Nouveau souffle

Une vieille bâtisse au bord de la Creuse, ses buissons d’hortensias, ses murs de pierre et ses épaisses portes en bois. Une vingtaine de jeunes bacheliers venus se détendre après les dernières épreuves, à quelques jours des résultats.

Eglantine les a rejoint pour trois jours.

A l’extérieur, végétation luxuriante, piscine et terrain de volley. A l’intérieur les restes du déjeuner côtoient les derniers petits-déjeuners sur la toile cirée de la cuisine. Des vêtements abandonnés constellent les fauteuils du grand salon. Shorts et maillot de bain, sweats à capuche et tee-shirts, le pratique et le confortable siéent au relâchement des corps et des esprits.

A la grand table étirée sous les arbres et les parasols, ça discute tranquillement en avalant le riz-ratatouille du déjeuner. Lotion anti-moustique et crème solaire traînent sur les sièges. Il est 15h ce samedi quand je viens chercher Eglantine. Embrassades et aurevoirs. La petite troupe se dispersera à la rentrée en différentes facs, écoles et prépas.

Ultimes moments avec les élèves qui ont accompagné la dernière année de lycée d’Eglantine. Une classe en or qui a toujours respecté ses besoins particuliers et ne lui a jamais tenu rigueur de sa différence. Pendant ces trois jours avec eux, ils lui avaient d’ailleurs réservé une chambre seule pour qu’elle puisse se reposer à l’écart.

Ça n’a pas suffi à empêcher la fatigue. Trop heureuse de cette ambiance de troupe qu’elle a toujours affectionnée, Eglantine est allée au bout de ses forces. Elle a mis plusieurs jours à retrouver assez d’énergie pour sortir de sa chambre une fois de retour à la maison. Malgré le nouveau traitement.

Mais les souvenirs de ces moments partagés sont précieux.  Le grand sourire et les yeux brillants de joie estompent les cernes et la pâleur.

Et c’est le cœur radieux qu’elle a commencé son inscription administrative à la fac. Un nouveau souffle l’emporte dans une odyssée inédite, l’âge adulte.

Une belle victoire

Il lui aura fallu un peu plus de temps que les autres.

Elle aura manqué beaucoup de cours. Elle aura suivi ses enseignements en courant alternatif. Elle aura troqué une scolarité classique pour l’hôpital puis une école hors contrat, Steiner. Petits effectifs et profs bienveillants qui auront su s’adapter pour qu’elle suive les cours à son rythme. Du fond de son lit parfois, en visio ou en audio (par téléphone). Ce sont eux qui ont imaginé cette terminale en deux ans, l’étalement des épreuves. On ne compte plus les mots d’absence, les justificatifs médicaux, les plans d’accompagnement individuel (PAI), les aller-retour en voiture pour une heure de cours dans la journée, ou trois, ou six.

Elle se sera accrochée. Elle n’aura rien lâché. Sauf l’allemand. Dispensée. Tout comme l’endurance. Elle n’en a plus. Elle aura quand même passé une épreuve de sport, le tennis de table, où elle excelle.

Eglantine a passé sa dernière épreuve mercredi. Le grand oral. Elle avait choisi un sujet sur ces nuages qu’elle aime tant. Derrière la poésie du ciel, il y a de la physique-chimie.

A 13h précises aujourd’hui, elle s’est connectée. Admise au baccalauréat. Mention très bien.

Joie bruyante, délectation remuante, humeur bondissante. On a mis la musique. On a trinqué. On a fêté. Une odeur de bonheur parfumera nos journées pendant encore plusieurs jours.

Escalade du stress

Les dernières semaines du printemps et les premières de l’été s’annoncent intenses pour Eglantine. Le stress reste élevé pour les ultimes épreuves du bac, alors même que ses résultats de l’année dernière lui assurent à eux seuls l’obtention du précieux sésame pour accéder aux études supérieures. Elle n’avait encore jamais eu deux épreuves dans la même journée. Elle a terminé celle d’hier sur les rotules. Même les examinatrices se sont inquiétées. Sa mine décomposée, blafarde, leur a fait craindre le malaise. Sa fatigue l’a énormément ralentie l’après-midi. Elle a dû utiliser pleinement son tiers-temps.

