Catégorie : Eglantine

Phèdre !

Nous l’avions repérée dans le programme de l’Azimut. Phèdre, avec son point d’exclamation, nous la connaissions déjà. Pas celle de Jean Racine, tragédienne en alexandrin. Non, celle de François Gremaud, qui se cache dans le point d’exclamation et dans l’admiration de son auteur pour la pièce de Racine.

Phèdre !

Un seul en scène où Romain Daroles fait un tour chez les Grecs, suit les détours de la mythologie et remonte les arbres généalogiques pour situer la tragédie de Racine. Sous prétexte de parler de la pièce, il la raconte toute entière, avec humour et respect, admiration et modernité, décalage et déférence.

Son seul accessoire ? Le livre de la pièce. Celle de Gremaud, pas celle de Racine. Le petit ouvrage de couleur crème, où le titre se détache en grosses lettres rouges, sert de houppette pour Hippolyte, de couronne pour Phèdre et de barbe pour Théramène, tout en simulant la toge de Thésée sur son épaule.

Romain Daroles joue tous les personnages. Œnone a un accent marseillais et aime Bourvil. Hippolyte ne dépareille pas avec les ados présents en nombre dans la salle. Théramène, fatigué par son grand âge, halète derrière sa barbe. Panope tente d’attirer l’attention en coulant des œillades enjôleuses au public lors de ses rares interventions. Mais non, décidément, Racine ne lui a pas donné beaucoup de texte et on lui fait comprendre qu’elle doit sortir de scène. Elle s’exécute en renâclant. Phèdre, stature altière mais expression légèrement ridicule, traîne l’amour honteux qu’elle éprouve pour Hippolyte comme un bagnard son boulet, concentrée sur ses multiples tentatives de se donner la mort. Enfin, Thésée est un macho à la démarche de cowboy et à la bêtise viriliste et revancharde. Il revient des enfers en hurlant « Back from heeeeeeeeell ! » tel un rappeur hardcore new-yorkais.

On rit, on découvre, on apprend, on savoure, on part en voyage dans l’imaginaire de la mythologie, de Racine et de Gremaud. Une superbe réussite qu’Eglantine était contente de partager avec nous et son ami Calixte.

Il y a quelques années, alors qu’elle tentait tant bien que mal de rattraper ses cours de français, elle devait lire Phèdre. Je cherchais alors une solution pour éviter la fatigue de la lecture. J’avais trouvé la vidéo de ce spectacle. Elle n’avait finalement jamais lu la tragédie de Racine mais s’était régalée de cette comédie, au demeurant fort instructive. Elle en avait gardé un si bon souvenir qu’il était hors de question de rater son passage au théâtre d’Antony.

Et, pour ne rien gâcher à notre plaisir déjà complet, le livre est offert à tous les spectateurs de la pièce. Tout le monde pouvant lire en chœur les deux dernières pages. Le jeu se transmet à la salle. Chacun devient acteur. Les cheveux gris comme les collégiens et lycéens venus en nombre avec leurs professeurs ce soir, donnant tout son sens au spectacle vivant et au partage qu’il génère. Oui, les ados sont bruyants, mais les entendre rire, réagir et interagir avec l’acteur fait partie de la vitalité nécessaire à la culture. Celle-ci ne doit pas être un sanctuaire mais un lieu de vie.

La différence invisible

Je tombe régulièrement sur des articles qui expliquent que les parents d’aujourd’hui imaginent tous que leur enfant est HPI (haut potentiel intellectuel), qu’ils cherchent des explications plus baroques les unes que les autres pour montrer que leur enfant est différent, mérite plus d’attention. Bref, les parents sont des enquiquineurs qui surprotègent leur descendance.

Je tombe rarement sur des articles expliquant le parcours du combattant d’un enfant neuro-atypique et de sa famille. Quand Eglantine a commencé à souffrir de douleurs et de fatigue chroniques, nous ne connaissions rien au sujet. Aujourd’hui, j’avoue ne toujours pas vraiment comprendre ce qui la rend si différente.

Mais en ai-je vraiment besoin pour l’accompagner ? Petit à petit, nous trouvons ce qui lui fait du bien. Nous éclipsons au maximum ce qui la met en difficulté pour éviter cette fatigue qui peut la clouer au lit plusieurs mois.

