Deux jours à la Cité des Sciences pour découvrir les formations et les métiers de la chimie et des sciences de la nature et de la vie. Olivier et Eglantine sont partis tôt pour être au Village de la Chimie dès l’ouverture le samedi et éviter la foule de l’après-midi.
Hasard du destin, ils ont d’abord rencontré une femme travaillant à France Chimie. Surtout, sa fille est dans la même situation qu’Eglantine. Elle est trop fatiguée pour suivre l’ensemble des cours. Elle passe son bac en deux ans. Elle a un an de plus qu’Eglantine et termine donc ses épreuves cette année. Et elle veut, elle aussi, poursuivre ses études dans la chimie.
La maman chimiste a partagé avec Olivier et Eglantine toutes les recherches en orientation que sa fille et elle avaient déjà entreprises. Un gain de temps et d’énergie précieux.
Différentes pistes se dessinent à la suite de ce salon. La réflexion est de plus en plus étayée par toutes les informations réunies depuis la première visite à une école de chimie.
Comme quoi, une étincelle suffit à allumer un feu. Une brochure posée sur le bureau de sa prof principale au lycée a entraîné l’inscription aux portes ouvertes d’une école. Parce qu’un monsieur y semblait esseulé à son stand, j’ai entamé la conversation. Il représentait les anciens élèves. C’est lui qui m’a parlé du Village de la Chimie.
Depuis ce premier prospectus, la recherche est ardente. Elle prend forme. Des idées sortent de l’ombre, la filière s’éclaire. Eglantine se projette dans son avenir.
Une seule grande certitude, son avenir sera chimique.
Cuisiner des pains au lait pour le goûter, Eglantine y pensait depuis un moment. Trop fatiguée ces derniers temps, elle repoussait sans cesse à plus tard. Finalement, ce vendredi matin, elle s’est levée relativement en forme, décidée à préparer ses petits pains.
Elle s’est débrouillée toute seule. Acheter de la levure de boulanger, préparer sa pâte, utiliser le robot de sa sœur pour enlever les grumeaux, incorporer des pépites de chocolat, doser la farine à rajouter pour que les pâtons ne collent pas trop aux doigts, allonger la pâte en petits tas sur une plaque, recouvrir d’un torchon, glisser la plaque dans le four pour la protéger des truffes félines et laisser gonfler le temps du rendez-vous chez l’ergothérapeute.
Sitôt revenue, elle s’est lavé les mains, a sorti la plaque, mis le four à préchauffer, badigeonné les pâtons avec de l’œuf, entaillé les pains au lait du fil d’un couteau bien aiguisé et enfourné les huit brichetons.
Elle les a regardés finir de gonfler et dorer moelleusement. L’odeur ronde de la pâte chaude a rapidement parfumé la maison. Quand elle les a retirés du four, quinze minutes après, elle avait la joie gourmande et le sourire friand. Nous étions avides de les goûter. Nous leur avons à peine laissé le temps de refroidir un peu. Ils fondaient en bouche, tendres et savoureux.
Vite, une photo, avant de tous les dévorer !
La satisfaction de faire soi-même était amplifiée par la réussite incontestable de la recette. Eglantine a promis de nous en préparer à nouveau. J’en salive d’avance.
Le matin, pour réveiller Hortense, je mets de la musique et j’ouvre le store de son Velux. Je tâtonne parfois un moment avant de trouver la commande d’ouverture au milieu des carnets et des livres entassés sur le bureau.
Quelle surprise un matin en découvrant deux énormes blattes sur un carnet à croquis. J’ai eu un mouvement de recul immédiat. Puis, retrouvant mes esprits, j’ai remarqué que les bestioles étaient quand même sacrément grosses. Surtout, elles n’avaient esquissé aucun mouvement de fuite.
Alors je me suis souvenu que j’avais acheté ces animaux en plastique pour une décoration d’Halloween, il y a déjà plusieurs années. Hortense avait trouvé amusant de les laisser traîner négligemment sur son bureau.
Quelques jours plus tard, elles sont toujours là. Et j’ai toujours envie de les écrabouiller.