Dans la voiture, sur le chemin du retour, elle n’était plus qu’un étrange mélange d’émotions. Satisfaction d’avoir rendu une copie complète. Excitation à l’évocation des sujets, rehaussée de passion, de questionnements et de curiosité. Épuisement intense.

Impossible de se reposer, cependant, avant d’avoir atteint l’acmé de la journée. A 19h, Parcoursup distillait ses premiers résultats. Vœux refusés, acceptés, ou un numéro sur une liste d’attente. Bien sûr, le site moulinait dans le vide alors que des millions de personnes tentaient de se connecter au même moment. Le téléphone d’Eglantine est resté sur la table pendant le dîner. Elle tentait de rafraîchir la page régulièrement. Elle était tendue comme un arc à poulie.

Finalement, elle a pu accéder à la page des réponses à ses vœux. Qui n’en finissait pas de charger, retardant la lecture des précieux résultats. Seul un bouton Imprimer était visible. Elle a lancé l’impression dans l’espoir d’accéder aux résultats.

Vous sentez la tension, l’impatience, la crispation qui imprégnaient l’espace ? Le temps était figé dans l’attente. Impossible d’avoir un autre sujet de conversation. Parcoursup avait tout pétrifié. Nous respirions au rythme du crachotement de l’imprimante.

Eglantine a d’abord lu le refus de la double licence Chimie-SVT qui lui plaisait beaucoup. Des positions à deux, trois ou quatre chiffres sur des listes d’attente. Comme si son cerveau se jouait de sa fébrilité, elle ne trouvait pas la ligne qui l’intéressait.

Enfin, le OUI. Celui qu’elle espérait avec ferveur. Elle a hurlé de joie en traversant le salon, sa feuille à la main. Petits sauts de cabri. Le rouge aux joues. Les yeux brillants. Le sourire banane. Pas de liste d’attente. Prise tout de suite dans cette licence Sciences et Technologie où seulement une trentaine d’élèves vont commencer leur vie estudiantine au mois de septembre. Un petit cocon où Eglantine pourra continuer de se passionner aussi bien pour la physique-chimie que la SVT ou les maths.

Quelques années sereines en perspective, durant lesquelles elle pourra affiner ses choix de spécialisation.

Et qui sait, si son nouveau traitement fonctionne, peut-être n’aura-t-elle plus besoin, bientôt, de prendre deux ans pour suivre une année de scolarité.

Allez, plus que deux épreuves orales, les résultats du bac le 8 juillet, un tas de démarches administratives et elle pourra se détendre vraiment.

Sinon, une fois la pression redescendue, elle a lu l’ensemble de ses réponses. Cinq de ses dix vœux acceptés et quatre sur liste d’attente. Un seul refus. Ça fait du bien à l’égo. Ce matin, elle a validé son choix, un petit sourire au coin des lèvres. Elle n’aura désormais plus affaire aux algorithmes de Parcoursup.

Des révisions aux épreuves

Chacun a sa façon de réviser. Ou plutôt devrais-je dire, chacune. Ici, c’était un week-end de révision en prévision de deux épreuves de bac et d’un oral d’anglais.

Il y les cours bien noté au stylo plume. Les cours tapés à l’ordinateur. Les fiches Bristol. Les cahiers de notes. Les annales du bac. Le dictaphone du téléphone pour s’entraîner, se réécouter et s’entraîner encore.

On peut s’enfermer dans sa chambre. S’assoir à son bureau ou s’allonger sur son lit. Mais on peut aussi s’installer dans le cèdre à la mode du Baron perché d’Italo Calvino, faire les cents pas pieds nus sur la pelouse ou se bercer dans un hamac.