Et je me rends compte que j’ai renoncé à expliquer ce qu’elle a. D’abord parce que, comme je viens de l’écrire, je ne sais pas vraiment. Ensuite parce que c’est très difficile à entendre pour la plupart des gens. Même des gens très proches. Même des gens bienveillants.

Eglantine appartient surtout à une catégorie de personnes qui souffrent d’une différence invisible.

C’est d’ailleurs le titre d’une bande-dessinée que nous avons découverte à l’automne. La différence invisible, de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez.

Une jeune femme de 27 ans découvre qu’elle a un trouble du spectre autistique (TSA) de type syndrome d’Asperger. Elle comprend mieux sa sensibilité au bruit, à la lumière et pourquoi les interactions sociales, les transports en commun et plein d’autres aspects apparement anodins de la vie quotidienne la fatiguent énormément.

Eglantine a toujours des boules quies et des lunettes de soleil dans son sac. Elle a aussi un casque anti-bruit.

Évidemment, elle n’est pas le double dessiné d’Eglantine. Beaucoup de points communs et de grandes différences. Car Marguerite, dans la BD, a pu suivre des études et décrocher un emploi dans une grande société alors qu’Eglantine suit une scolarité chaotique depuis quatre ans.

Mais j’y retrouve les gens qui pensent que ça peut se soigner, qui m’expliquent que, quand on veut on peut.

Je pense aussi à ceux qui, apprenant qu’elle était au fond de son lit depuis un, deux, trois, quatre mois ou plus me demandaient s’il ne faudrait pas l’obliger à sortir. L’action entraîne l’action. A force de larver ainsi, forcément, elle se complait dans la paresse et l’inaction.

J’ai en tête toutes ces personnes aussi qui « ne la trouvent pas si mal ». Parce que, quand elle va bien, Eglantine semble en pleine forme. Elle s’enthousiasme comme tout le monde. Elle a une conversation intéressante, de l’humour et une curiosité infinie.

Heureusement, nous avons trouvé dans son école une équipe de professeurs compréhensifs, qui savent adapter leur enseignement aux contraintes d’Eglantine pour l’aider à développer son esprit, enrichir ses connaissances et l’accompagner pour rentrer au mieux dans le moule d’un système éducatif prévu exclusivement pour des neuro typiques.

Des professeurs qui sentent quand elle est épuisée, qui proposent des solutions pour l’aider, qui nous guident dans les méandres des PAI et des aménagements d’épreuves pour le bac.

Tout va tellement mieux quand cette différence invisible est reconnue et acceptée. La BD passe d’ailleurs petit à petit d’un noir et blanc austère ponctué d’un rouge agressif, à des cases colorées et joyeuses.

On prend cette liste et on cherche les mêmes critères pour les études d’Eglantine.

Cette différence invisible, c’est toute la magie d’Eglantine depuis qu’elle est née.

Précipité de chimie aux portes ouvertes

Que se passe-t-il quand une Eglantine rencontre une école qui lui plaît ? Et bien son envie de devenir chimiste se solidifie, se concrétise en un enthousiasme débordant.

Il y a quelques semaines, la prof principale d’Eglantine avait déposé des brochures pour les études supérieures dans la salle de classe. Eglantine avait remarqué celle d’une école spécialisée dans la chimie organique et minérale. Les portes ouvertes étaient aujourd’hui. Elle s’était inscrite. Ce matin, nous avons regardé le jour se lever sur la route vers Compiègne.

Pneu crevé au moment de partir, nous avons changé de voiture. Nous avions heureusement de l’avance. Nous avons roulé tranquillement. Une fois contourné Paris, les dernières brumes nocturnes recouvraient des champs à perte de vue, entrecoupés d’arbres fantomatiques et de lignes à haute tension.

Sur place, une bande d’étudiants habillés de tee-shirts rouges, couleur de l’école, nous attendait. Recevoir les potentiels futurs étudiants fait parti de leur module d’engagement citoyen. Nous avons rapidement identifié le référent handicap. Il serait possible d’adapter le cursus pour Eglantine, au moins la première année. C’est encourageant.

