hortense et elle se sont mises en tête de goûter du strudel ce soir là.
Espèce de strudel, c’est d’ailleurs leur insulte favorite. Elles ont leurs codes et leurs tics de langage d’adolescentes complices.
J’ai relevé le défi strudel et dégotté un petit restau-pâtisserie à quelques minutes à pied du Louve, le Stube. Ambiance pain noir et brioche traditionnelle de Pâques en forme d’agneau.
Les filles sont ravies. Elles dégustent leur premier strudel après un dîner composé de saucisses et de patates. De bonnes limonades pas trop sucrées, pomme, rhubarbe ou citron-gingembre, c’est parfait.
Réservation conseillée
Penser à réserver en ligne à l’avance. Sinon, c’est deux heures de queue pour entrer. Les créneaux sont répartis toutes les demie-heures. Nous, c’est 19h30. Le soleil rasant de fin de journée baigne les vieilles pierres et se reflète dans les innombrables vitres de la pyramide.
Devant nous, une dame découvre la fille d’attente pour les personnes sans billets. Dépitée, elle s’apprête à rebrousser chemin. Nous avons la place d’Eglantine, je lui propose de se joindre à nous.
Nous nous quittons sous la pyramide. Elle veut rendre visite aux peintres français du XIVè siècle. Nous nous dirigeons vers l’Egypte antique. Nous la croiserons à nouveau un peu plus tard, devant des tableaux de Leonard de Vinci.
Est-ce grâce à ce système de réservation ou parce que la formule n’est pas encore très connue ? La foule est au rendez-vous sans être compacte. L’ambiance est détendue.
Direction l’Egypte antique
Nous entrons par l’aile Sully. Hortense aime beaucoup les antiquités égyptiennes. Les couleurs, les dessins, les formes, les matières l’inspirent beaucoup plus que les marbres romains.
Les filles visitent à leur rythme. Très rapide. Trop pour moi. Je les perds rapidement parce que je traîne. Je suis sous le charme des dieux thérianthropes, des sarcophages qui s’emboîtent les uns dans les autres tels des poupées russes, de la richesses des représentations, sculptures ou dessins.
La démesure du Louvre
Je ne vois plus Hortense et Juliette. Je leur téléphone pour les retrouver. Hortense veut faire comme d’habitude quand nous allons au musée. Chacune à son rythme. On se retrouve à la sortie. Mais elle a oublié que le Louvre n’est pas n’importe quel musée. Il est immense. C’est trop compliqué de se retrouver si nous partons dans des directions opposées.
C’est seulement quand nous rejoignons l’aile Denon pour voir la Joconde qu’elle se rendent compte du nombre d’occasions de se perdre.
Découverte de la harpe égyptienne
Loin des incontournables du musée, je découvre avec émerveillement les harpes égyptiennes. Belles formes en trapèze, j’aimerais entendre cette musique qui ravit les dieux et les hommes de l’Egypte antique.
Je ne suis pas la seule à vouloir entendre cette période lointaine. Voici d’ailleurs une vidéo qui montre comment on a pu reconstituer une harpe égyptienne et en dévoiler toutes ses prouesses musicales.
Quelques œuvres majeures
Nous aurions pu nous contenter des antiquités égyptiennes. Mais Juliette visitait le Louvre pour la première fois. Difficile de faire l’impasse sur la Joconde. En chemin, nous croisons la Venus de Milo, à l’air un peu snob malgré l’absence de ses bras et la Victoire de Samothrace et son incroyable drapé.
Des dizaines de personnes se pressent pour faire un selfie avec la Joconde. Juliette se faufile pour apercevoir le si célèbre tableau.
Chacune ses goûts
Nous continuons ensuite avec la peinture française. C’est autre chose aussi de voir les œuvres en vrai, en grand. Même si elles sont parfois plus sombres que les impressions dans les livres de cours. Ainsi le Radeau de la Méduse de Géricault et la Liberté guidant le peuple de Delacroix.
Amusant de constater que nous ne sommes pas du tout attirées par les même peintures. Je me délecte de La grande odalisque d’Ingres alors que Hortense et son amie s’extasient devant la Vue intérieure de la Cathédrale de Milan de l’école de Sebron.
Les colonnes de Buren
Nous quittons le Louvre à l’heure un peu avant la fermeture des portes. Hortense emmène son amie jouer au milieu des colonnes de Buren. L’heure tardive a chassé les badauds. Nous sommes presque seules. Les filles grimpent de colonne en colonne. La nuit est douce. Un drapeau français flotte sur le bâtiment du Conseil d’Etat.
Un sifflet retentit. « Mesdames, messieurs, nous fermons. Veuillez vous diriger vers la sortie ! » Des lampes de poche fouillent la nuit à la recherche d’éventuels récalcitrants.