Réviser au creux d’un arbre

Il y a les révisions au long cours et le cabotage de dernière minute, en ramant fort dans l’ultime ligne droite.

Et puis vient l’épreuve.

Pour Hortense, un oral d’anglais.

Pour Eglantine, la SVT mardi – épreuve qu’elle aurait du passer en Première mais, déjà, il y avait eu une erreur du centre d’examens. Et l’écrit d’anglais aujourd’hui.

Le premier oral, quand même, c’est impressionnant. Hortense en a fait les frais. Même en ayant révisé sérieusement. Loin de la bienveillance du jardin printanier, des branches accueillantes du cèdre et du doux balancement du hamac, on peut perdre ses moyens. Surtout pour une grande timide qui cache son embarras sous des airs bravaches d’ado à l’aise dans ses baskets. Alors disons que c’est bien qu’il n’y ait pas eu d’autre enjeu pour cet oral que d’appréhender pour la première fois l’exercice. Heureusement, pour se remonter le moral, il reste le ciné entre copines. Après l’oral d’anglais, c’était relâche.

Eglantine, elle, a enchaîné ses épreuves. Quelques nuits tendues, le corps crispé. Les traits tirés au matin. Et puis ce soir, la détente. Elle entame sa récupération jusqu’à la prochaine épreuve mardi prochain. Pour son anniversaire, ce sera son oral d’anglais.

Des révisions aux épreuves, l’année touche à sa fin. L’année prochaine, à la même époque, Hortense préparera son brevet et Eglantine terminera de passer les épreuves de son bac. La période des révisions va vite revenir !

Au-delà des épreuves

Les résultats des épreuves de bac sont tombés la semaine dernière. Eglantine a assuré brillamment. Comme elle assure depuis plus de quatre dans l’épreuve quotidienne de sa fatigue chronique et des douleurs qui l’ont accompagnée jusqu’à l’année dernière.

J’avoue. Je me suis longtemps demandé comment elle réussirait à poursuivre sa scolarité. Les absences se comptaient en jours, puis en semaines. Rapidement en mois entiers. Déjà, l’année dernière, j’ai été épatée par ses résultats très honorables en français, alors qu’elle n’avait quasiment pas pu suivre un cours depuis la classe de quatrième.

Avec ses aménagements pour la Terminale, elle abordait ses épreuves de maths et de physique-chimie avec plus de sérénité. Reste quand même cette fatigue qui la saisit rapidement dès qu’elle déploie de l’énergie dans quoi que soit. Que son engagement soit physique, intellectuel ou émotionnel, elle s’écroule ensuite invariablement.

Petit à petit, cependant, elle apprivoise son handicap et pilote son corps de façon à profiter de sa vie. Elle répartit dans le temps les sources de fatigue, s’isole pour récupérer, prend le temps de dormir, porte son casque contre le bruit et ses lunettes de soleil contre la lumière et n’oublie jamais son tangle pour apaiser son cerveau qui mouline en permanence.

L’année arrive à sa fin (oui déjà !) et elle aura suivi ses cours presque sans interruption. Le bac se présente bien même s’il ne sera complet que l’année prochaine. Des chemins se dessinent pour la suite. Encore des pointillés sur la carte mais ils existent.

Son bonheur est beau comme un arbre qui fleurit au printemps.

Premières épreuves

Sortie du lycée. Beaucoup de sweats à capuche, des jeans et des baskets blanches. Des cheveux décolorés, des petites barbes bien coupées, une forêt de sacs EastPack, des vaporettes et beaucoup de portables. De grandes discussions où les sourires se répondent. On sent que la pression retombe après la deuxième épreuve de spécialité.

On arrive à la fin du temps officiel alloué aux épreuves de quatre heures. Pour Eglantine, aujourd’hui, c’était trois heures trente de physique chimie. Mais avec son tiers temps et le temps additionnel de ses pauses, ça peut être plus d’une heure supplémentaire.

