Il y a des mots qui trainent dans nos imaginaires sans que l’on sache réellement ce qu’ils représentent. Embolie pulmonaire. Phlébite. Déjà entendus sans qu’ils aient de consistance concrète. Soudain, pourtant, ils se matérialisent douloureusement.
Obstruction d’une veine par un caillot de sang. Phlébite. Le plus souvent dans le mollet.
Obstruction d’une artère pulmonaire par un caillot de sang. Embolie pulmonaire.
Nécrose d’une partie du tissu pulmonaire suite à l’arrêt de la circulation sanguine. Infarctus pulmonaire.
Pour nous, des mots qui font peur. Pour Olivier, son médecin généraliste qui l’emmène personnellement aux urgences et une semaine d’hospitalisation en cardiologie. Douleur et angoisse des premiers jours. Patience, le temps que le corps se remette, que l’anticoagulant agisse, que les premiers examens écartent le plus grave.
Un peu plus d’un mois après l’alerte, les capacités respiratoires d’Olivier s’améliorent progressivement. Il vient de reprendre le travail. Il s’essouffle de moins en moins en montant les escaliers ou en marchant.
Petit bonheur estival au feu d’artifice du 14 juillet. Les lumières qui fusent et explosent en immenses fleurs colorées semblent célébrer l’embellie pulmonaire qui redonne une bouffée d’oxygène à Olivier.
Des années que ça tire. Prendre soin. Chercher des solutions. Trouver des expédients. Accompagner. Soutenir. S’écrouler. Se relever. Porter.
Les derniers mois ont été moroses. Voir ma maman se faner, son esprit s’étioler. La colère face au déni. L’impuissance face à la maladie. Ne pas abandonner. Sentiment d’être un de ces pêcheurs dévorés par la mer déchaînée dans La Vague d’Hokusai, où il faut prêter attention aux détails pour apercevoir les barques malmenées par les flots. Sont-ils encore à bord ou déjà noyés ?
Les flots, justement, parlons-en. Des semaines qu’il pleut. Les journées de grisaille et le froid humide qui infiltre les corps. Ressortir les gros pulls à la saison où l’on aspire à la légèreté du coton et du lin. Déplier un parapluie plutôt que des lunettes de soleil.
Ce dimanche était une journée de répit. Aucun rendez-vous. Pas de boulot. Pas de visite. Pas de rendez-vous médical. Pas de conduite. Pas de pique-nique à préparer. Pas de sac à vérifier, qu’il soit de plongée, de dessin ou de scoutisme. Rien. J’aurais pu faire la grasse matinée, mais je me réveille toujours très tôt. Lire au lit sans regarder l’heure. Se délecter des nouvelles délicates comme de la dentelle, taillées au ciseau, de Franck Courtès dans Autorisation de pratiquer la course à pied.
Descendre prendre mon petit-déjeuner avec Eglantine. Deuxième jour de traitement. Elle avale sa gélule aux couleurs pastels dès le début de la journée. L’effet dure douze heures. Pas question que ça l’empêche de dormir le soir. Nous terminons de boire notre thé au salon. Désir de retrouver la douce chaleur de ma couette alors qu’Eglantine ne demande qu’à m’accompagner au marché. Elle est pleine d’envie et d’énergie.
Au point de faire le marché à ma place ? L’idée lui plaît. Je n’en reviens pas. Le marché, c’est des centaines de personnes entassées dans un tout petit espace. Le brouhaha des conversations. Les lumières des étals. Les mouvements en tous sens. Pour elle, c’est épuisant. Mais ce matin, je remonte dans mon lit alors qu’elle saisit le panier en paille.
Quand je me réveille, Eglantine vient de mettre le déjeuner dans le four et entreprend de laver la salade. L’après-midi est déjà entamée. Elle a révisé ses cours pour son épreuve de demain. Maintenant, elle a faim. J’ai dormi trois heures. Si profondément qu’il paraît que j’ai même ronflé.