Déblatérer sur des blattes qui prennent l’air sur un dessin, quelle charmante Tasse de Thé !
Elles sont venues directement du collège. Elles ont abandonné leurs gros sacs-à-dos et leurs baskets dans l’entrée. Puis, elles ont investi la cuisine et se sont fait cuire des crêpes pour le goûter. Je suis descendue travailler au sous-sol pour les laisser entre elles.
En remontant une heure plus tard, je n’entends personne. Pourtant les sacs sont toujours là. Les blousons aussi. Enfin, des éclats de rire me parviennent du jardin. Elles m’expliquent qu’elle préparent un exposé de SVT.
Elles mettent en scène un film pour parler d’un volcan. Elles jouent les différents rôles, alternant ceux de scientifique et de journaliste. Elles enchaînent les prises, font preuve d’une imagination remarquable, construisent leur propos dans une belle dynamique collective.
Enfin, elles branchent le téléphone sur la télé et commencent le montage en direct sur le grand écran. Elles ont déjà en tête le bêtisier et anticipent les réactions de leurs camarades.
Je leur offre le dîner et raccompagne la petite troupe en voiture. Les parents sont prévenus mais il est quand même tard pour les laisser retourner seules chez elles. Elles ont passé cinq heures ensemble. Elles sont toute étonnées quand je le leur fais remarquer. Elles ont trouvé le temps trop court.
Tu m’envoies la vidéo ! lance une de ses amies à Hortense avant de rentrer chez elle.
Elles rajouteront les rushs de la quatrième copine dès qu’elles l’auront filmé. Pour le moment, elle a 39 de fièvre. Le montage ne représente aucune difficulté pour Hortense qui en maîtrise parfaitement les techniques depuis son téléphone.
L’exposé de SVT me fait plus penser au travail de Scorsese qu’à celui de Buffon. J’ai hâte de voir le résultat.
Il en est de l’écriture comme de la photographie ou une peinture de Monnet, la lumière est fugace, l’impression évanescente. Un instant, la lumière filtre à travers les pétales d’une rose et le célèbre poème de Ronsard résonne à mes oreilles. Mignonne, allons voir si la rose...
La minute suivante, un gris maussade écrase les cœurs, éteint les élans, étouffe l’émerveillement.
Si j’écris en regardant la rose dans les raies du soleil, mes mots seront aussi sucrés qu’un loukoum.
Pourtant, si je choisis ce moment où je viens de lire une offre d’emploi qui me fait vibrer alors que je sais que je ne peux pas y répondre, mes mots seront du lait noir.
Travailler n’est pas synonyme d’avoir un emploi. J’ai un emploi. Quelques heures par mois au théâtre de la ville où je suis chargée d’accueillir les artistes. C’est une activité certes rémunérée, mais sans grande envergure. C’est d’ailleurs pour cette raison que cet emploi me convient actuellement très bien. Pas de pression, une très grande souplesse, la rencontre de nouveaux horizons, ceux du théâtre, et l’opportunité de découvrir de nombreux spectacles. La chance, aussi, d’ouvrir le monde des arts vivants à mes filles que j’emmène régulièrement au théâtre.
Mon travail principal, cependant, n’est pas rémunéré. C’est du bénévolat. Un engagement gratuit et volontaire. Je suis co-porteuse de projet des Petites Cantines Antony. Donner, c’est aussi recevoir. Un poncif qui garde pourtant toute sa force pour qui s’embarque dans ce genre d’aventure. Notre objectif est d’ouvrir un lieu où créer des liens de proximité et de qualité entre les habitants grâce à la cuisine participative et aux repas partagés. Mobilisation de communauté. Recherche de financement. Et prospection immobilière pour trouver un local. Passionnant, prenant, désespérant, galvanisant, questionnant, épuisant, énergisant. Beaucoup d’émotions diverses, voire contraires, dans ce projet collectif. Et toujours ce critère indispensable, beaucoup de souplesse.
La souplesse, qualité nécessaire pour accompagner au mieux les progrès d’Eglantine dans l’expérience des limites de son corps qui se fatigue tellement vite. La souplesse, impératif permanent des aidants, cette armée de l’ombre qui soutient celles et ceux qui ont besoin d’un appui pour vivre.