Hier, elle est sortie de son épreuve de maths au bout de cinq heures. Un vrai défi physique pour elle. La fatigue lui fait faire des erreurs. Elle prend le temps de tout reprendre avant de rendre sa copie. Ce qui la fait rester encore plus longtemps sur sa table d’examen. Encore plus de fatigue après. Mais au moins, elle n’a pas l’angoisse de l’horloge qui tourne. Elle sait qu’elle peut se permettre de comprendre ce qui cloche dans ses résultats.

Les groupes d’adolescents dégingandés s’éclaircissent peu à peu. Chacun rentre chez soi.

Soudain, je vois Eglantine qui s’approche dans le rétroviseur.

Elle pousse un grand soupir en s’asseyant dans la voiture. Elle est exténuée, se jette sur l’épais morceau de brownie que je lui ai apporté et me raconte son épreuve avec toute l’intensité d’un souvenir bien frais.

Dès notre retour à la maison, elle commence à s’éteindre au rythme de la pression qui descend.

Elle dîne rapidement va se coucher. Demain, elle se reposera toute la journée.

Elle est super fière d’avoir passé ses épreuves. Et nous donc… Quel chemin parcouru depuis quatre ans !

Dans le sac d’Eglantine, convocation, carte d’identité, calculatrice, gourde et energy balls à base de dattes et autres fruits secs. Yes, it’s today 😉

Programme intensif

C’étaient les derniers cours avant les épreuves de spécialité. Lundi et mardi, Églantine passera ses épreuves de maths et de physique-chimie. Elle est épuisée mais assez sereine. Beaucoup plus qu’avant le français l’année dernière. Ce sont des matières qu’elle aime et qu’elle maîtrise.

Alors, les trois prochains jours, le programme est très simple. Repos, repos et repos.

Il va falloir tenir quatre heures dans une salle d’examen. Deux jours de suite. Arriver en avance. Se repérer dans le lycée où elle passe ses épreuves et se concentrer ardemment.

Alors, la semaine prochaine, après les épreuves, elle aura un programme de récupération intense. Repos, repos, repos.

A la maison, il n’y a que les chats qui, peut-être, passent plus de temps qu’elle à se reposer. Mais au moins, elle suit les cours, elle avance, à son rythme, toujours un peu en équilibre, sans chuter, sans s’arrêter.

Plus que quelques mois de cours et elle aura tenu une année complète sans que sa vie ne se fige deux mois après la rentrée scolaire et sans aller à l’hôpital.

C’est une énorme victoire sur son handicap invisible.

Météo d’une journée de bataille

Quand j’ai conduit Églantine au lycée ce matin, une lumière rose délicate baignait les files de voitures. La circulation était fluide. La journée s’annonçait douce.

Nous sommes arrivées un peu en avance. Nous avons papoté un moment dans la voiture. Normalement, je m’arrête juste le temps qu’elle descende et je repars de suite. Mais aujourd’hui, la secrétaire avait demandé à me parler. Ce n’est jamais une bonne nouvelle mais j’étais confiante. S’il y avait eu un problème avec le PAI d’Églantine, j’aurais tout de suite été prévenue. Surtout, nous l’aurions su depuis longtemps. Les épreuves de spécialité sont dans quelques semaines. 

Certes, nous n’avions toujours pas les dates de convocation pour les épreuves de maths et de physique-chimie. J’aurais dû me méfier.

Je suis tombée des nues quand madame H. m’a expliqué la situation. La bonne nouvelle, Églantine avait bien obtenu les onze aménagements d’épreuve que nous avions demandés. Le problème, la personne qui avait rempli son dossier au centre des examens avait interverti les épreuves qu’Églantine devait passer cette année et celles de l’année prochaine. D’où le fait qu’Églantine n’avait toujours pas de date pour ses spécialités. Par contre, elle était inscrite, par exemple, pour l’histoire-géographie alors qu’elle ne suit pas les cours cette année. Or, à la maison des examens, personne ne répondait aux messages d’alerte de la secrétaire du lycée.