Hortense se lève aussi. Elle n’a aucun problème, elle, à profiter des grasses matinées dominicales. Olivier rentre du golf au moment où nous passons à table. Déjeuner en famille. Discussions tranquilles. Éclats de rire. Nous sommes bien. C’est tout simple, certes. Mais pas si commun. Surtout, Eglantine ne file pas se coucher dès la fin du repas. Les discussions continuent sans que son teint ne pâlisse et que ses yeux ne se creusent.
Un peu plus tard, nous écossons toutes les deux les petits pois qu’elle a acheté au marché et elle chipe les fraises que je viens à peine de laver. Pas de sieste. Elle a continué à réviser et joué avec sa sœur. Le soleil badine dans les feuilles des noisetiers du jardin. La grisaille semble partie pour de bon.
Eglantine est finalement terrassée par la fatigue au moment du dîner. Soit douze heures après avoir pris son traitement. Mais, indéniablement, ça fonctionne. Elle retrouve un peu d’énergie, d’envie, et de ce dynamisme qui l’a toujours caractérisée avant qu’elle ne s’éteigne à l’âge de 13 ans. Elle doit augmenter les doses petits à petits. Il peut y avoir des effets indésirables. Des ajustements seront certainement nécessaires. Mais, indéniablement, il se passe quelque chose.
Pour moi, ce renouveau a la couleur du soleil, le goût des petits pois, l’odeur des fraises fraîchement coupées et la saveur d’un repos authentique. Une recette délicieuse.
Nous attendions ce rendez-vous depuis deux mois. Enfin une piste pour diminuer la fatigue d’Eglantine. Espoir, perspective d’une nouvelle vie. Retrouver la liberté de faire ce qu’elle veut, quand elle veut. Sans avoir besoin de prévoir un temps de récupération. Le dénouement de six années de Belle au Bois Dormant ?
Le traitement nécessite une ordonnance manuscrite, citant le nom de la pharmacie dans laquelle on s’approvisionnera, valable uniquement le jour-même, à renouveler tous les 28 jours. Tout cela afin d’éviter des détournements. Le médicament est un stimulant du système nerveux parfois utilisé pour se doper, notamment en période d’examens.
On ressort du cabinet du médecin avec la précieuse ordonnance manuscrite. On passe de suite à la pharmacie. Douche froide. Le médicament est en rupture. Les pharmaciennes appellent grossistes, collègues et labos. Nous ne sommes pas pressées. Eglantine ne commencera son traitement qu’après les deux épreuves de bac qu’elle doit passer cette semaine. Pas question de prendre le risque qu’elle soit perturbée par de potentiels effets indésirables.
24h plus tard, appel désolée de la pharmacienne. Le labo d’origine a rétrocédé la production du médicament à un autre labo qui est en rupture de stock. Et ce labo vient lui-même de revendre le médicament à un autre labo qui doit commencer la production en juin. La pharmacienne n’a aucune idée d’une date à laquelle elle pourra obtenir le traitement qui nous donne tant d’espoir.
En 2023, l’Agence de sécurité du médicament a enregistré 4 925 signalements de ruptures et risque des rupture de stocks. La cuvée 2024 ne semble pas meilleure. Les pharmacien·nes perdent des heures à tenter de trouver des solutions. Comme les nôtres qui ont téléphoné partout pour tenter de trouver le traitement d’Eglantine. Elles seront justement en grève demain. Au bout du rouleau.
Il va falloir retourner chez le médecin. Essayer un autre médicament. Même si le premier arrivait dans notre pharmacie d’ici la fin de semaine, l’ordonnance n’est désormais plus valable.
Immense déception. Mais nous gardons intact cet immense espoir qu’Eglantine retrouve bientôt un peu de cette énergie qui l’a caractérisée toute son enfance.