Or, la souplesse n’est pas la caractéristique première d’une grande entreprise qui cherche un/une responsable éditorial-e à temps plein. Ni de celle qui emploie mon ingénieur de mari.
J’ai refermé la fenêtre de l’annonce. Trop tôt.
Heureusement, j’ai la chance d’avoir des amies avec qui parler de cette frustration passagère. Surtout, le sujet n’est pas tabou au sein de cette famille qui me prend tant de temps mais qui m’apporte aussi tant de ravissement. Ce que nous construisons ensemble, tous les quatre, est puissant. Malgré les disputes, les incompréhensions et les dissensions. Malgré, donc, toutes les nuances du désaccord, nous réussissons à nous écouter, nous respecter, nous stimuler, nous protéger, nous encourager, sans nous oublier.
Hortense s’épanouit sereinement. Eglantine se stabilise tranquillement. J’écris tous les jours dans ce blog. Et Olivier trouve le temps de prendre soin de lui en dehors du stress de son boulot.
Alors que je termine ce texte, la nuit est tombée. Mes mots ont la douceur d’un feu de cheminée et Kolinga chante Petit homme. Encore un nouvel éclairage…
Raconte-moi l’amour Je veux le vivre peu importe le coût De tes calculs je me fous en somme C’est l’infini le rendez-vous Arrête-toi, petit homme Arrête-toi, petit homme Arrête ta course folle Tu ne doubleras personne
Être à la maison quand Hortense rentre du collège est l’assurance de pouvoir échanger avec elle. L’heure du goûter signifie détente, relâchement et bavardage. On en arrive à des assertions du type « les pimbêches ne font pas de latin ». La formulation nous amuse comme le titre d’un livre feel good. Olivier ne s’y trompe pas qui, averti par nos voix et nos rires, quitte son écran pour se mêler à la conversation.
Quand vient le temps des devoirs, Hortense s’installe sur la grande table de la salle à manger. Je prends mon iPad dans l’idée d’écrire mon article du jour. Je fourmille d’idées. Hortense s’assoit à sa place habituelle et ouvre son agenda où la semaine s’étale sur une grande double-page. Assise en face d’elle, je reste disponible.
Elle commence par la physique puis poursuit avec des mathématiques.
Hortense : Maman, c’est normal que je préfère factoriser que développer et réduire ?
Moi : Eglantiiiiiiiiiine !
Alertée par mon ton désespéré, cette dernière sort de sa retraite camérale, ravie de pouvoir aider sa sœur. Et les voilà qui partent toutes les deux dans un voyage mathématique tout en connivence.
Si vous pensez que je vais vulgariser la factorisation ou quoi que ce soit de mathématique, passez votre chemin. J’ai calé mon casque sur mes oreilles et suis partie approvisionner mon compost en épluchures de pommes.
Elles y ont passé du temps. Chacune acceptant des compromis, qui pour avoir la patience d’expliquer, qui pour consentir à recevoir de l’aide. Il y eût des cris, des soupirs affligés, des épaules abaissées d’incompréhension, de l’hilarité, du brouillon raturé, des discussions enflammées, motivées et spontanées mais le devoir fût terminé.
A la fin de l’exercice, chacune s’en vient ravie pour dîner. Eglantine d’avoir expliqué. Hortense d’avoir compris.
Et moi, je me réjouis de notre famille délicieusement débonnaire où règne une si belle entraide.
François Gremaud, dans l’entretien sur France Culture que j’ai partagé hier, parle de « définir la joie comme force majeure, car elle est susceptible de contenir le tragique de l’existence, l’inverse n’étant pas toujours vrai ». Regarder mes filles grandir me renforce dans ce sentiment que la joie nous apporte une énergie extraordinaire.
Encore faut-il savoir l’accueillir, ou la cueillir. Avec une Tasse de Thé ?
Nous l’avions repérée dans le programme de l’Azimut. Phèdre, avec son point d’exclamation, nous la connaissions déjà. Pas celle de Jean Racine, tragédienne en alexandrin. Non, celle de François Gremaud, qui se cache dans le point d’exclamation et dans l’admiration de son auteur pour la pièce de Racine.