J’ai laissé tomber ce que j’avais prévu pour la matinée et je suis partie au centre des examens. C’est pour ce genre d’urgence aussi qu’il est nécessaire d’avoir cette souplesse que me laissent mon petit boulot au théâtre et mon travail bénévole pour Les Petites Cantines.

Je suis d’abord retournée à la maison prendre un thermos de thé, de quoi lire et de quoi écrire. Bref, de quoi tenir un siège de plusieurs heures face à l’administration française. J’ai aussi ressorti de mon tiroir un comprimé pour calmer la crise d’angoisse et de colère mélangées que je sentais monter en moi.

De façon étrange, le temps était à l’unisson de mon humeur. Le ciel s’était voilé de nuages gris et quelques gouttes de pluie tachetaient mon pare-brise. J’avais envie de pleurer. Les dossiers de PAI sont lourds à remplir. Obtenir ces aménagements est un vrai parcours du combattant. Et voilà que le manque de rigueur de la personne chargée de la saisie de ces aménagements menaçait les études d’Églantine. Ils étaient en train de lui flinguer son bac. J’avais un bazooka au fond du cœur, prête à pulvériser les responsables de cette absurdité.

Je sais, je sais, la violence ne résout rien. C’est pour ça aussi que j’ai fait en sorte de me calmer avant d’arriver sur place. A l’accueil, j’ai été reçue par un monsieur très aimable, le crâne parfaitement lisse, des lunettes fines et le sourire compréhensif. J’étais prête à affronter tous les barrages et à passer la journée sur place tant que je n’aurais pas rencontré quelqu’un capable de modifier le calendrier des épreuves d’Églantine.

« Bonjour Monsieur, je viens chercher une solution. » J’avais aussi décidé d’être diplomate. Il paraît que c’est plus efficace que le lance-flammes.

Il a appelé le référent de notre département, monsieur C. Le téléphone a sonné longtemps dans le vide. Je n’étais pas surprise. Ça faisait deux semaines que la secrétaire du lycée essayait de le joindre, par mail et par téléphone, sans que celui-ci ne daigne répondre. Assise sur les fauteuils en métal dans le hall, je le regardais recommencer plusieurs fois sans succès.

« Il y a une réunion ce matin, ça risque d’être long. » me lança-t-il. Je lui faisais comprendre que j’avais tout mon temps et sortais mon thermos. J’ajoutais que madame P. (la grande cheffe de monsieur C.) avait également été contactée par le lycée. Peut-être serait-elle plus facile à rencontrer ?

Plusieurs personnes se présentèrent à l’accueil. Elles venaient passer divers examens. Un homme arriva avec un bébé dans une poussette. Il cherchait à récupérer un diplôme qu’il n’avait pas réussi à obtenir en ligne. Je trouvais le tableau réjouissant. Derrière le comptoir de l’accueil, un homme. Devant lui, un jeune papa avec son bébé. Loin des stéréotypes de la femme à l’accueil et de la maman avec son enfant.

Puis, un autre groupe entra dans le hall. Monsieur Crâne-Lisse interpella alors une femme. Je reconnus le prénom de madame P. Une minute après, je pouvais effectivement lui exposer la situation d’Églantine. Là, dans le hall d’accueil, elle nota toutes les informations sur un post-it jaune et m’en donna un autre avec son adresse électronique. Est-ce que je voulais bien lui écrire tout cela dans un mail pour plus de sécurité, en y joignant un scan de la confirmation erronée des épreuves ?

J’ai transformé le hall de la maison des examens en bureau. J’ai déplié le clavier de ma tablette. J’ai scanné le document avec mon téléphone. J’ai pris le temps nécessaire pour trouver les bonnes tournures de phrases – chut le bazooka, sur ce coup, il vaut mieux rester tranquille – puis j’ai cliqué sur « envoyer ».