C’est la pleine saison pour parcoursup. Pour des millions d’ado, le temps est venu de lister ses vœux, choisir sa voie, son avenir, fermer des portes pour ouvrir les autres en grand. Eglantine a eu un peu de rab en passant ses épreuves de bac sur deux années. Maintenant, il faut passer à la vitesse supérieure, quitter le cocon bienveillant de son lycée pour continues ses études.
Eglantine a l’avantage de savoir ce qu’elle aime. Les sciences. Mais elle doit faire une croix sur les prepa et les grandes écoles au rythme et à l’esprit de compétition incompatibles avec sa fatigue chronique. Même les écoles moins prestigieuses avec prepa intégrée ne sont pas envisageables. D’un autre côté, à sa sortie de l’hôpital, les médecins lui déconseillaient l’université, ses grands amphis bondés, ses cours anonymes, ce grand bain dans lequel se jettent chaque année des milliers de jeunes adultes sans vraiment savoir nager. Alors, pour quelle formule opter quand on bourlingue sur les chemins de traverse depuis cinq ans ?
Il faut pourtant trancher. Les portes ouvertes de l’université Paris-Saclay ont fini de nous convaincre qu’Eglantine pourraient continuer ses études dans de bonnes conditions au sein de leurs formations. Une licence en particulier serait idéale. Tout petits effectifs, chambre d’étudiante sur le campus à cinquante mètres des salles de cours, un apprentissage en mode projet pluridisciplinaire, pédagogie innovante, et des passerelles possibles vers les grandes écoles à la fin de la licence. Un nouveau cocon pour accueillir notre fleur hors normes.
Elle n’est pas la seule à sortir des sentier battus. Cette journée nous a aussi permis de rencontrer les référents handicap. Ils accueillent sans s’alarmer toute une série de handicaps invisibles, les plus nombreux en réalité. Aucun problème pour envisager de prendre deux ans pour faire une année. Les aménagements dont bénéficie Eglantine pourront être remis en place à l’université.
Au stand Etudes et Handicap, je précisais « Elle vous entend » à l’homme qui fixait le casque d’Eglantine.
« Je sais. »
Lui, il s’occupait justement de présenter le programme Aspie Friendly de l’université. Eglantine était ravie. Il est rare de rencontrer quelqu’un que son énorme casque n’interroge pas. Ici, pas de questions mais de nombreuses réponses sur tout ce qui existe pour les aspergers. Notamment le lien avec les professeurs. Car tous ne connaissent ou ne reconnaissent pas le handicap. Au stand de présentation de la licence BCST (Biologie Chimie Sciences de la Terre), la dame qui présentait les différents parcours était d’ailleurs beaucoup plus sceptique sur les possibilités d’Eglantine de suivre l’enseignement ardu d’une double licence. Heureusement que j’avais appelé le service Handicap en amont et que je savais que c’était possible. Il y aurait eu, sinon, de quoi se décourager.
Y a plus qu’à remplir parcoursup avec de belles lettres de motivation et faire confiance à l’algorithme.
Astrid avec son casque antibruit dans la série Astrid et Raphaëlle sur France TV. Celui d’Eglantine est encore plus gros.
Les troupes s’approchaient d’une base allemande. Face à elles, un mur laissait apercevoir l’objectif à travers une grande brèche creusée par un précédent tir de mortier. Elles furent deux à se jeter simultanément sur les cibles. Emma prit la direction du petit abri où se trouvait le premier détonateur tandis que Hortense sauta à travers le mur en ruine, évitant une étagère déglinguée – parce que les coins, ils ne sont pas en mousse. Un instant, elle se sentit voler. Et puis non.
Les lois de la gravité lui rappelèrent la dure réalité du sol. Elle retomba dans le désordre de son grand corps. Son poignet vrilla.
A son retour à la maison, elle avait passé une super journée à l’Escape Game pour l’anniversaire de sa copine. Elle avait mal au poignet, une grande éraflure sur le tibia et plein d’aventures à raconter.