Phèdre !
Un seul en scène où Romain Daroles fait un tour chez les Grecs, suit les détours de la mythologie et remonte les arbres généalogiques pour situer la tragédie de Racine. Sous prétexte de parler de la pièce, il la raconte toute entière, avec humour et respect, admiration et modernité, décalage et déférence.
Son seul accessoire ? Le livre de la pièce. Celle de Gremaud, pas celle de Racine. Le petit ouvrage de couleur crème, où le titre se détache en grosses lettres rouges, sert de houppette pour Hippolyte, de couronne pour Phèdre et de barbe pour Théramène, tout en simulant la toge de Thésée sur son épaule.
Romain Daroles joue tous les personnages. Œnone a un accent marseillais et aime Bourvil. Hippolyte ne dépareille pas avec les ados présents en nombre dans la salle. Théramène, fatigué par son grand âge, halète derrière sa barbe. Panope tente d’attirer l’attention en coulant des œillades enjôleuses au public lors de ses rares interventions. Mais non, décidément, Racine ne lui a pas donné beaucoup de texte et on lui fait comprendre qu’elle doit sortir de scène. Elle s’exécute en renâclant. Phèdre, stature altière mais expression légèrement ridicule, traîne l’amour honteux qu’elle éprouve pour Hippolyte comme un bagnard son boulet, concentrée sur ses multiples tentatives de se donner la mort. Enfin, Thésée est un macho à la démarche de cowboy et à la bêtise viriliste et revancharde. Il revient des enfers en hurlant « Back from heeeeeeeeell ! » tel un rappeur hardcore new-yorkais.
On rit, on découvre, on apprend, on savoure, on part en voyage dans l’imaginaire de la mythologie, de Racine et de Gremaud. Une superbe réussite qu’Eglantine était contente de partager avec nous et son ami Calixte.
Il y a quelques années, alors qu’elle tentait tant bien que mal de rattraper ses cours de français, elle devait lire Phèdre. Je cherchais alors une solution pour éviter la fatigue de la lecture. J’avais trouvé la vidéo de ce spectacle. Elle n’avait finalement jamais lu la tragédie de Racine mais s’était régalée de cette comédie, au demeurant fort instructive. Elle en avait gardé un si bon souvenir qu’il était hors de question de rater son passage au théâtre d’Antony.
Et, pour ne rien gâcher à notre plaisir déjà complet, le livre est offert à tous les spectateurs de la pièce. Tout le monde pouvant lire en chœur les deux dernières pages. Le jeu se transmet à la salle. Chacun devient acteur. Les cheveux gris comme les collégiens et lycéens venus en nombre avec leurs professeurs ce soir, donnant tout son sens au spectacle vivant et au partage qu’il génère. Oui, les ados sont bruyants, mais les entendre rire, réagir et interagir avec l’acteur fait partie de la vitalité nécessaire à la culture. Celle-ci ne doit pas être un sanctuaire mais un lieu de vie.
Je tombe régulièrement sur des articles qui expliquent que les parents d’aujourd’hui imaginent tous que leur enfant est HPI (haut potentiel intellectuel), qu’ils cherchent des explications plus baroques les unes que les autres pour montrer que leur enfant est différent, mérite plus d’attention. Bref, les parents sont des enquiquineurs qui surprotègent leur descendance.
Je tombe rarement sur des articles expliquant le parcours du combattant d’un enfant neuro-atypique et de sa famille. Quand Eglantine a commencé à souffrir de douleurs et de fatigue chroniques, nous ne connaissions rien au sujet. Aujourd’hui, j’avoue ne toujours pas vraiment comprendre ce qui la rend si différente.
Mais en ai-je vraiment besoin pour l’accompagner ? Petit à petit, nous trouvons ce qui lui fait du bien. Nous éclipsons au maximum ce qui la met en difficulté pour éviter cette fatigue qui peut la clouer au lit plusieurs mois.