Quand je me suis garée devant le lycée un peu avant 13h pour récupérer Églantine, mon téléphone indiquait un message de la secrétaire du lycée. Elle avait reçu la nouvelle confirmation d’inscription aux épreuves d’Églantine, avec la bonne répartition sur ses deux années de Terminale.  Madame P. était visiblement passée rapidement à l’action et l’insaisissable monsieur C. avait enfin réussi à modifier la situation et à envoyer un mail.

Et, devinez quoi ? Le soleil était revenu…

Il m’a fallu plusieurs heures pour que le stress redescende complètement.

Nous attendons maintenant les dates des premières épreuves du mois de mars.

Toutes les images proviennent de Pixabay et sont libres de droit.

Citron pressé

Je ne pensais pas croiser autant de cyclistes sur la route aujourd’hui. Je suis admirative des jeunes femmes en petites bottines et simple manteau de laine. Moi je roule avec une grosse doudoune. J’ai piqué les moufles de ski d’Eglantine et je porte un bonnet sous mon casque.

Au bout des seize kilomètres pour rejoindre la Fondation de France ce matin, j’ai tout de même le bout des orteils gelés.

Retour dans les mêmes conditions glaciales. La Seine se perd dans un air blanc, acéré. La Tour Eiffel se distingue à peine. Les dorures du pont Alexandre III sont ternes.

Poser mon vélo. Déjeuner rapidement avec Eglantine. La conduire au lycée. Filer faire le contrôle technique. Attendre. Lire un peu. Repartir. Récupérer Eglantine qui n’a assisté qu’à son seul cours de maths. La prof de philo a eu pitié d’elle hier. Elle lui a demandé de ne pas venir aujourd’hui. Sa fatigue reste bien trop présente.

Partager la joie d’Eglantine qui a eu 20 à son bac blanc de maths. Un bon présage pour l’épreuve de mars. Écouter en boucle le contenu des exercices, les annotations du prof. Parfait.

Déposer Eglantine à la maison. Aller chercher Hortense à la sortie du collège. Rendez-vous chez le médecin. Attendre un heure pour quinze minutes de consultation.

Préparer le dîner alors que la fatigue tiraille. Le mal de crâne qui tape derrière les yeux. Le cerveau dans la semoule. Les muscles qui tirent. Les paupières plombées.

Attendre le retour d’Olivier pour qu’il prenne le relais sur les maths. Je suis au bout de mes compétences et de mes capacités à écouter les histoires de conjecture et de théorème du point fixe.

Je range la cuisine en écoutant un podcast dans mon gros casque quand Eglantine vient me voir avec un grand sourire.

Quelle est l’exponentielle de ln(3) ?

Se prononce comme « quelle est l’exponentielle de Hélène de Troie ».

Mon cerveau se fige. Plus de jus. Plus rien. Même pas une blague en rebondissant sur Hélène de Troie. Juste l’envie violente que l’on me laisse tranquille.

Ce soir, je suis un citron pressé. La Fondation de France présentait ce matin son Rapport des solitudes 2022, insistant sur la souffrance engendrée. Moi, j’ai parfois des rêves de solitude, de silence total, d’un temps qui s’étirerait à mon rythme seul.

Ça ne dure pas. Et je retourne voir Eglantine avant d’aller me coucher. C’était quoi sa question déjà ? Parce que j’ai en tête de vous la partager. Et la réponse ? Trois bien sûr !

Hortense vient nous souhaiter une bonne nuit. Elle se love sur notre lit. Tout à l’heure ce sera au tour de Django de venir chercher son câlin du soir.

Mon envie de solitude est passée dans la douceur de notre cocon familial. Ça pique beaucoup moins quand les maths partent se reposer aussi.

Dans mes écouteurs, Lucas Santtana chante Sobre la memoria. Bonne nuit…