Passage aux urgences pour s’assurer qu’elle n’avait rien de bien méchant. Quand on lui demandait comment elle s’était tordu le poignet, elle répondait invariablement, sourire aux lèvres, la Seconde Guerre Mondiale.
Elle est passée rapidement. Les urgences étaient assez clairsemées alors que j’avais prévu de quoi nous occuper pendant des heures. Là, un jeune homme qui était tombé de cheval. Clavicule douloureuse. Ici une dame qui s’était mal réceptionnée au Trampoline Parc. Cheville tordue. Ou encore, un petit footballeur toujours en tenue, suivant sa maman en boitillant. Les bobos du dimanche.
Rien de grave pour Hortense. Elle a gagné une semaine d’attelle. Heureusement, c’est le poignet gauche. Même pas besoin de dispense de sport. Ce qui ne lui aurait pas déplu pour éviter la course d’orientation dans le froid pluvieux de janvier aujourd’hui. Mais qui lui permettra de faire du ping-pong demain, d’aller à sa séance de badminton mercredi et de plonger samedi.
Elle vient de partir au collège. Elle va pourvoir partager sa Seconde Guerre Mondiale avec les copines et les copains.
Aucune amélioration pour Eglantine en ce mois de mars. Mon Petit Oiseau ne vole pas. Pourtant, partout, la vie renaît dans des pépiements joyeux.
Et puis il y a la rentrée des vacances d’hiver. Ce moment où le temps s’accélère, où vient l’heure des comptes et du ménage de printemps. Ca y est, nous sommes en mars.
Dès janvier, c’était la rechute. La première absence au lycée ? Il y a un mois et demi. Seulement trois semaines après sa rentrée dans ce nouvel établissement. Auparavant, sept mois d’hôpital et deux semaines de vacances à Noël. Les douleurs d’Eglantine ont commencé depuis plus de deux ans. Nous sommes dans la troisième année.
Les comptes ont quelque chose d’effrayant. Ils ensevelissent toute trace d’espoir, ils sont lourds comme du plomb.
Où est passé février ? Caché sous les piles de certificats médicaux justifiant les absences. Allez, je vous en remets une semaine ? On ne va pas faire dans le détail. Après tout, c’est les soldes. L’énergie d’Eglantine s’est figée dans la neige qui a si bien tenue cette année.
Les vacances représentaient un dernier espoir, ténu comme les crocus qui pointent au cœur de l’hiver. Ajouter une semaine au grand air au bout du bout de la Bretagne n’allège pourtant pas les comptes. On ne compte plus les heures passées au fond de son lit. Dans les bons moments, elle s’allonge sur le canapé pour être un peu avec nous.
Le professeur A. constate. Il a beau être plus optimiste que nous, les comptes plombent. Mais Eglantine croit en cette rentrée de mars. Elle veut aller au lycée. La semaine prochaine, sûr, elle pourra y aller.
Qu’est-ce qui pourrait évoluer en une semaine se demande-t-on. L’espoir est comme un grain de sable sur une plage. Il se glisse dans le moindre interstice, gratte la peau, se colle à la moiteur de l’angoisse.
Alternance covid, les élèves se succèdent en cours par demi-classes un jour sur deux. Eglantine commence mardi à 10h avec l’histoire-géo. Les leçons ont pris la poussière pendant les vacances. A peine a-t-elle réussit à terminer un devoir maison en mathématique et à esquisser le plan d’un commentaire de texte. Une dynamique renaîtra-t-elle si elle réussit à assister à nouveau aux cours ?
Mardi matin, elle a trop mal. Mais cet après-midi, vraiment, elle assistera au cours de maths. Vouloir, croire, et ne pas pouvoir. Encore.
Je ne la force pas. Je la récupèrerais peu après au bureau de la vie scolaire pliée en deux sur une chaise raide, la tête posée sur ses mains, blafarde, à moitié allongée sur la petite table des visiteurs.
Dans la rue, j’ai les larmes aux yeux quand je croise des ados bras dessus-dessous. Rires entendus, regards complices, cheveux chauffés par le soleil, premiers pas vers une indépendance toujours plus proche.