Les yeux d’Eglantine ont brillé pendant toute la présentation de l’école. Elle s’est énormément projeté dans cet univers. Elle a découvert l’ambiance d’un amphi. Elle a visité l’ensemble des locaux. Elle a beaucoup aimé malgré le peu d’entrain de l’étudiant qui menait la visite.

Les portes ouvertes de l’Escom ont été le point de départ d’une vraie recherche pour les études supérieures d’Eglantine. La chimie est son élément mais sa fatigue l’empêche de prétendre à des études intensives telles que les prépas pour intégrer ensuite les grandes écoles. Cette formule avec prépa intégrée semble plus pertinente pour elle. Reste à explorer la piste universitaire.

Prochaine étape, le Village de la Chimie en février. L’occasion de rencontrer de nombreuses formations et des entreprises du secteur.

Ça reste quand même difficile d’imaginer Eglantine dans une chambre d’étudiant, suivant ses cours loin de la maison, parfaitement autonome. Il lui reste un an et demi avant d’avoir son bac. Il me semble que c’est demain. J’espère que d’ici-là son état aura évolué et qu’elle sera plus résistante à la fatigue.

De retour à la maison, elle est allée s’allonger et s’est reposée le reste de la journée. Deux bacs blancs de quatre heures cette semaine, plus cette matinée de portes ouvertes l’ont mise à plat. C’est mieux que l’année dernière, mieux encore qu’il y a deux ans quand elle était à l’hôpital et moins bien, on l’espère, que dans deux ans, quand elle sera désormais étudiante.

Pourvu que la synthèse se fasse entre Eglantine et ses études et qu’elle puisse construire une vie qui lui ressemble, riche et curieuse.

Bac blanc sous la neige pour un jeudi noir

De gros flocons commencent à tomber. Silence moelleux. Ils disparaissent sitôt en contact avec le sol. Hortense et moi sommes hypnotisées. Le millepertuis accroche quelques morceaux de contons à ses branches. La pelouse blanchit peu à peu. La neige a toujours un aspect magique et féérique quand on la regarde bien au chaud derrière une fenêtre.

Mais il est temps d’aller chercher Eglantine. J’ai la Twingo. Légère, moteur et traction à l’arrière, pas la meilleure voiture sous la neige. Je délaisse l’autoroute et choisit les feux rouges du centre-ville. En cas de problème, il sera toujours possible de garer la voiture et de rentrer à pied.

Circulation ouateuse. Rythmes lents. Éclairées par les lampadaires, les branches des arbres s’habillent d’un blanc scintillant qui se détache sur le ciel violet du début de la nuit.

Jour de grève. Jeudi noir. La radio diffuse une playlist bienveillante. Les piétons sont emmitouflés dans leurs doudounes. Les visages disparaissent sous les bonnets et derrière les écharpes. Les premières batailles de boules de neige éclatent à la sortie du collège et du lycée.

Je mets deux fois plus de temps que d’habitude pour arriver au lycée d’Eglantine. Elle a terminé son bac blanc de maths quand j’arrive enfin. Elle se dépêche de monter dans la voiture. Ses jolies bottines glissent sur le trottoir en pente raide.

Elle est heureuse. L’épreuve semble s’être très bien passée. Elle me raconte ses exercices, les petites anecdotes du bac blanc, j’éteins la radio. La neige a cessé. Sur les routes principales, il ne reste plus que de longues flaques d’eau. Reflets rouges des phares arrières des voitures en file indienne. Seule la végétation affiche encore sa blancheur élégante et moelleuse.

Ta voiture en japonais

La voiture d’Olivier est au garage pour quelques jours. En remplacement, il a une jolie voiture électrique bleu ciel qui ragaillardit la grisaille des routes parisiennes. Au centre du tableau de bord, un immense écran tactile affiche toutes sortes d’informations.

Digne fille de son père, Eglantine a touché à tous boutons lors de notre trajet pour le cabinet e l’ergothérapeute. Ce qui lui a plu ? La possibilité de mettre la voiture dans de nombreuses autres langues. Elle a choisi le japonais, parce que les caractères sont beaux et parce que, vraiment, ça ne ressemble pas du tout au français. Elle riait d’avance en imaginant la réaction de son père.