Et je me rends compte que j’ai renoncé à expliquer ce qu’elle a. D’abord parce que, comme je viens de l’écrire, je ne sais pas vraiment. Ensuite parce que c’est très difficile à entendre pour la plupart des gens. Même des gens très proches. Même des gens bienveillants.
Eglantine appartient surtout à une catégorie de personnes qui souffrent d’une différence invisible.
C’est d’ailleurs le titre d’une bande-dessinée que nous avons découverte à l’automne. La différence invisible, de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez.
Une jeune femme de 27 ans découvre qu’elle a un trouble du spectre autistique (TSA) de type syndrome d’Asperger. Elle comprend mieux sa sensibilité au bruit, à la lumière et pourquoi les interactions sociales, les transports en commun et plein d’autres aspects apparement anodins de la vie quotidienne la fatiguent énormément.
Eglantine a toujours des boules quies et des lunettes de soleil dans son sac. Elle a aussi un casque anti-bruit.
Évidemment, elle n’est pas le double dessiné d’Eglantine. Beaucoup de points communs et de grandes différences. Car Marguerite, dans la BD, a pu suivre des études et décrocher un emploi dans une grande société alors qu’Eglantine suit une scolarité chaotique depuis quatre ans.
Mais j’y retrouve les gens qui pensent que ça peut se soigner, qui m’expliquent que, quand on veut on peut.
Je pense aussi à ceux qui, apprenant qu’elle était au fond de son lit depuis un, deux, trois, quatre mois ou plus me demandaient s’il ne faudrait pas l’obliger à sortir. L’action entraîne l’action. A force de larver ainsi, forcément, elle se complait dans la paresse et l’inaction.
J’ai en tête toutes ces personnes aussi qui « ne la trouvent pas si mal ». Parce que, quand elle va bien, Eglantine semble en pleine forme. Elle s’enthousiasme comme tout le monde. Elle a une conversation intéressante, de l’humour et une curiosité infinie.
Heureusement, nous avons trouvé dans son école une équipe de professeurs compréhensifs, qui savent adapter leur enseignement aux contraintes d’Eglantine pour l’aider à développer son esprit, enrichir ses connaissances et l’accompagner pour rentrer au mieux dans le moule d’un système éducatif prévu exclusivement pour des neuro typiques.
Des professeurs qui sentent quand elle est épuisée, qui proposent des solutions pour l’aider, qui nous guident dans les méandres des PAI et des aménagements d’épreuves pour le bac.
Tout va tellement mieux quand cette différence invisible est reconnue et acceptée. La BD passe d’ailleurs petit à petit d’un noir et blanc austère ponctué d’un rouge agressif, à des cases colorées et joyeuses.
On prend cette liste et on cherche les mêmes critères pour les études d’Eglantine.
Cette différence invisible, c’est toute la magie d’Eglantine depuis qu’elle est née.
Je ne pensais pas croiser autant de cyclistes sur la route aujourd’hui. Je suis admirative des jeunes femmes en petites bottines et simple manteau de laine. Moi je roule avec une grosse doudoune. J’ai piqué les moufles de ski d’Eglantine et je porte un bonnet sous mon casque.
Au bout des seize kilomètres pour rejoindre la Fondation de France ce matin, j’ai tout de même le bout des orteils gelés.
Retour dans les mêmes conditions glaciales. La Seine se perd dans un air blanc, acéré. La Tour Eiffel se distingue à peine. Les dorures du pont Alexandre III sont ternes.
Poser mon vélo. Déjeuner rapidement avec Eglantine. La conduire au lycée. Filer faire le contrôle technique. Attendre. Lire un peu. Repartir. Récupérer Eglantine qui n’a assisté qu’à son seul cours de maths. La prof de philo a eu pitié d’elle hier. Elle lui a demandé de ne pas venir aujourd’hui. Sa fatigue reste bien trop présente.
Partager la joie d’Eglantine qui a eu 20 à son bac blanc de maths. Un bon présage pour l’épreuve de mars. Écouter en boucle le contenu des exercices, les annotations du prof. Parfait.
Déposer Eglantine à la maison. Aller chercher Hortense à la sortie du collège. Rendez-vous chez le médecin. Attendre un heure pour quinze minutes de consultation.