Nous contournons la Comédie Française et retournons paisiblement dans notre banlieue endormie.
Hortense et son amie ont passé une excellente soirée. Elles ont surtout aimé le strudel et les colonnes de Buren. Même si le Louvre, quand même, c’était bien.
Que faire quand on a du temps libre mais trop de fatigue ? Lasse d’enchaîner les vidéos sur YouTube, peu désireuse de se remettre au dessin ou à la lecture, Eglantine cherchait une activité qui la détende, la détresse et lui apporte du plaisir.
Il y a bien le tir à l’arc, mais impossible de commencer cette activité en cours d’année. L’écart de niveau serait trop important avec ceux qui ont débuté en septembre. Jouer à Cupidon ou Robin de Bois, ce sera donc à la rentrée prochaine.
Enthousiasmée par une part de galette crochetée qui traîne à la maison depuis le mois de janvier, encouragée par une de ses profs, Eglantine a investi dans un crochet, des pelotes de coton et un livre pour débuter. Depuis quatre jours, elle tournicote son fil, maîtrise le cercle magique, compte ses mailles, améliore sa technique et s’étonne elle-même devant son habilité et la rapidité de son apprentissage.
Petit à petit, elle donne naissance à un lapin coloré, découvrant à chaque étape de nouvelles techniques qui la galvanisent. Il devrait être terminé demain.
Hier, elle a choisi un nouveau livre avec plein de modèles kawai de ces petits personnages japonais tellement à la mode en ce moment, les amigurimi. Terme qui signifie simplement « jouet rembourré crocheté ». Mais c’est tout de suite beaucoup moins exotique quand on traduit le mot japonais.
Les épreuves de spé passées, on la sent soulagée, apaisée, avide de nouvelles expériences.
Journée Zéro Déchets dans le quartier La Fontaine. Sur une table au pied des immeubles, une table couverte d’invendus. Tout vient du Auchan voisin. Caddie à moitié rempli de carottes. Têtes de brocolis par dizaines. Pommes. Oignons. Pâtes. Barquettes de purées diverses. Lait infantile. La liste est longue de ce qui était destiné à la poubelle.
Alors que l’inflation frappe les porte-monnaie, c’est une aberration.
Pour nous, ce sera carottes et champignons dans une quiche au fromage de chèvre le soir même.
Et la découverte d’un cousin du litchi, le longane, aussi appelé œil du dragon. Petites boules à la peau jaune et épaisse, chair translucide avec un petit noyau rond et noir. Elles étaient entassées dans de petites cagettes en plastique rose. Des fruits exotiques venus en avion pour finir dans nos poubelles. Désespérant.
Ça se grignote bien. Ainsi, nous voilà à l’heure d’un déjeuner dominical plus que tardif – la faute au changement d’heure – à papoter sur trois générations. Soit en épluchant les longanes – Eglantine et Chantal – en éminçant les poireaux – moi – ou en prenant son petit-déjeuner – Hortense.
Papotage autour de la table de la cuisine autour de ces tranquillement répétitifs. Dans les traditions asiatiques, le dragon est un être bienveillant. Cette espèce de litchi jaune nous a offert un beau moment partagé, en toute simplicité, baigné de soleil printanier.
Et au moins, ils n’ont pas terminé au fond d’une poubelle.
Une voix veloutée, douce et aussi aigüe que celle d’Eglantine envahit la voiture. Alors que nous rentrons du lycée, Eglantine me demande si ça correspond à son timbre de voix quand elle chante.
« Moi j'ai toujours aimé marcher sous la pluie Même si l'orage et même si la nuit M'emportent loin de tout, m'emportent loin d'ici Là où je vais, là où je vais »
Oui, c’est tout à fait la sonorité de la voix d’Eglantine quand elle chante. Haut perchée, comme un carillon porte-bonheur animé par le vent.
Même si l’orage et même si la nuit m’emportent loin de tout
« Là où je vais, je sourirai »
Retour d’un rendez-vous médical, à nouveau cette chanson.
Quelques embouteillages. Eglantine affiche les paroles sur mon téléphone. On a mis la chanson en boucle. Sa voix se cale sur celles de Laura Cahen et Jeanne Added. En osmose complète avec la mélodie.
« C’est la première fois qu’une chanson est adaptée à ma voix » me confie-t-elle avec un grand sourire.
Elle chantonnera la mélodie toute la soirée.
« Peu importe le vent, je m’en vais »
Elle semble se sentir en communion aussi avec les paroles.
Elle grandit et, à sa manière, elle a besoin de se détacher de nous, comme tous les ados qui deviennent adultes.
Sa joie de vivre m’émeut. Et sa façon délicate de diffuser des messages.
Une tasse de thé 