J’étais un peu réticente. Je craignais qu’on ne sache pas remettre la voiture en français ensuite. Mais Eglantine avait bien repéré les pictos. Aucun problème.

Après le changement de langue

C’est seulement deux jours après qu’Olivier a pris sa voiture pour aller jouer au golf. Nous étions bien déçues, à son retour, quand il n’a rien dit sur l’affichage de sa voiture en japonais. Mais nous n’avons posé aucune question pour ne pas lui mettre la puce à l’oreille.

Lundi soir, il rentre du bureau. Toujours aucune réaction. N’y tenant plus, je lui demande s’il n’a rien remarqué d’étrange sur sa voiture. Alors il m’explique qu’il a passé presque une demi-heure avec Renault Assistance en arrivant au golf pour tenter de résoudre le problème. Il ne comprenait pas pourquoi sa voiture avait changé de langue… toute seule ! Il a aussi essayé de traduire les caractères grâce aux appli de traduction automatique sur son téléphone. Il en avait conclu que c’était du coréen. Mais n’avait pas trouvé le bon bouton pour aller dans les préférences de langue.

Un grand sourire sur le visage, Églantine gloussait encore quand elle est rentrée, après avoir remis la voiture de son père en français. Sa facétie avait fonctionné bien au-delà de ses espérances !

La fractale du chou romanesco

Quand Cendrillon ou Blanche-Neige s’endorment, il faut attendre la venue du Prince Charmant pour qu’elles rouvrent les yeux. Eglantine, elle, se ragaillardit avec les maths. Et je ne parle pas de quelques énigmes mathématiques amusantes pour se changer les idées. Non. Pour récupérer, Eglantine a suivi un mooc de Polytechnique sur les probabilités.

Il s’agit de calculer ses chances de battre Djokovic en fonction de la probabilité de marquer un point. Ce sont des maths avec plus de lettres que de chiffres et des formules à rallonge. Elle a pris un carnet spécial pour y noter ces cours supplémentaires. Elle a d’abord réfléchi au brouillon en suivant les vidéos présentées par les Polytechniciens et les indices distribués au fil de la leçon pensée par les professeurs de la prestigieuse école.

Finalement, elle a absolument tout compris et s’est bien amusée. A tel point qu’elle me disait cet après-midi, un sourire enthousiaste illuminant son visage, « j’ai limite envie d’écrire un algorithme python pour calculer tout ça ». Oui, oui, oui…

Samedi dernier, le professeur qui la suit depuis plus de trois ans pour ses douleurs et sa fatigue chroniques, me demandait ce qui m’étonnait le plus chez Eglantine. J’ai eu bien du mal à répondre parce qu’Eglantine a toujours été pour moi un étonnement permanent. Quand je l’écoute me parler de maths ou de chimie, quand je vois la somme des connaissances qu’elle engrange, clouée au fond de son lit, je suis bluffée.

Sa prochaine leçon ? Les fractales. Croyez-le ou non, les fractales peuvent être très artistiques et franchement hypnotisantes. Si je vous dis que le chou romanesco est une fractale, peut-être serez-vous aussi épatés que moi. Heureusement, tout de même, elle a son père qui partage les mêmes passions scientifiques et à qui elle peut se frotter pour mettre un peu à l’épreuve ses acquis.

Si son corps a besoin d’un rythme adapté pour tenir la longueur, son cerveau, lui, a un insatiable appétit. Les Promenades mathématiques de Polytechnique la ressourcent autant qu’une balade en forêt. Heureusement, elle n’a pas besoin que je comprenne tout ce qui la fait vibrer. Et elle sait comment me rallier à son intérêt matheux. La beauté, la magie du monde.

Ce qui ne signifie pas que je n’ai rien à lui transmettre. Ainsi, alors que nous rentrions de sa séance d’ergothérapie cet après-midi, elle regrettait qu’un rayon de soleil ne vienne pas illuminer les champs d’un vert tendre et les nuages aux belles nuances de gris mauves biffés par de grands pylônes électriques. « Ca aurait fait une belle photo. » Cet art de voir la poésie du monde à travers les couleurs du quotidien, c’est grâce à moi. Bouffée de tendresse et d’émotion quand elle m’a dit ça.