Mes chers parents je pars, Je vous aime mais je pars, Vous n’aurez plus d’enfant Ce soir Je ne m’enfuis pas je vole, Comprenez bien, je vole Sans fumée, sans alcool Je vole, je vole …
Il faut écouter Eglantine chanter cette chanson pour comprendre comme elle lui va bien. Petite voix douce qui caresse les mots en s’accompagnant au piano.
J’aimerais tellement que mon Petit Oiseau volette à nouveau. Comme ces mésanges qui peuplent gaiement les arbres du jardin alors que le mirabellier se pare de petites fleurs blanches.
Mars, le printemps, la vie qui renaît. Envole-toi !
Il y a des mots un peu flous qui cachent un grand désarroi. J’ai appris la semaine dernière un nouveau terme : errance thérapeutique. J’ai parlé ainsi avec une maman qui a erré douze ans avant que ne soit établi le diagnostic correct pour sa fille et qu’elle puisse enfin la soigner. J’avais également discuté avec une maman qui avait erré plusieurs années avant que ne soit établi un diagnostic pour sa fille. Diagnostic dont l’importance se mesure à l’aune du traitement thérapeutique mis en place puis de la guérison ou, du moins, de la possibilité de retrouver une vie normale.
Ces deux mamans ne faisaient pas face à la même maladie. Mais elles ont chacune vécu ce que nous commençons tout juste à appréhender, cette fameuse errance thérapeutique. Ces jours d’incertitude qui se transforment en semaines puis en mois, voire carrément en années. Notre Petit Oiseau est malade depuis cinq mois sans que nous ne trouvions l’origine de ses maux de ventre et de son intense fatigue. Son état se détériore petit à petit.
En janvier, nous avions cru identifier le problème. Une gastro qui aurait provoqué une intolérance au lactose. Remise sur pied, Petit Oiseau a repris les cours et retrouvé ses nombreuses activités avec la joie de vivre qui la caractérise. Mais début mars, patatras, les douleurs reviennent en force. Ensuite elle n’a eu qu’une semaine de rémission de ci de là. Fin avril, déjà, ces moments de répit se limitaient seulement à un jour ou deux. Depuis le début du mois de mai, Petit Oiseau ne profite plus d’aucun moment de paix et son minima de douleur est de plus en plus fort.
Or les pistes médicales mènent toutes à des impasses. Certes, il est réjouissant de constater qu’elle n’a pas telle ou telle maladie, ou syndrome. Mais, en attendant, le temps passe sans que nous ne réussissions à la soulager.
Notre Petit Oiseau ne quitte plus son lit que pour aller à des rendez-vous avec des médecins que je redoute à chaque fois de rencontrer. Ils feuillètent le porte-vues dans lequel je range tous les documents et analyses accumulés depuis le mois de janvier, constatent que tout est normal, expliquent que ça ne peut pas être ceci ou cela, et merci donc de chercher dans une autre voie. Laquelle ? Eux ne savent pas, puisque ce n’est pas leur spécialité.
Je me sens comme une abeille coincée dans un bocal en verre. La sortie semble à portée d’ailes et pourtant, chaque fois que je pense avoir trouvé un passage, je me cogne contre la paroi. Or, plus le temps passe, plus le brouillard se forme autour de nous. Nous voilà embarqués sur un bateau qui dérive, moteur en panne, avançant au hasard, ramant pour approcher certaines côtes avant de réaliser que ce n’est pas le bon chemin. D’île en île, je n’ai qu’à espérer que nous trouverons enfin la terre promise. Celle qui nous permettra de retrouver cette jeune fille pleine de vie, d’enthousiasme et d’énergie que nous aimons tellement fort.
L’errance est un cheminement, une sorte de voyage dans lequel nous sommes embarqués malgré nous et qui s’annonce long et tortueux.
Une tasse de thé 