Préparer le dîner alors que la fatigue tiraille. Le mal de crâne qui tape derrière les yeux. Le cerveau dans la semoule. Les muscles qui tirent. Les paupières plombées.
Attendre le retour d’Olivier pour qu’il prenne le relais sur les maths. Je suis au bout de mes compétences et de mes capacités à écouter les histoires de conjecture et de théorème du point fixe.
Je range la cuisine en écoutant un podcast dans mon gros casque quand Eglantine vient me voir avec un grand sourire.
Quelle est l’exponentielle de ln(3) ?
Se prononce comme « quelle est l’exponentielle de Hélène de Troie ».
Mon cerveau se fige. Plus de jus. Plus rien. Même pas une blague en rebondissant sur Hélène de Troie. Juste l’envie violente que l’on me laisse tranquille.
Ce soir, je suis un citron pressé. La Fondation de France présentait ce matin son Rapport des solitudes 2022, insistant sur la souffrance engendrée. Moi, j’ai parfois des rêves de solitude, de silence total, d’un temps qui s’étirerait à mon rythme seul.
Ça ne dure pas. Et je retourne voir Eglantine avant d’aller me coucher. C’était quoi sa question déjà ? Parce que j’ai en tête de vous la partager. Et la réponse ? Trois bien sûr !
Hortense vient nous souhaiter une bonne nuit. Elle se love sur notre lit. Tout à l’heure ce sera au tour de Django de venir chercher son câlin du soir.
Mon envie de solitude est passée dans la douceur de notre cocon familial. Ça pique beaucoup moins quand les maths partent se reposer aussi.
Dans mes écouteurs, Lucas Santtana chante Sobre la memoria. Bonne nuit…
Nous sommes allées chez Rougier & Plé, acheter la toile carrée qu’Hortense avait en tête. Elle était décidée à peindre un tableau pour sa copine Marie. Marie est une petite blonde aux grands yeux bleus, un sourire resplendissant, championne d’escalade, très douée en classe, toujours gentille, douce et bienveillante. Hortense cherche parfois mais, non, décidément, elle ne trouve aucun défaut à Marie.
J’ai dû ranger mon atelier, faire de la place, libérer le chevalet, ressortir les pinceaux, les tubes de peinture et une palette pas trop utilisée. Je garde toutes mes vieilles palettes en bois, j’adore l’accumulation de la peinture. Les mélanges impétueux me plongent dans des rêveries sans fin.
Hortense a enfilé ma vieille chemise de peinture. Elle était toute fière de poser sa toile sur le chevalet. Elle avait fait choisir le modèle à Marie. Une photographie sur Pinterest. Une forêt au soleil couchant. Tout en noir et rouge. Couleurs hyper saturées. Contrastes poussés au maximum. Maman, je commence par quoi ?
Nous avons partagé quelques soirées dans l’atelier. Hortense choisissait la musique que diffusait la petite enceinte. Je me mettais en face d’elle pour travailler sur mon ordinateur. Je n’avançais pas bien vite car elle me parlait beaucoup. Des moments d’une grande complicité que j’ai énormément appréciés.
Régulièrement, je lui donnais des conseils ou lui proposais quelque chose. A elle de choisir ensuite ce qu’elle en faisait. Elle a décidé de travailler comme moi, avec seulement les trois couleurs primaires et du blanc. Elle a tâtonné pour obtenir les teintes qu’elle voulait. Et, si son tableau respecte les tons noirs et rouges de la photo, elle a su prendre quelques libertés pour y insérer d’autres touches de couleur qui lui donnent plus de force.
Maintenant que le tableau est terminé, nous sommes bien tristes qu’il quitte la maison.
Hortense a hâte de découvrir la réaction de son amie quand elle lui donnera son oeuvre, demain, au collège.
Son carnet de commande est déjà bien plein tellement nous sommes tous sous le charme de sa peinture. Le prochain tableau sera pour Juliette, la super meilleure copine de tous les temps, avec qui elle partage les mêmes passions, les mêmes musiques, les mêmes blagues, les fous rires, le badminton le mercredi et le dessin le samedi matin.
Une tasse de thé 