Notre espoir aujourd’hui est de réussir à l’accompagner vers son autonomie, qu’elle puisse construire sa vie, quelle qu’elle soit, et quels que soient les chemins de traverse qu’elle devra emprunter à cause de sa santé.

Baisse de régime

Eglantine adore la chimie, s’enthousiasme pour les mathématiques, se passionne pour les sciences de la vie et de la terre, en pince pour le débat philosophique et se détend même en anglais.

Cette première année de Terminale, avec un emploi du temps allégé grâce à un étalement d’épreuves sur deux ans, se déroule vraiment très bien. Tous les jours, quand je la ramène en voiture, elle me raconte ses cours avec enthousiasme. Je ne comprends rien, ne retiens rien de tous les termes scientifiques qu’elle manie sans hésitation mais je participe activement à la conversation.

Elle reformule ainsi les nouvelles notions apprises durant la journée et vide sa tête de tout ce qu’elle a emmagasiné. Son enthousiasme est communicatif. J’aime énormément l’écouter.

Ce soir cependant, elle était au bord de la crise de larmes. Écrasée de fatigue. A bout de force. On croise les doigts pour qu’elle récupère rapidement.

Elle va beaucoup mieux, mais le chemin est encore long avant qu’elle trouve un équilibre.

Un jour, des souvenirs

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Un jour elles seront grandes. Les traits ronds de l’enfance vont se fondre en lignes fines de jeunes femmes. Elles sortiront avec leurs amis, auront leur petit appart au sixième étage sans ascenseur et ne viendront nous voir qu’un dimanche par mois.

 

Et un soir de Noël peut-être, quand la langueur de la digestion appellera la confidence, partageront-elles ensemble le souvenir de leurs escapades enfantines. Quand chacune prenait quelques euros de son argent de poche pour aller acheter au tabac du coin un paquet de cartes Pokemon. Quand elles revenaient avec de merveilleux sourires sur leurs visages, leurs cartes à la main, ravies d’avoir partagé ces cartes propices à milles histoires merveilleuses, à des batailles acharnées ou des alliances fraternelles.

 

Peut-être même aurons-nous gardé dans un coin de la maison les classeurs illustrés. Un Pikachu à l’éclair jaune leur bondira aux yeux lorsqu’elles le retrouveront un jour de grand ménage.

 

Elles ont rangé leurs cartes, compté ce qui leur reste d’argent de poche et planifié des projets en pagaille. Elles lisent sur le canapé. Je les regarde grandir avec un plaisir chaque jour renouvelé. Pas tellement pressée de ranger tout ça dans les boîtes à souvenirs.

 

Très vite les petites voix entonnent la valse incessante des « Mamannnn ! ».

Dent sculptée 

  « Là je polis la pâte à modeler pour qu’elle soit bien lisse. » Caché derrière son masque vert, le dentiste explique chacune des étapes à Églantine. Quand elle pouvait encore parler elle cherchait à comprendre chacun de ses gestes. Maintenant qu’il lui sculpte une nouvelle dent, il continue de l’éclairer au rythme de l’aspirateur à salive. Je la sens tendue à l’écoute de la petite rotative qu’il ballade sur son incisive. Petit à petit elle prend conscience de l’absence de douleur et se relâche sur le siège en similicuir. Ses yeux se plissent quand elle ouvre grand la bouche. Il ne restera bientôt plus qu’un confetti d’émail dans mon portefeuille en souvenir de cette malheureuse dent cassée hier après-midi. 

Transformation hivernale

Eglantine et moi marchons côte à côte sous le soleil frais de midi. Nous avons ressorti gants écharpes et bonnets. Alors que je me tourne vers elle, elle n’est plus qu’une grande peluche, ayant enfoncé son bonnet loup au plus bas sur sa tête et remonté son cache-cou jusqu’à ses yeux. Quand en rentrant de l’orthophoniste nous faisons une halte dans un parc, un sympathique cynocéphale pointe son museau entre les arbres. Joyeuse transformation hivernale.